Tristes, indignados y dolidos. Así se sienten las familias de niños con enfermedades raras como la que padece Nadia, cuyos padres están siendo investigados por un supuesto delito de estafa. "Es increíble lo que ha pasado", explica por teléfono Cristina Díaz del Cerro, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL). "Ese señor [Fernando Blanco] no tiene ni idea de lo que es el dolor ni el miedo a perder a tu hijo", afirma.

Díaz del Cerro es mamá de Candela, una niña de cuatro años que padece el síndrome de microdeleción 2q37. Solo se han documentado un centenar de casos de esta patología congénita en todo el mundo, una cifra similar al número de personas diagnosticadas con la tricotiodistrofia que sufre Nadia. La presidenta de AERSCYL reconoce que llegó a compartir la historia en sus redes sociales, pero que no investigó mucho sobre el caso.

"Han jugado con la enfermedad de Nadia"

"Si hubiera leído lo de la operación genética a través del cerebro, me hubiera extrañado. Algún día las patologías congénitas tendrán cura, pero hoy es inviable. La terapia que describía Fernando Blanco, el padre de Nadia, es ciencia ficción", sostiene Díaz del Cerro. "Me siento muy indignada. Han jugado con la enfermedad de la niña y su posible muerte", dice en conversación telefónica con Hipertextual. "Lo que ha contado del sufrimiento por el peregrinaje de médico en médico, por ejemplo, es cierto. El problema es que no lo han vivido", añade.

La familia de Nadia comenzó a recaudar donaciones para un supuesto tratamiento en Houston en 2008. Desde entonces, según el auto del juez de instrucción, los padres de la menor habrían recaudado cerca de un millón de euros para una terapia inexistente. A día de hoy, la tricotiodistrofia no tiene cura. Ningún hospital de Houston, donde relataban los progenitores que acudía Nadia, ofrece la terapia. Tampoco es posible determinar el número de células envejecidas del organismo, un porcentaje falso que usaba la familia para exagerar la gravedad de la niña.

Las pesquisas realizadas hasta la fecha apuntan que Fernando Blanco y Marga Garau habrían usado buena parte de estos fondos, más de 600.000 euros, en gastos personales. El padre permanece en prisión provisional sin fianza desde el pasado viernes, mientras que la madre quedó en libertad con cargos. El magistrado les ha retirado la patria potestad de Nadia. Ella es, sin duda, la gran perjudicada de la terrorífica historia destapada por Josu Mezo en el blog Mala Prensa y por sendas investigaciones periodísticas realizadas por Hipertextual y el diario El País.

caso nadia

"Es sorprendente y desde luego muy triste que este señor haya conseguido un millón de euros para esos supuestos fines, que nada tienen que ver con un tratamiento", comenta Cristina. La oleada de solidaridad que generó la historia de la pequeña se convirtió en indignación al conocer la supuesta trama urdida por sus progenitores para recaudar fondos. Una suma económica que, según las estimaciones realizadas por los Mossos d'Esquadra, representaría la quinta parte del presupuesto asignado por el Instituto de Salud Carlos III al Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). "Dependemos de la ciudadanía, no solo los pacientes, también los científicos. Si no se invierte en investigación, la gran perjudicada es toda la sociedad", resalta Díaz del Cerro.

"Los dos retos principales en enfermedades raras son el diagnóstico y la terapia", explica el Dr. Lluís Montoliu, científico del Centro Nacional de Biotecnología y coordinador del área de Patología Neurosensorial del CIBERER. Por un lado, en el caso de la detección de las patologías poco frecuentes, es necesario aplicar la genómica y las estrategias de secuenciación masiva del ADN. Por otro, hay que conocer el gen afectado para desarrollar modelos celulares y animales que permitan primero entender la enfermedad y luego proponer, ensayar y validar posibles terapias. "Colaboramos con muchas asociaciones y fundaciones de pacientes, cuyo papel es complementario y muy relevante, incluso a veces indispensable en trastornos ultra-raros", aclara.

Los donantes, dolidos e indignados

David, un joven desempleado, leyó la historia de Nadia en El Mundo, el diario que posteriormente pidió perdón por los errores cometidos en un editorial. "Cuando comencé a leer el articulo, me conmovió mucho la afirmación de que el padre de Nadie dejó de tratar su cáncer para luchar por su hija. A partir de ahí conocí el resto de desgracias y me sentí bastante triste", explica a Hipertextual. Nunca había donado para este tipo de causas, pero quise dar cinco euros. "Llevo dos años y medio en paro. Vivo en casa de mis padres y no tengo fuente de ingresos, pero decidí aportar una pequeña cantidad al leer la publicación realizada por Jordi Évole en Facebook. Envié un correo para solicitar la devolución, pero jamás recibí respuesta", dice. El juez de instrucción inmovilizó las cuentas bancarias de los padres de la niña el lunes 5 de diciembre.

"Este caso me llegó al alma", explica Marie-Hélène, quien donó cien euros al conocer la versión de la familia. Ella, sin embargo, fue una de las pocas personas que recibió la devolución, como Blanco anunció el mismo día que los Mossos d'Esquadra abrieron una investigación. Según el abogado de los padres de Nadia, se llegaron a realizar una treintena de reembolsos. "Me siento muy dolida y estafada", admite.

Marta (nombre ficticio) comenta a este medio que aportó cincuenta euros. Tras conocer las falsedades e inverosimilitudes, afirma que "no volverá a donar a menos que conozca las entidades a las que va dirigido el dinero". "Bendita la hora", lamenta. Una amiga suya, Raquel, que trabaja actualmente en Tanzania, también aportó una cantidad similar. "No caí en los detalles de la película que contaba el padre", sostiene. "Me pareció tan duro... Me siento culpable", dice la joven, que convenció a algunas amigas para que apoyaran económicamente esta causa. Una de ellas fue Isabel, que leyó el caso de la niña en el periódico de tirada nacional. "Eso me pareció fiable. El caso era tan dramático que fui muy impulsiva. Doné mil euros, comenta en conversación con Hipertextual. Actualmente ha formalizado su denuncia ante la policía. Ninguna de las personas contactadas por este medio ha recibido la devolución prometida por la familia de Nadia, con la excepción de Marie-Hélène.

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Rubén Sánchez, portavoz de FACUA, destaca que "es fundamental que periodistas y medios de comunicación asuman que antes de dar difusión a historias como esta deben investigar qué hay detrás, para evitar que miles de personas sufran fraudes como el que se ha producido". A su juicio, "resulta preocupante que la imagen de asociaciones serias pueda salir perjudicada de todo esto". "Teniendo en cuenta que ya hay acciones iniciadas a nivel judicial y las cuentas están bloqueadas, hay que esperar a conocer las decisiones que tome el juez para que los ciudadanos que han realizado donaciones puedan recuperar su dinero", explica. Hipertextual ha contactado con la Organización de Consumidores y Usuarios (OCU) para recabar su opinión, sin haberlo logrado en el momento de la publicación de este artículo.

Por su parte, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que se desvinculó del caso Nadia el pasado lunes, no ha decidido todavía si se personará como acusación particular en el juicio por el supuesto delito de estafa. "Debemos poner en valor el movimiento asociativo", explica Díaz del Cerro. "Si apoyamos solo un caso particular, únicamente estaremos ayudando a un niño. Hay que luchar por los derechos de todos", sostiene la mamá de Candela. La falta de coordinación sanitaria entre las diferentes Comunidades Autónomas o la limitada inversión en ciencia son algunos de los desafíos de estas familias. "La sociedad no está suficientemente sensibilizada con las enfermedades raras. Pero pido a la gente que se sigan fiando y nos apoyen. Sinvergüenzas hay en todos los lados", concluye al otro lado del teléfono.