Hay instantes, individuos, circunstancias que cambian por completo nuestra concepción del mundo. Copérnico, Newton, Darwin, Curie, Fleming o Franklin se citan entre esos ejemplos raros. Personas que son capaces de ver un bosque donde otros sólo perciben árboles. Caracterizados por un extraordinario sentido de la observación, una apasionante curiosidad por descubrir el mundo, y especialmente, una poderosa inteligencia, su historia es la de aquellos investigadores que supieron ver más allá. Como le ocurrió a Leo Kanner, el psiquiatra infantil que diagnosticó por primera vez el autismo.

Kanner, nacido en Klekotiv en 1894, había emigrado con su familia a Estados Unidos sólo tres años después de graduarse como pediatra en la Universidad de Berlín. Pese a sus sueños juveniles de convertirse en poeta, el médico austriaco comenzó a trabajar en un hospital de Dakota del Sur, lo que le permitió asistir al congreso de la American Psychiatric Association. Allí conoció a Adolf Meyer, quien le ofrecería trabajar en el recién creado servicio de psiquiatría infantil en Johns Hopkins.

Un universo en la cabeza

Su frustrada carrera como poeta no le haría olvidar el lado más humano de su profesión. Ahí donde otros veían sólo simples síntomas relacionados con una posible esquizofrenia, el médico supo apreciar características diferenciales de los niños que recibía. Entre ellos se encontraba Donald T., el paciente cero del autismo. "Consideraba a cada paciente como una persona que debía ser entendida frente a su complejidad biológica y social", describe una investigadora sobre el perfil humanista del psiquiatra.

Donald T. fue el primero, pero en realidad hubo más. Once jóvenes diferentes, únicos, especiales. Los once de Kanner. Niños cuyos síntomas habían sido confundidos previamente con otros trastornos como la esquizofrenia. Leo Kanner los recibía en su consulta, exploraba el universo que habitaba en sus mentes, observaba intrigado su conducta. Esos rasgos extraños que veía cuando los más pequeños jugaban. Parecían felices cuando estaban solos.

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Donald T., el primer paciente diagnosticado con autismo

Antes de examinar a Donald, había recibido una larguísima carta de su padre. El psiquiatra leía con asombro en las 33 páginas la detallada y obsesiva descripción de aquel hombre, desesperado por el comportamiento de su hijo de cinco años. "Es más feliz cuando está solo, mientras dibuja en una concha embebido en sus pensamientos, distraído de todo lo que ocurre a su alrededor".Kanner descubrió que los niños parecían desconectados de la realidad exterior

El padre relataba de forma dolorosa el comportamiento de su hijo, empeñado en hacer girar juguetes y mover de un lado a otro su cabeza. Cuando Donald T. acudió por primera vez al hospital, Kanner también apreció que el pequeño hablaba de sí mismo en tercera persona, repitiendo frases y palabras inconexas. El universo que se encendía en su cabeza era más complejo de lo que inicialmente pensaba, algo que Kanner describió como "peculiaridades fascinantes" en el artículo Autistic disturbances of affective contact.

El psiquiatra examinó a Donald T. en 1938. En los años posteriores, la correspondencia entre la familia y Kanner se mantuvo, al igual que los exámenes médicos. El niño era capaz de leer, memorizar palabras e incluso aprendió a tocar algunas notas al piano. Era evidente que no padecía un retraso mental, sino que su cerebro parecía desconectado de todo lo que sucedía a su alrededor.

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Donald Triplett, el paciente cero del autismo, durante su adolescencia

Cuatro años después, Leo Kanner observaba el comportamiento de Frederick. La conducta antisocial que el médico había percibido en Donald se repetía. "No quiere jugar con las cosas normales con las que otros niños juegan", explicaba su madre. Ignoraba por completo a los invitados que acudían a su casa, y sin embargo, mostraba un inmenso terror a los ascensores. Algo similar a lo que padecía Richard con sólo tres años. Inteligente y curioso a partes iguales, sus padres veían atemorizados como el niño era incapaz de comunicarse con nadie. No es que no pudiera. Es que tampoco parecía importarle.

Lo mismo le ocurría a Paul, Barbara, Virginia, Herbert, Alfred, Charles, John, Elaine. Niños que gozaban de buena salud, tranquilos, calmados y en los que, sin embargo, algo fallaba. En su famoso artículo, Kanner rechaza la descripción otorgada por otros médicos de 'idiotas' o 'retrasados mentales'. No, no lo eran. El psiquiatra sospechaba que aquellos once jóvenes compartían un mismo síndrome autista, que hacía que se encerraran en su pequeño caparazón. Atrapados por su propia mente, pueden permanecer horas, días, semanas sin distraerse con lo que ocurre a su alrededor. Como si las personas que tuvieran al lado no existieran.

Los niños congelados

Entre las décadas de los cuarenta y los sesenta, el médico recibió en su consulta a muchos más niños. Las notas que recogió fueron resumidas en el artículo de 1943, en el que el médico tomó prestado el concepto 'autista' del psiquiatra suizo Eugen Bleuler. Los jóvenes se caracterizaban por presentar comportamientos repetitivos en los que mostraban su carácter introvertido, rayando lo antisocial, con importantes problemas de lenguaje.El autismo tiene un origen genético, no está relacionado con la conocida como frialdad afectiva

En todos los casos, los síntomas eran los mismos. Kanner, en un primer momento, describió su conducta como 'fría'. Esta aparente ausencia de calor humano hizo que la sociedad no entendiera qué era el autismo. En 1967, el escritor Bruno Bettelheim publicó The empty fortress, un libro que popularizó la teoría -incorrecta- de la frialdad afectiva. Según este psicólogo, los niños autistas parecían 'congelados', interpretando erróneamente el origen del autismo.

De nada sirvió que Leo Kanner escribiera años después diversas publicaciones en contra de la hipótesis de la frialdad afectiva. El psiquiatra condenaba la terrible acusación que Bettelheim había vertido sobre las madres de aquellos niños, a las que culpaba de su trastorno. Pero el daño ya estaba hecho. Durante aquellas décadas, muchos jóvenes con autismo fueron sometidos a vejaciones con la tristemente famosa terapia del electroshock. Otros neuropsiquiatras, como Lauretta Bender, decidieron probar tratamientos alternativos, llegando a administrar LSD a los más pequeños. Y es que no hay nada más cruel que culpar a la familia de los problemas médicos de un niño.

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Dubova | Shutterstock

Los interrogantes que aún se ciernen sobre este trastorno, como su heterogeneidad, la influencia de factores genéticos o ambientales y los parámetros cognitivos, muestran la complejidad que representan las personas con autismo para la investigación. Considerado dentro del trastorno del espectro autista, hoy sabemos que no existe una única causa que explique su desarrollo.

La ciencia ha logrado identificar diversos genes relacionados con el autismo. Numerosas investigaciones apuntan también que la epigenética podría jugar un papel esencial en el desarrollo del espectro autista. Sea como fuere, este trastorno no cuenta todavía con análisis preventivos, métodos de diagnóstico o terapias adecuadas.

El trabajo realizado en la descripción de 'los once de Kanner' resulta imprescindible para conocer este síndrome, y especialmente, evitar la estigmatización de los pacientes que lo sufren. Por ello merece la pena recordar el documental María y yo. En él conocemos la historia del dibujante Miguel Gallardo acerca de la relación con su hija María, diagnosticada con autismo cuando sólo tenía ocho años:

"Con el tiempo también fuimos descubriendo que María era como una isla en el medio del mar. Una isla a la que no podíamos llegar. Sólo de vez en cuando bajaba la marea y podíamos acercarnos por unos instantes hasta donde ella estaba".