Corría el año 1951, cuando en Baltimore, una de las ciudades más antiguas de los Estados Unidos, una paciente afroamericana ingresaba en el conocido hospital Johns Hopkins. Aquí comienza la historia de Henrietta Lacks, una de las personas más conocidas en la investigación biomédica de la actualidad.

Henrietta contaba con tan solo 31 años, y su ingreso en el hospital vino motivado por fuertes dolores abdominales y hemorragias abundantes. El ginecólogo que atendió a la paciente lo tuvo claro: cáncer de cuello de útero. Por desgracia, las condiciones de los tratamientos en aquella época no eran ni de lejos lo que son ahora. La historia de Henrietta Lacks, internada en uno de los mejores centros médicos del mundo, es una lucha constante contra el avanzado estado del cáncer que padece.

Las células tumorales de Henrietta Lacks fueron extraídas sin el consentimiento informado de la paciente Sin embargo, los tratamientos son en vano. Tras someterse a varias sesiones de radioterapia, Henrietta no mejora. La enfermedad va avanzando, y sufre complicaciones debido a que padece sífilis y gonorrea. Desde que es ingresada por primera vez en enero, hasta que finalmente fallece en octubre, ningún tratamiento consigue mejorar su estado de salud.

Desde un punto de vista médico, el tumor que padecía Henrietta Lacks no solo era un desafío para las terapias existentes en la época. También presentaba características peculiares que hacían que su cáncer fuera igual de dañino que interesante desde el punto de vista de la ciencia. Por ese motivo, su ginecólogo extrajo células tumorales sin contar con el consentimiento informado de la paciente.

El debate sobre la propiedad de nuestro cuerpo

La historia de Henrietta Lacks no contó con un final feliz. Los médicos no pudieron apenas hacer nada por salvar su vida, dada la agresividad del tumor que padecía. Sin embargo, el estudio de sus células cancerosas llevó a los investigadores a crear la primera línea celular, denominada HeLa, una de las herramientas más potentes en biología de la actualidad.

Durante más de sesenta años, las células HeLa han servido como modelo en investigación, ayudando en el estudio del cáncer y otras enfermedades importantes. Pero la pregunta central que ha girado en torno a su uso ha sido la siguiente: ¿tenía derecho su ginecólogo George Otto Gey a extraer las células tumorales de la paciente sin su consentimiento?

La historia de Henrietta Lacks durante estas décadas ha supuesto una lucha interminable entre su familia y muchos científicos. Y es que casi un 0,3% de la investigación mundial ha requerido de estas células HeLa para avanzar. Pero, ¿de quién eran las células, una vez extraídas del cuerpo de la paciente? ¿Tenía derecho la ciencia a utilizarlas, por muy buenos que fueran sus fines, sin contar con la aprobación de su familia?

La justicia norteamericana resolvió buena parte de estas cuestiones en el conocido caso Moore v. Regents of the University of California. Las células humanas, como en el caso de la línea HeLa, una vez extraídas del paciente, no eran propiedad del mismo. El único pero que el Tribunal estadounidense estableció para este tipo de situaciones es que el consentimiento informado debía ser obtenido por parte de los profesionales sanitarios en todos los casos.

En la historia de Henrietta Lacks no medió ningún tipo de problema relacionado con la propiedad industrial de sus células. En otras palabras, su ginecólogo estableció la línea celular sin patentarla, dejando libre su uso a toda la comunidad científica que lo requiriera. A pesar de ello, un último problema parecía acechar esta enrevesada semblanza: la privacidad de los datos genéticos.

Dos iniciativas internacionales, una en Alemania y otra en Estados Unidos, iban a publicar el genoma de las células tumorales más famosas de la ciencia. De nuevo, sin contar con el consentimiento de la familia. Sin embargo, como había dictado la justicia norteamericana, no era necesario. ¿Pero era ético hacerlo? Al difundir el genoma de la línea HeLa, ¿podría ponerse en riesgo la privacidad de la familia? Desde un punto de vista científico no, y de hecho, la publicación de esta información genética seguiría dando múltiples beneficios a la investigación de muchas enfermedades.

Sin embargo, y en contra de las opiniones de muchos científicos, hubo un investigador que entendió la postura de la familia de Henrietta Lacks. Por suerte, se trataba del director de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de Estados Unidos, Francis Collins, impulsor también del conocido Proyecto Genoma Humano.

Los dos artículos sobre el genoma de las células HeLa (uno difundido en marzo y otro pendiente de publicación) fueron suspendidos temporalmente, por petición expresa de Collins, que de este modo tendió la mano a la familia de Henrietta Lacks. Tras contactar con los dos grupos científicos y varias reuniones con los parientes de la mujer afroamericana más famosa en el mundo científico, Collins consiguió llegar a un acuerdo histórico para que se publicaran los datos genéticos de las células HeLa.

De este modo, los investigadores podían tener acceso a uno de los genomas más famosos del mundo, y así continuar con su trabajo para tratar de entender múltiples enfermedades y desarrollar nuevos tratamientos. Pero por otro lado, se ha conseguido respetar los deseos de la familia de Henrietta Lacks, que ven por fin cumplido su deseo de que la ciencia deje de mirar hacia otro lado, y se respete, desde un punto de vista bioético, su privacidad.

62 años después de la muerte de Henrietta Lacks, el acuerdo entre Collins y su familia marca un precedente histórico en la investigación biomédica, tal y como expresa el propio científico en esta entrevista. Ciencia y ética caminan ahora de la mano, en un sendero del que nunca debieron separarse.