Una ola de solidaridad se ha desatado en los últimos días para ayudar a Nadia Nerea Blanco Garau, una niña de once años afectada de tricotiodistrofia. Una enfermedad rara que, según la versión que ha contado su familia en los medios de comunicación, hace que la pequeña sufra envejecimiento prematuro y otra serie de graves síntomas. El problema es que la historia está plagada de falsedades e inverosimilitudes.
Su padre, Fernando Blanco Botana, ha aparecido en diversos medios de comunicación nacionales y regionales pidiendo ayuda para recaudar los 90.000 euros que supuestamente necesitaba Nadia.
La suma económica, de acuerdo con la información publicada, serviría para realizar una intervención quirúrgica que alargaría la vida de la niña cuatro años más. Según relató su progenitor a Hipertextual, la operación consiste en "sacar los genes, mutarlos y volver a introducirlos a través de la cabeza", realizando unos "pequeños agujeros en la nuca".
La terapia de Nadia no existe
Sin embargo, la cirugía no cuenta con ningún tipo de garantías ni evidencia científica. Tampoco existe un médico llamado Edward Brown que haya trabajado para el Centro de Investigación Aeroespacial de Houston ni que esté relacionado con los científicos premiados con el Nobel de Fisiología o Medicina de 2013, tal y como ha podido confirmar este medio. Los expertos consultados por Hipertextual han calificado la operación de "cuento chino". Pese a ello, la familia de Nadia ha logrado recaudar más de 140.000 euros en los últimos días.
Los hospitales de Houston con servicio de pediatría no ofrecen la terapia génica a través del cerebro que defiende su familia
El padre de la niña afectada de tricotiodistrofia ha insistido en la necesidad de que Nadia se someta a la intervención quirúrgica. Un tratamiento que, según su versión, se realizaría en un hospital de Houston. Tal y como explicó por teléfono, la niña se habría sometido a cinco operaciones genéticas en los últimos seis años.
Sin embargo, Hipertextual se ha puesto en contacto con todos los centros médicos con unidades de pediatría de la ciudad del estado de Texas, en Estados Unidos. Ninguno lleva a cabo una intervención de este tipo, que consistiría en realizar una terapia génica a través del cerebro para tratar la tricotiodistrofia. Kathryn Williams, del Memorial Hermann, ha confirmado a este medio que Nadia Nerea Blanco nunca ha sido paciente de su hospital. El área de comunicación del Texas Children's Hospital ha dicho que no saben nada de Edward Brown ni de las supuestas terapias para tratar la dolencia que sufre la niña de once años. Tampoco tienen relación los otros dos centros hospitalarios con unidades de pediatría en Houston, el Shriners Hospitals for Children y el Health Bridge Children's Hospital.
Otros hospitales de Houston, como el Kindred Hospital Houston Medical Center, han negado que ofrezcan intervenciones quirúrgicas como la que defiende Fernando Blanco. "Lamentablemente no llevamos a cabo terapias génicas en nuestros hospitales y tampoco atendemos a pacientes pediátricos", explican fuentes de esta organización sanitaria por correo electrónico. Según los datos confirmados por Hipertextual, Nadia no ha sido paciente de ningún hospital con servicio de pediatría en Houston, Edward Brown nunca ha trabajado para alguno de estos centros y ni siquiera existe la terapia para la que se han recaudado miles de euros durante la última semana. Tampoco es cierto, como apuntaba una noticia publicada en 2012, que la niña pueda ser operada en el Texas Medical Center. Como se puede ver en su página web, en realidad se trata de un complejo que agrupa a las universidades y hospitales de Houston, no es una entidad sanitaria independiente.
Según la evidencia actual, la tricotiodistrofia no cuenta con ningún tratamiento eficaz y seguro que haya sido autorizado o esté siendo estudiado
En realidad, de acuerdo con los expertos consultados por este medio y la evidencia científica actual, la enfermedad rara que padece Nadia no cuenta con un tratamiento eficaz y seguro aprobado. Tampoco existe una terapia experimental en estudio, según la información disponible en ClinicalTrials.gov, la base de datos más importante para registrar ensayos clínicos en todo el mundo. Las menciones al supuesto médico Edward Brown y a un científico con el que Fernando y su hija se encontraron en una cueva durante la guerra en Afganistán no hacen más que generar dudas sobre la historia de la familia Blanco Garau.
Una comarca volcada en la niña
"Todo el mundo ha donado dinero por aquí", explican a Hipertextual dos vecinos del Alto Urgel (l'Alt Urgell, en catalán), una comarca de Lleida. Los padres de Nadia han impulsado campañas de captación de fondos durante los últimos años, con el fin de recoger apoyos para las supuestas intervenciones a las que debía someterse la niña. Para ello, la familia ha llegado a colocar huchas en escuelas y en hospitales de la región catalana. La solidaridad de la zona es un ejemplo de buena voluntad y ayuda desinteresada; el destino de la suma económica está, sin embargo, lleno de incertidumbre.
Los Blanco Garau se mudaron a Fígols i Alinyà, en pleno Pirineo catalán, hace unos años, procedentes de las Islas Baleares. Según fuentes consultadas por Hipertextual, la niña presenta signos de padecer una enfermedad de origen genético o metabólico, pero los profesionales médicos no han podido confirmar cuál. La familia no ha llevado a Nadia al centro de atención primaria ni al hospital público de la zona, y tampoco ha mostrado ningún informe que verifique la patología que sufre o las pruebas realizadas en los últimos años.
Los pacientes con tricotiodistrofia tienen un envejecimiento prematuro, pero no lleva a la muerte a los once años, explican los expertos consultados
Las declaraciones del progenitor, que afirmaba que su hija tenía un 36% de sus células envejecidas y que si el porcentaje alcanzaba el 46%, su estado sería irreversible y moriría, no cuadran con las opiniones de los expertos consultados por Hipertextual. Dicha medición fue realizada, según publicó el diario Segre, por un equipo médico de León. Especialistas en biología celular y biomedicina de la Universidad de León ven con extrañeza que sea posible realizar un conteo de este tipo para calcular el número de células envejecidas del organismo, ni tienen constancia de que se haya realizado un procedimiento así. Por otro lado, un trabajo publicado en la revista Diabetes hace unos meses descartaba que hubiera un método ideal para evaluar la senescencia celular en todo el organismo, más allá de los posibles análisis de biomarcadores que pudieran realizarse en un tejido específico. Hasta la fecha, la técnica descrita por Blanco no es factible.
La enfermedad rara que padece la niña tampoco cuenta con una elevada mortalidad, tal y como se ha llegado a sugerir en los medios de comunicación. La Dra. Eulalia Baselga, jefa clínica de la Unidad de Dermatología Pediátrica del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y profesora de Dermatología de la Universitat Autònoma de Barcelona, sostenía que "los pacientes con tricotiodistrofia tienen un envejecimiento prematuro, pero no lleva a la muerte a los once años". "Han querido generar alarma", lamentaba el Dr. Ramón Grimalt, profesor agregado de la Universitat Internacional de Catalunya, miembro de la Academia Española de Dermatología y Venereología y autor de un blog de divulgación dermatológica. Otros especialistas, como el Dr. Lluís Montoliu, que trabaja en enfermedades raras, o el Dr. Manuel Pérez Alonso, director del Instituto de Medicina Genómica, también veían con escepticismo el tratamiento al que querían someter a la niña de once años a través de la nuca.
Este medio se ha puesto de nuevo en contacto con Fernando Blanco para conocer su opinión, sin haberlo logrado en el momento de la publicación de este artículo. El progenitor de Nadia sí afirmó en conversación telefónica con Hipertextual, antes de publicar el primer reportaje, que su hija había sido atendida por un gran número de médicos, muchos de ellos pertenecientes a la Sanidad privada. Blanco defendía que su familia había gastado dos millones de euros en viajes y operaciones para salvar a su hija. Sin embargo, a día de hoy no existen terapias para curar o aliviar la dolencia que padece, ni en España ni en Houston. La historia construida alrededor de la enfermedad de Nadia resulta inverosímil en muchos aspectos, con aparentemente más sombras que luces a tenor de los hechos conocidos hasta la fecha.
