El miedo y la desesperación son el combustible perfecto para las malas decisiones. Los charlatanes y vendedores de pseudoterapias lo saben. Por eso, se aprovechan de los más vulnerables. De aquellas personas que acaban de recibir un diagnóstico complicado, para el que la medicina convencional no aporta soluciones rápidas, definitivas o con grandes garantías. Lo hacen con los pacientes con cáncer o con enfermedades crónicas, como la diabetes. Y, por supuesto, con los padres de niños con trastornos del neurodesarrollo, como cualquiera de los trastornos del espectro autista (TEA). O también con enfermedades raras, parálisis cerebral, enfermedades graves como el cáncer… Todo les vale.
Porque un padre o una madre es capaz de hacer cualquier cosa por un hijo. Incluyendo tomar decisiones terribles si quienes les asesoran les hacen creer que así podrán ayudarles. Para saber más sobre este tema, en Hipertextual nos hemos puesto en contacto con Raquel Sastre. Sabe mucho sobre ello; ya que, desde que su hija Emma recibió un diagnóstico de TEA y una enfermedad rara llamada síndrome de Phelan McDermid, se ha mantenido muy activa en asociaciones que buscan la mejor atención para estos niños. Desde dentro, ha podido ver muchos de estos casos en los que las pseudociencias se alimentaron del temor de los padres, algunas veces con graves consecuencias.
Gracias al activismo que lleva años mostrando, tanto a través de sus redes sociales, como mediante charlas y, ahora, con su libro Risas al punto de sal, sabemos que solo la atención temprana cuenta con el respaldo científico para ayudar a los niños con trastornos del espectro autista. Estas son el conjunto de intervenciones que hay que practicar con niños con cualquier tipo de problema para alcanzar su máximo potencial. No solo es aplicable al autismo. También a niños prematuros o recién operados de corazón, entre otros. Pero incluso dentro del marco de la atención temprana, algunos centros pueden introducir determinadas pseudoterapias a los pequeños. Por eso es importante que sepamos distinguirlas, para que no se empañe con ellas lo que los niños realmente necesitan.
Hay que contar cuando las cosas salen mal
Pensemos en alguno de esos niños cuyos padres piden ayuda económica para someterlos a caros tratamientos o llevarles al extranjeros para que les practiquen alguna operación.
Dejemos a un lado el famoso caso de Nadia, cuyo padre básicamente se inventó una historia para lucrarse a costa de la solidaridad ajena. La mayoría de estos casos sí son reales. Sí son padres desesperados. Y, por supuesto, sí que utilizan el dinero que se les dona para intentar salvarles. El problema es que a veces lo hacen simplemente porque no aceptan el diagnóstico que se les ha dado a través de la medicina española basada en evidencias científicas. Pero pensemos ahora en cuántos de ellos nos han dado después un feedback sobre los resultados de la operación o el tratamiento en cuestión.
Si no contamos cuando las cosas salen mal con las pseudoterapias, puede parecer que son infalibles
Pocos, por no decir ninguno. Y la mayoría de veces simplemente se ha debido a que no salió bien. Esto puede parecer una nimiedad, pero es importante, también para mostrar el problema de las pseudoterapias aplicadas a cualquier enfermedad. “Debemos contar también lo que sale mal”, nos cuenta Raquel Sastre a través de una llamada telefónica. “Si no, la gente se quedará solo con las referencias positivas”.
Por poner un ejemplo muy simple, si una madre que dio homeopatía a su hijo con gripe nos dice que se ha curado en solo una semana, podemos interpretar que este tratamiento sin ninguna evidencia científica ha sido el responsable de su curación. Sin embargo, aquí hay dos cuestiones que no contemplamos. Una, que una gripe suele pasarse en una semana sin ningún tipo de tratamiento. Otra, que la persona que dejó de dar insulina a su hijo diabético para tratarlo con homeopatía no te hablará de los resultados, porque posiblemente su hijo empeoró. Incluso en el peor de los casos podría haber muerto. Es duro, pero es así. Por eso debemos contar también lo malo. Para que no parezca que solo existen las casualidades disfrazadas de éxito.
Esto es aplicable tanto a niños como a adultos, con cualquier trastorno o enfermedad. Pero si nos centramos en los pequeños con autismo, nos encontramos con un filón para las personas que publicitan las pseudoterapias. Y esto es así por muchos motivos.
Objetivo de charlatanes
Inicialmente se hablaba de cinco tipos de autismo. Hoy en día todos se engloban como trastornos del espectro autista. Se trata, por lo tanto, de un amplio abanico de trastornos, con diferentes grados de afectación y sintomatología. En cuanto a su origen, la ciencia sabe cada vez más sobre sus causas, pero aún queda mucho hilo del que tirar.
Esto puede llevar a que los padres se sientan confusos tras el diagnóstico. No es algo con un origen bien identificado o fácilmente identificable a simple vista, como el síndrome de Down. Y tampoco tiene un tratamiento claro, como podría serlo la diabetes. Esto puede ser difícil de aceptar, de modo que, si alguien nos dice que se curará con un tratamiento concreto, puede suponer un hilo de esperanza al que agarrarse.
Por otro lado, los niños nunca dejan de aprender. Por eso, puede ocurrir algo como el caso anterior de la gripe. Si un niño sometido a alguno de estos tratamientos aprende algo nuevo, que habría aprendido de cualquier manera, puede asociarse a la pseudoterapia. Y también estaríamos ante un caso de lo que Raquel Sastre llama el “amimefuncionismo”. Esos padres que han querido relacionar el aprendizaje de su hijo con una terapia concreta se lo contarán a otros padres, a los que solo les llegarán estos estímulos positivos. No tendrán mensajes de los que se han gastado miles de euros sin ningún resultado. Por eso, pensarán que no pierden nada por probar. Así empieza un negocio muy lucrativo para unos pocos y devastador para muchos otros.
Algunos ejemplos
En general, casi cualquier pseudoterapia se puede aplicar a los trastornos del espectro autista. Sin embargo, hay algunas mucho más extendidas.
La cámara hiperbárica puede causar perforaciones de tímpano
Por ejemplo, al otro lado del teléfono Raquel Sastre nos ha hablado de la cámara hiperbárica. Esta pseudoterapia consiste en colocar al paciente en el interior de una cámara cerrada y presurizada, a la que se añade oxígeno puro. Se supone que sirve para tratar todo tipo de patologías, desde el asma hasta las úlceras, pasando por cualquier infección. También promete curar la sordera. Pero más bien la puede provocar, ya que la presión puede causar perforaciones en el tímpano.
Además, Raquel señala que meter a un niño con dificultades sensoriales en una cámara cerrada siempre será una mala idea.
Otra pseudoterapia bastante común para niños con TEA es la osteopatía craneal. Esta consiste en la aplicación de determinadas técnicas manuales sobre los huesos del cráneo, con el objetivo de restaurar la circulación, recuperar la movilidad de los huesos y las membranas craneales y normalizar la respiración. No está respaldada por ningún tipo de evidencia científica. Lo que sí está demostrado es que puede ser muy peligroso, especialmente para niños.
“Está desaconsejada sobre todo para niños en sus primeros meses de vida”, aclara Raquel Sastre.
Esto se debe a que, después del nacimiento, entre los huesos del cráneo hay unas separaciones, conocidas como fontanelas, que dejan el cerebro más desprotegido que cuando nos hacemos mayores. Además, en su libro Truco o tratamiento, el doctor Edzard Ernst explica que la osteopatía, craneal o no, es peligrosa para los niños, porque requiere la realización de muchas radiografías. Lógicamente, si no hay más remedio, por ejemplo por una fractura, estas pueden hacerse a cualquier edad. Si no, lo mejor es evitar someter a los pequeños a radiaciones innecesarias.
Finalmente, Raquel nos habla de las descargas en el cerebro, muy publicitadas también para niños con TEA y con otros trastornos, como el síndrome de Rett. “Es cierto que se ha comprobado que pueden ser eficaces en autismo cuando los niños entran en estado de catatonia”, aclara la madre de Emma. “Sin embargo, esto es algo que deben realizar profesionales, bajo sedación”.
Alimentación y niños con autismo
La joya de la corona entre las terapias sin evidencia científica para niños con TEA es la eliminación de ciertos componentes de la dieta.
Esto debe separarse del concepto de nutrigenómica. Este hace referencia al estudio de cómo determinados componentes moleculares de las dietas influyen sobre la salud de las personas, según su genética individual. Es algo que se encuentra aún en estudio y no hay evidencias científicas sólidas sobre su eficacia.
Si mejoran las digestiones pueden disminuir las rabietas, pero eso no significa que haya componentes concretos de la dieta que les hagan daño
De cualquier modo, lo que se propone para estos niños, tengan autismo leve o cualquier TEA, básicamente es eliminar de su dieta componentes muy concretos, como el gluten o la caseína.
Aquí de nuevo nos encontramos con la dualidad entre contar los avances y callar los fracasos. Básicamente, al quitar el gluten y la caseína eliminamos mayormente los carbohidratos, por lo que se favorecen las digestiones más ligeras. “Si un niño tendente a los problemas digestivos mejora en ese sentido, posiblemente disminuyan sus rabietas”. También los adultos, sin ningún TEA, estamos más irritables después de una digestión pesada. Es algo obvio. Si esto ocurre, los padres o el pseudoterapeuta que hizo esta recomendación proclamarán a los cuatro vientos los avances. A los que no les dé resultado no dirán nada.
Por otro lado, sabemos que las personas con TEA suelen tener intereses muy restringidos. Esto también se aplica a la comida. “Si insiste en comer siempre lo mismo, le vendrá bien una dieta más variada”, relata Raquel Sastre. “Por ejemplo, si solo quiere comer mandarinas, tendrá problemas digestivos que fomentarán las rabietas y disminuirán si se añaden más alimentos a su dieta”.
¿Cómo podemos reconocer las pseudoterapias?
Las que hemos mencionado hasta ahora son solo algunos ejemplos de pseudoterapias. No obstante, hay muchas más. Por eso, los padres de niños con TEA o cualquier otro trastorno o enfermedad deben estar ojo avizor para saber reconocerlas.
En Risas al punto de sal, Raquel Sastre da cuatro consejos para ello. El primero, es saber que suelen girar alrededor de un “discurso aprendido” sin dar lugar al razonamiento. Parecen más una cuestión de fe. De hecho, si les pides argumentos científicos, siempre te dan los mismos. Este sería el segundo paso para reconocer una pseudoterapia. Te aportarán estudios científicos, sí, pero siempre los mismos. Y, por supuesto, no aceptarán que haya otros muchos, mejor realizados metodológicamente, que contradicen sus resultados.
Hay estudios que apoyan las pseudoterapias, pero suelen tener muchos errores metodológicos
Al hablar de metodología de un estudio nos referimos a cómo se ha llevado a cabo. Por ejemplo, no es lo mismo un estudio que se ha realizado con 30 personas que uno en el que han participado 1.000. Cuanto mayor sea la cantidad de participantes, más fiables serán sus resultados. También es importante comprobar cómo se llega a esos resultados. Por ejemplo, en estudios sobre pseudociencias aplicadas a niños es común que se entreviste a los padres para saber si ha habido efecto. Eso es un problema, ya que por lo general los padres siempre querrán ver una mejoría en sus hijos, aunque no la haya.
Para evitar esto, en ciencia son comunes los estudios doble ciego, en los que algunos de los participantes reciben un placebo y ni ellos ni los propios investigadores saben quién ha recibido cada cosa. Así, es más complicado que las ganas de ver resultados influyan en la realidad. Pero, por supuesto, esto no suele ocurrir en los estudios sobre pseudoterapias. Como tampoco suelen incluir revisión por pares. Esto significa que especialistas ajenos a la investigación han comprobado que todo se ha realizado correctamente. Muchas veces los estudios se publican antes de pasar por este paso, en lo que se conoce como un preprint. Si finalmente superan la prueba, volverán a publicarse bajo revisión, pero muchos se terminan desechando.
El tercer punto para reconocer las pseudociencias es la presencia de “ganchos”. Siempre habrá una persona con una enfermedad muy complicada que se curó gracias a esa pseudoterapia que nos quieren vender. Si indagamos, acabaremos descubriendo que es mentira. Que hay decenas de historias similares, con pequeños cambios, diseñadas únicamente para atraer pacientes. Por eso es importante no creer todo lo que nos cuenten y comprobar la veracidad de la información. Sin embargo, a veces esos ganchos sí que son reales. Pero se trata precisamente de los ejemplos que hemos visto anteriormente, en los que la enfermedad o la sintomatología en cuestión habría remitido igualmente sin ningún tratamiento. Por eso debemos tener pensamiento crítico en este aspecto y, sin dejarnos llevar por la desesperación, pensar qué le habría ocurrido a esa persona si no hubiese hecho nada.
Y, para terminar, el último punto a tener en cuenta es que posiblemente intentarán sacarte el dinero, pero a la vez criticarán a la industria farmacéutica por querer enriquecerse a costa de la salud de las personas.
Con respecto a esto, en la conversación telefónica que hemos tenido con Raquel Sastre, nos comenta que algunos centros de atención temprana realizan técnicas que sí gozan de evidencia científica, pero a su vez lo mezclan con pseudoterapias, como la cámara hiperbárica. De este modo, pueden subir el precio y señalar a la pseudoterapia como responsable de las mejoras que derivarán de la atención temprana. “Es una pena, porque algunos padres podrían aprovechar ese dinero en cosas que sí necesitarán, como sillas de ruedas adaptadas”.
Si es divertido y no hace daño, adelante
La información es poder. A la hora de elegir una terapia debemos saber a qué nos atenemos y, una vez bien informados, tomar decisiones.
Podemos seguir recurriendo a una pseudoterapia, siempre que entendamos que no nos va a traer beneficios. Por ejemplo, en el caso de los niños TEA, Raquel cita la terapia sensorial. Se trata de salas con colores que, lógicamente, pueden ser divertidas para los pequeños. Y si les divierten, ¿por qué no seguir adelante? Pero siempre sabiendo que será una forma de ocio en vez de un tratamiento.
También hace referencia a las terapias con perros. “Es cierto que hay un poco de evidencia sobre su eficacia para controlar los impulsos, pero eso se puede conseguir de otras formas mucho más baratas”
¿Se pueden tomar medidas contra los charlatanes?
Hemos visto que las pseudoterapias son un gasto de dinero inútil en el mejor de los casos. Pero en el peor también pueden suponer problemas, por daños directos, como las perforaciones de tímpano de la cámara hiperbárica, o indirectos, si se abandonan tratamientos basados en la evidencia científica para recurrir a ellas.
Sí que hay una legislación por la que se podrían tomar medidas, pero no es sencillo
Entonces, ¿se puede tomar medidas legales contra quien las practica o promociona? Para saberlo, en Hipertextual hemos consultado al abogado y divulgador científico Fernando Frías, quien nos ha explicado que es un tema complejo, que depende de cada caso. Pero que sí hay legislación al respecto.
“Por un lado está el Real Decreto 1907/1996 sobre publicidad y promoción comercial de productos, actividades o servicios con pretendida finalidad sanitaria, que prohíbe la propaganda de este tipo de productos y con ese tipo de afirmaciones”, comienza. “Por otro, el artículo 282 del Código Penal castiga la publicidad falsa que pueda causar un perjuicio grave y manifiesto a los consumidores, que también podría ser aplicable en algunos casos. También, quizá, los artículos 361 y 362, sobre medicamentos falsos. Todo eso aparte de las lesiones que pudieran causarse, claro”.
Además, explica que “para practicar ese tipo de cosas hace falta tener autorización de establecimiento sanitario conforme al Real Decreto 1277/2003. Y carecer de esa autorización también es sancionable”.
Así que sí, se podría castigar. El problema es el de siempre: que hay que denunciarlo y demostrarlo, por un lado, y las administraciones públicas suelen actuar poco o nunca. Además, hay que tener en cuenta que la jurisprudencia establece, desde hace mucho tiempo, que la actuación de curanderos y similares no constituye estafa.
Fernando Frías, abogado y divulgador científico
Por lo tanto, hasta que las administraciones públicas actúen más frecuentemente en consecuencia, los demás debemos estar atentos. Y, sobre todo, si tenemos en la familia a un niño TEA o con cualquier otro trastorno del neurodesarrollo debemos luchar para que pueda tener una atención temprana de calidad, apoyada tanto en la educación, como en la sanidad y los servicios sociales. Y, sobre todo, para que pueda acceder a ella gratuitamente. Porque, como bien recuerda Raquel Sastre, lo justo es que no solo puedan hacerlo los niños cuyos padres lo puedan pagar.
