Las hijas de Carlos no están acudiendo en estos momento al colegio. La mayor, de 17 años, debido a su enfermedad rara dejó los estudios tras acabar cuarto de la ESO. En el caso de su hermana pequeña, de 9 años, este año no irá a clase. Por su hermana. ¿El problema? Nadie se está haciendo cargo de su problema, no le dan una solución para que su hija pueda seguir estudiando sin ir al centro educativo. Muchas familias con miembros con enfermedades raras están en situaciones similares, sin soluciones.

La hija mayor de Carlos tiene una epidermólisis ampollosa distrófica recesiva, "que es la peor de las modalidades que existen", según explica por teléfono su padre. Se trata de una enfermedad cutánea. "Los órganos del cuerpo están recubiertos de piel tanto por dentro como por fuera, al faltar una proteína, el colágeno 7, la dermis y la epidermis no están ancladas, están superpuestas. El más mínimo roce le produce que se despeguen las capas y se produce una ampolla de líquido. Esa ampolla revienta y da lugar a una úlcera. Y eso sucede en todo el cuerpo, tanto de manera externa como interna", cuenta Carlos.

Su hija necesita rehabilitación, curas y suplementos alimenticios para evitar anemias y otros problemas derivados de este tipo de epidermólisis ampollosa. Pero lleva sin ir a rehabilitación desde que empezó el Estado de alarma. "El centro de salud es un foco de infección", comenta Carlos. Por desgracia, ahora su hija "casi ni se sostiene en pie", comenta Carlos. "Cuando volvamos a la normalidad le va a costar mucho trabajo volver a empezar".

Educación para una niña de 9 años

Pero no solo se trata de la rehabilitación de su hija mayor, la pequeña también se está viendo afectada. Al tratarse su hija de una persona de riesgo por el coronavirus, "podría fallecer", explica su padre; pidieron un informe que explicara por qué su otra hija no podía acudir al colegio. El centro educativo, que se encuentra en Alhaurín de la Torre, no puso pegas dada la situación, pero tampoco ha puesto medios de su parte para que la menor de 9 años reciba su educación desde casa.

"Me dijo la directora que entendía que presentando los informes médicos, estaba excluida de tomar medidas. Pero que todo lo demás va en función de lo que saque el Ministerio de Educación. Y de momento no se sabe nada, estoy en espera", explica el padre a través del teléfono.

Sin embargo, la situación de su hija pequeña va aún más allá. Diagnosticada con hiperactividad y epilepsia focal cripotogénica. "Más allá del problema de su hermana, no la veo sentada siete horas con mascarilla y manteniendo la distancia de seguridad con sus compañeros, ya que interactúa con todo el mundo. No me la imagino quieta en su pupitre", añade Carlos.

Sabemos que la educación semipresencial o a distancia puede afectar a los estudiantes, sobre todo cuanto más pequeños son porque necesitan el contacto con sus compañeros. Sin embargo, ante una situación como la que está viviendo la familia de Carlos, este podría ser una buena solución. Y eso es justamente lo que reclama esta familia: una manera para que su hija de 9 años pueda recibir su educación mientras la pandemia pasa.

La historia de Carlos es uno de muchas. Desde la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) han lanzado su campaña AprendER frente a COVID-19 para indicar la importancia de la educación en las personas con enfermedades raras. Pero, además, también para sensibilizar a la sociedad ante cualquier escenario. "Las familias han de contar con medidas de conciliación y ayudas que permitan flexibilidad a padres y madres, así como el proceso de aprendizaje y atención integral de los menores", comenta en un comunicado de prensa Juan Carrión, presidente de FEDER.

La vida ha cambiado mucho desde el inicio en China de la pandemia por SARS-CoV-2 en diciembre de 2019. Ahora, casi nueve meses después la vida que conocíamos es muy distinta de la que hacemos ahora. Más allá del uso de las mascarillas, la distancia social o el gel hidroalcohólico, hay otras secuelas que van a quedar. Como las que quedarán en las personas con enfermedades raras. Como las que quedarán en estas dos niñas: una sin rehabilitación, la otra sin educación.

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