Estos días de confinamiento están siendo difíciles para todos. Tanto quienes teletrabajan como quienes han tenido que suspender su actividad laboral hasta nueva orden se ven de repente en casa muchas más horas de las que solían pasar, sin la posibilidad de salir a la calle a socializar, ni tan siquiera a dar un paseo en soledad.

Esto puede ser maravilloso para personas introvertidas o que disfrutan de su tiempo en casa, pero una verdadera tortura para quienes tienen una vida social más intensa o padecen problemas de ansiedad. Si para los adultos está siendo complicado, también supone una dura tarea para los niños, que no pueden ir al parque o al colegio, a jugar a casa de alguno de sus amigos o a realizar cualquiera de las tareas que solían llevar a cabo antes. Por eso, los padres se han convertido en verdaderos superhéroes, capaces de inventar miles de juegos y estrategias para hacerles más llevadera la cuarentena. Es algo aplicable a cualquier niño, pero mucho más extremo cuando se trata de pequeños con alguno de los trastornos del espectro autista. En Hipertextual nos hemos puesto en contacto con Raquel Sastre, la madre de Emma, una niña de casi cuatro años afectada por el Síndrome de Phelan-McDermid. Esta es una enfermedad genética rara, que se caracteriza por la ausencia de un gen implicado en el aprendizaje y conlleva un abanico muy variado de síntomas, muchos de ellos comunes a los trastornos del espectro autista (TEA). Para ella no está siendo fácil pasar tanto tiempo en casa, con una rutina diferente a la que solía mantener, como tampoco lo está siendo para otros niños con TEA a los que los nuevos “guardias de balcón” abuchean cuando salen a pasear acompañados de un adulto.

Una situación complicada

Al otro lado del teléfono, Raquel nos cuenta cómo es Emma. Es una niña muy activa, que apenas para en todo el día, solo en periodos muy cortos con cosas muy específicas de las que no se puede abusar todo el tiempo. Por eso, no poder salir de casa está siendo muy duro para ella.

“Conforme pasa el día se pone más irascible y más nerviosa”, explica su madre. “De hecho, ha tenido ya varios pequeños accidentes desde que empezó la cuarentena”.

Para intentar hacerle la situación más llevadera, Raquel y Joserra, el padre de la pequeña, intentan hacer con ella mucho deporte, vídeos de baile y otras actividades entretenidas. También salen con ella a la terraza, para que le dé algo el sol, aunque eso tampoco parece frenar la intranquilidad de la niña. “No relaciona la terraza con la calle, porque no deja de ser una parte de la casa”.

Su mayor problema, como el de otros niños autistas, es haber visto alterada su rutina y, en su caso concreto, es precisamente la razón por la que aún no han salido a la calle. “Estamos intentando posponerlo lo máximo posible, porque si ella sale querrá realizar su rutina de siempre”, cuenta Raquel. “Querrá ir al parque de bolas, a los columpios, a casa de su amiga… si no lo hace podría ponerse más nerviosa”.

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Esta alteración en las actividades que ella solía llevar a cabo también está afectando a su sueño, pues tarda mucho tiempo en dormirse y, además, se desvela con facilidad. Sin embargo, y a pesar de todo esto, su madre reconoce que tienen suerte en comparación con otros niños con su mismo síndrome. “Tenemos la suerte de que ha desarrollado lenguaje y, al menos, eso nos ayuda a comunicarnos con ella y saber qué necesita”.

La necesaria atención temprana

Otra de las grandes suertes de Emma y su familia es que sigue recibiendo la atención temprana que tanto necesitan los niños como ella. “Nosotros desde el principio elegimos un modelo concreto, que es el de atención temprana centrada en familia y entornos naturales”, aclara Raquel. “Los entornos naturales son el domicilio en el que está la mayor parte de su tiempo, el colegio o cualquier otro lugar en el que pase muchas horas. Y es ahí donde se le da esa atención”.

De este modo, los padres reciben herramientas para que puedan aplicar durante 24 horas. “Por ejemplo, está visto que el soplo ayuda a fomentar el lenguaje, así que hacemos juegos como soplar molinillos o en la cuchara cuando come”.

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Normalmente cuentan con la presencia de una terapeuta que les ayuda a llevar a cabo todas estas pautas. Ahora mismo, como es lógico, no puede, pero les sigue atendiendo por videollamada y mensajes de Whatsapp. No está presente, pero al ser un tipo de terapia en la que el papel de los familiares en la casa es esencial, pueden seguir desarrollándolo con casi total normalidad.

El papel de los lazos azules

Gracias a la terapia temprana Emma puede hablar y comunicarse con sus padres. También gracias a ella pudo poco a poco mejorar su sueño, aunque ahora se haya visto afectado por la cuarentena.

Lamentablemente, no todos los niños pueden optar a este tipo de terapia tan necesaria. De hecho, Raquel forma parte de PATDI, una plataforma que reivindica la necesidad de que esta se implante de forma gratuita en todo el país.

Muchos padres no disponen de estas pautas tan útiles o no tienen terraza o, simplemente, sus hijos tienen unas necesidades diferentes. Cada personas es un mundo y, lógicamente, eso no excluye a los niños con TEA. En muchos casos, 24 horas dentro de las mismas cuatro paredes pueden ser casi insostenibles para ellos. Por eso, se encuentran entre los casos excepcionales que sí pueden salir a la calle a pasear, acompañados de un adulto y cumpliendo, por supuesto, las medidas de seguridad.

Es lamentable que muchos de ellos tengan que recibir los insultos y los abucheos de vecinos que, ajenos a la razón que les ha llevado a salir, no dudan en lanzarles improperios desde la supuesta superioridad moral de permanecer en sus balcones. Muchos padres se han visto obligados a tener que poner a sus hijos pulseras o lazos azules que indican el motivo por el que han salido. No es algo nuevo, según nos explica la mamá de Emma. “Me gustaría que no fuera necesario tener que etiquetar a nuestros hijos”, afirma tajante. “Por desgracia, esto es algo que ya ocurría antes del coronavirus, en restaurantes, por ejemplo. Si ves a un niño que no para y piensas que es un maleducado, a lo mejor no es un maleducado, a lo mejor es que tiene un trastorno del espectro autista”.

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Precisamente por eso el tema de los lazos azules es algo que se lleva planteando mucho tiempo. Algunos padres ya lo hacen, pero otros se niegan a tener que marcar a sus niños para que los demás hagan un ejercicio que todos deberíamos hacer antes de criticar algo que no conocemos.

Raquel habla de casos que le han llegado de niños a los que han lanzado huevos desde los balcones. Estos días hemos visto en las redes sociales numerosos casos de sanitarios que se quejan de que los mismos vecinos que aplauden cada tarde a las 20:00 les lancen insultos cuando llegan agotados del trabajo o salen hacia un turno de noche.

Detrás de cada persona hay una historia que los demás no conocemos. Ahora, nuestro único trabajo es quedarnos en casa. Nos hemos visto obligados a mantener esta estricta cuarentena porque en su momento no supimos guardar la responsabilidad individual de desplazarnos lo mínimo. Resulta cuando menos curioso que ahora tantas personas reivindiquen esa responsabilidad individual de la que no supimos hacer gala en su momento.

Puede que ese joven que crees que viene de ver a sus amigos haya pasado el día salvando vidas o que el niño a cuya madre gritas no se vaya hoy a la cama con un chichón gracias al estrés liberado durante ese paseo. Quedémonos en casa y guardemos también nuestros insultos y nuestras quejas en ella.

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