Davinia no sabe lo que es levantarse descansada tras una noche de sueño reparador. Desearía tener esa sensación durante al menos 5 minutos de su vida, pero no es posible, pues ella forma parte de ese 0,01% de la población con hipersomnia idiopática.
Se trata de un trastorno por el cual quienes lo padecen sufren un exceso de somnolencia, con grandes dificultades para despertarse. Pueden dormir durante muchísimas horas al día y, aun así, cuando se despiertan no se sienten descansadas. De hecho, sin ir más lejos, Davinia nos cuenta que el fin de semana pasado durmió 16 horas y que solo se levantó porque la despertaron. Su máximo está en 18 horas. Tres cuartas partes de lo que dura el día.
Durante su adolescencia sus compañeros de clase y otras personas de su entorno pensaban que solo era una vaga que quería pasarse el día durmiendo. Afortunadamente, sí tuvo el apoyo de su familia, que le insistió en que fuese al médico. Finalmente, a pesar de la vergüenza que le daba, recibió el esperado diagnóstico a los 20 años. Saber lo que le ocurre es un respiro hasta cierto punto, pues le ayuda a entender por qué se siente así. También recibe un tratamiento que le ayuda hasta cierto punto con los ataques de sueño. No obstante, sigue conviviendo con esa necesidad de siesta constante.
Lógicamente, esto interfiere mucho en su día a día. Le preocupa lo que los demás piensen sobre ella y por eso quiere dar a conocer lo que le pasa. Por ella y para que otras personas no tengan que sufrir las miradas de quienes piensan que no quieren trabajar, estudiar o divertirse. Simplemente, su cerebro no es capaz de asimilar el sueño como lo hacemos el resto.
¿Qué es la hipersomnia idiopática?
Como ya hemos visto, la hipersomnia idiopática es un trastorno poco frecuente del sueño que causa mucha somnolencia durante el día, incluso después de haber dormido bien durante toda la noche. Además, suele causar dificultad para despertarse después de haber dormido. El término “idiopática” hace referencia a que se desconoce cuál es su causa.
Según Elisa Correas Callero, médica especialista en neurología y miembro de la Sociedad Española del Sueño a la que hemos podido entrevistar en Hipertextual, en realidad es una especie de cajón desastre para personas que no cumplen criterios de otros trastornos del sueño caracterizados por muchas horas de sueño e imposibilidad para sentirse descansados. Por ejemplo, no cumplen los criterios para el diagnóstico de narcolepsia o patologías asociadas a la estructura cerebral.
En algunas ocasiones se confunde con el síndrome de Kleine-Levin, pues también se caracteriza por dormir mucho. Además, cuenta con un origen desconocido. Pero hay bastantes diferencias. “Parece un trastorno hipotalámico caracterizado por hipersomnia, hiperfagia y alteración de conducta, que cursa de forma cíclica, pudiendo durar unos meses” señala Correas Callero. “Se da en adolescentes y su curso remite con el tiempo de forma espontánea”.
Añade que todo esto lo sabe por la teoría, pues en todos sus años como neuróloga no ha visto ningún caso. De hecho, es un término que se usa muy poco y no se sabe muy bien qué es.
La hipersomnia idiopática, en cambio, aun siendo bastante poco frecuente y sin tener causa conocida, está mucho mejor descrita y es más fácil de diagnosticar.
La condena de no saber lo que es el descanso
Si bien la hipersomnia idiopática no está asociada a las complicaciones graves de otros trastornos, como la narcolepsia, sí que puede llegar a ser muy problemática. Por un lado, estas personas pueden dormirse mientras trabajan o conducen, de modo que podrían tener un accidente. Además, es duro psicológicamente, tanto por la visión que los demás puedan tener de su comportamiento como por la dificultad para mantener relaciones sociales.
Davinia, por ejemplo, a veces tiene que rechazar planes que le apetecerían por miedo a no sentirse descansada. O si los acepta se tiene que ir antes de tiempo para poder dormir.
“Me afecta a la hora de ir a visitar a mis padres o familia en general. Sin querer, me suelo dejar dormir en el sofá. Pasa lo mismo si quedo con amigos para, por ejemplo, ir a la playa o ver una película. Muchas veces tengo que hacer fuerza con los párpados para que no se me cierren, o si me están hablando o contando algo, sin querer desconecto de la conversación, y pienso lo mucho que quiero irme a dormir. Por eso, no termino de enterarme o entender de qué me están hablando”.
Davinia, paciente de hipersomnia idiopática
También puede convertirse en un problema en el trabajo. En el suyo lo saben algunos de sus compañeros. Sus superiores no, pero simplemente porque no ha surgido el tema, ya que cree que serían muy comprensivos. Es teleoperadora por las mañanas y a veces siente que se le cierran los ojos y no puede rendir lo suficiente. Igual que con las relaciones sociales, no puede pensar en otra cosa que en irse a dormir.
El tratamiento para la hipersomnia idiopática
No hay una cura como tal para la hipersomnia idiopática, pero sí que se puede tratar parte de ese cansancio mediante la prescripción de estimulantes. “Los utilizamos para paliar la hipersomnia y que el paciente pueda trabajar o conducir y le afecte menos en su día a día”, explica la neuróloga entrevistada por este medio. “Graduamos la dosis dependiendo de lo que el paciente necesite, siempre de forma matutina para no interferir con el sueño diurno”.
Los que más se utilizan son el metilfenidato y, preferiblemente por su mejor perfil de tolerabilidad, el modiodal. Este último, de hecho, es el que toma Davinia, gracias al cual ya no tiene las crisis de sueño que sufría de adolescente. Unas crisis que llegaban incluso a causarle sudores fríos y vómitos si no se echaba a dormir.
Como es normal con este tipo de fármacos, es necesario tener precaución o incluso no usarlos en pacientes con hipertensión o patologías como cardiopatía isquémica. “En personas mayores se intentan evitar por ese perfil de seguridad y porque cuando la persona no trabaja no tiene tanta necesidad de utilizar estimulantes”. Más allá de eso son fármacos seguros, también a largo plazo.
No sientas vergüenza
Davinia tardó en recibir su diagnóstico en parte por vergüenza. Otras muchas personas se encuentran en la misma situación. Sin embargo, ante cualquier síntoma de sueño anómalo es importante buscar la ayuda de un profesional.
Correas Callero nos cuenta que, en la mayoría de casos, el cansancio suele ser señal de no dormir lo suficiente. Pero si dormimos muchas horas y seguimos cansados habría que buscar el motivo. Se debe prestar atención a síntomas como “somnolencia diurna excesiva, insomnio, sensación de sueño no reparador o trastornos de conducta durante el sueño”. En definitiva, si la alteración del sueño tiene repercusión en la funcionalidad, hay que consultar siempre.
Davinia ha llorado muchas veces por la impotencia que le causa la hipersomnia idiopática. En general, las personas con trastornos del sueño lo pasan muy mal por ello. Es importante buscar cuanto antes las causas y posibles soluciones. Ante cualquier sospecha, no lo dudes. Consulta con tu médico.