– Abr 9, 2020, 10:00 (CET)

Cuidados las 24 horas y sin terapias, así viven el confinamiento los niños con necesidades especiales

Julián Isla es padre de Sergio, un niño de 11 años que tiene una enfermedad rara, el síndrome de Dravet. Esto es a lo que se están enfrentando durante el confinamiento por el coronavirus.

El coronavirus también está afectando a los padres que tienen hijos que necesitan cuidados especiales. Sergio tiene 11 años y una enfermedad rara, el síndrome de Dravet, que se manifiesta con crisis epilépticas que pueden desencadernarse debido a diferentes factores externos. Además, viene acompañado por problemas cognitivos y de movilidad. Para estos niños, el confinamiento en casa no es fácil, pero para sus padres tampoco.

Al igual que en el caso de la epilepsia infantil, los niños con síndrome de Dravet no tienen mayor riesgo si se contagian con COVID-19. Sin embargo, es cierto que "el estrés físico y psicológico de la infección o la fiebre, por ejemplo, puede aumentar el riesgo de algunos tipos de epilepsias, como en este caso", explica a Hipertextual Ángel Aledo Serrano, neurólogo de la unidad de epilepsia del Hospital Ruber Internacional de Madrid.

Aunque "se ha visto que la enfermedad es más leve en los niños e, incluso, la fiebre que se da casi en el 90% de los adultos con COVID-19 en los niños solo se da en 3 o 4 de cada 10", explica el especialista. No supone mayor riesgo para los menores epilépticos, pero en el caso de los niños con síndrome de Dravet esto sí puede suponer un aumento en las crisis epilépticas porque la fiebre entra dentro de los factores que los desencadenan. De hecho, este ha sido una de las grandes preocupaciones de los padres de Sergio, sobre todo al principio de la cuarentena: "Tienes que estar muy pendiente, porque no sabes si ha podido tener una infección o no... Aunque esto fue más los primeros días, ahora ya el aislamiento también provoca que la probabilidad de infección sea menor y te relajas en ese sentido", comenta Julián Isla, el padre de este pequeño.

Además de las crisis epilépticas, el otro problema de los niños con síndrome de Dravet es que "tienen otras comorbilidades", explica Aledo Serrano. Es decir, "tienen discapacidad intelectual, problemas motores o del espectro autista". Este es el motivo por el que "algunos de estos niños requieren ciertas rutinas específicas, actividades, programas de rehabilitación y de ocupación que no están pudiendo tener y muchas veces, los padres, confinados en casa, y haciendo de cuidadores las 24 horas del día, se ven sobrepasados", añade.

Esta es justamente la experiencia que están teniendo en casa de Julián, aunque "por suerte", su mujer y él se pueden turnar para trabajar desde casa y atender a Sergio. Aún así no es fácil: "El otro día me pesé y había perdido tres kilos porque el estrés es continuo". "No es lo mismo un niño que es capaz de entender lo que sucede que un niño como Sergio, que no entiende. El problema no es solo a nivel del paciente sino de toda la familia, porque no puede ir al colegio -va a un centro de educación especial- y tampoco tenemos posibilidad de que venga nadie a cuidarle". "El principal problema es que toda la carga de trabajo la asumimos nosotros como padres. A eso se suma el confinamiento, salir a la calle no es sencillo, afortunadamente con el cambio en el Real Decreto podemos salir a dar un paseito corto un par de veces al día y eso le vale a él para distraerse. Para ellos es muy frustrante que se rompa con su rutina", cuenta. "Los primeros días Sergio intentaba por todos los medios posibles salir a la calle, te daba las llaves, se montaba en la silla de paseo... Él no entendía que no se podía salir", explica Julián.

Además, el padre de Sergio cuenta que el cambio en el real decreto que permite a las personas con discapacidad salir a la calle con un acompañante ha sido un soplo de aire fresco:

"Poder salir con Sergio ha sido un gran cambio. Hay padres de niños con necesidades especiales que comentan que todavía, el gran problema para ellos es salir y que no les increpen. Porque aunque parezca mentira, hay gente así. En mi caso, no existe ese problema porque como va en una silla de ruedas, se ve claramente que tiene un problema y nadie me ha dicho nada ni me ha increpado. Pero si la discapacidad del niño o del adulto no es visible, es un problema para los cuidadores porque salen y les pueden increpar desde los balcones y es un estrés añadido. A nosotros no nos pasa porque la discapacidad de Sergio es muy evidente".

Sin terapias para Sergio

A Sergio le está afectando “bastante” no acudir a su centro de educación especial, según explica su padre, "por las terapias que recibe en el colegio, el logopeda o el fisio... Aunque nosotros intentamos hacer algo en casa, pero no somos especialistas en este tipo de terapias". "Vivimos en la Comunidad de Madrid y a los alumnos con necesidades educativas especiales simplemente se nos ha desplazado a casa y, en cuanto a las terapias que reciben, nadie se las proporciona ni hay alternativas posibles. Nadie ha diseñado un plan de contingencia ante estas situaciones, no se han habilitado centros donde puedas ir con personal que trabaje con ellos habitualmente".

¿Cómo afectará esto a Sergio en el futuro? "Ahora mismo no sabemos qué problemas puede producir en Sergio dejar de asistir a sus especialistas, porque surge a lo largo del tiempo. Pero pagará la falta de terapia y, en un futuro lejano o cercano, perderá capacidades de las que ahora tiene. Pero nadie se preocupa de eso o, al menos, nadie hace nada al respecto", afirma. "Entiendo que a nivel asistencial ahora mismo es el tratamiento de la emergencia sanitaria, pero estamos hablando del sistema educativo y no creo que sea una situación que solo se de en Madrid", cuenta.

"La educación especial es un desastre en España. Cuando todo está bien vamos ahí, pero cuando sucede algo como esto, se para absolutamente. No es normal que Sergio tenga que dar religión cuando no sabe ni comer. ¿De qué le vale? Es absurdo", cuenta Julián desde el otro lado del teléfono a Hipertextual. "Los profesores hacen un esfuerzo tremendo, tienen que hacer malabarismos adaptando un plan educativo diseñado para niños funcionales y la educación especial no es eso. La educación especial es que a la gente que tiene capacidades cognitivas disminuidas tienen que trabajar la funcionalidad, no los conocimientos", afirma.

En este caso, el problema de la educación especial va más allá de este momento. "Lo normal hubiese sido que, como se hace en otros países desarrollados, cada niño tuviera un plan personalizado, según su situación individual, que tuviese un desarrollo personal basado en el individuo y que, cuando tienes un evento de estas características, alguien te llame y te pregunte si necesitas ayuda, cómo estás tú, si soportas bien la carga del cuidador". Julián y su familia se sienten abandonados por el sistema educativo, ya que nadie se ha preocupado estos días por ellos. "Nos han llamado algunos profesores a nivel individual y desde el centro, pero no a nivel institucional. No nos han preguntado si necesitamos ayuda", reitera.

El confinamiento por el coronavirus ha dejado a la vista una desequilibrio en nuestro sistema educativo y es cómo se adapta este a las personas con necesidades especiales: ¿Deberíamos replantearnos este modelo?