Las personas que sufren la enfermedad que tuvo Stephen Hawking están mayoritariamente a favor de la despenalización de la eutanasia pero reclaman que, antes de aprobar una ley de la muerte digna, deberían tener las ayudas suficientes durante los diferentes estadios del trastorno degenerativo.—La enfermedad llegó de la noche a la mañana. Lo primero que le dolió fueron los brazos y llegó un momento en el que era insoportable. Hasta que fue al médico y le empezaron a hacer pruebas.

—Una enfermera me dijo: "Dios quiera que no sea lo que estoy pensando". Y cuando llegaron los resultados se abrazó a mí. "Qué mala suerte hemos tenido, es lo que estaba pensando, es la ELA, y no tenemos solución".

Sara y Encarna recuerdan cómo fue ese día en el que se le dio a Rafael García un pronóstico de vida de 2 a 5 años. Para la hija y la esposa, el nombre de esclerosis lateral amiotrófica se convirtió en una pesadilla. Cerca de 4.000 personas sufren esta enfermedad neurodegenerativa progresiva en España, que tiene como consecuencia una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis y que puede acabar con la comunicación oral, la deglución y la respiración, explica la Asociación Española de ELA (adEla). Sin embargo, el intelecto y los sentidos se mantienen intactos; o sea, que el paciente es consciente en todo momento de los estragos de la enfermedad.

Eutanasia: por qué el derecho a estar vivo no debería convertirse en obligación

Para esta familia residente en Leganés, que Rafael supiera en todo momento lo que le estaba pasando fue lo peor de todo. "Su sufrimiento lo tengo grabado a fuego. Dejé mi trabajo para poder cuidar de él y le veía sufrir todos los días. Pero él no quería vivir así", recuerda Sara, la hija pequeña de cuatro hermanos.

Rafael García murió en abril de 2019 pero, si hubiera podido elegir, hubiera escogido morir antes. En sus últimos meses de vida, escribió una carta en la que defendía el derecho a la eutanasia. Se la envió a varios partidos políticos -ninguno le contestó- y, finalmente, la carta fue publicada por un diario local del barrio a las afueras de Madrid.

Sara García

"Hablar de eutanasia parece para algunos hablar de delito, de derrota, de fracaso… Y yo les diría a todas esas personas que se vengan un día conmigo y que sepan cómo se vive día a día y luego hablamos".

Un año después de la publicación de la carta, la Proposición de Ley Orgánica del PSOE y Podemos para regular el derecho a la eutanasia en España fue admitida a trámite para que pueda ser discutida y votada en los próximos meses. El Partido Popular, Vox, Navarra Suma y Foro Asturias se posicionaron en contra de esta medida.

Vacío en el sistema

Cuando Rafael fue ingresado por última vez, España se encontraba a las puertas de las primeras elecciones tras la moción de censura contra Mariano Rajoy. No pudo ver cuál fue el resultado final de esas elecciones que se repitieron en octubre para conseguir el Gobierno de coalición. En ese momento, el enfermo de ELA ya había llegado a su límite, había sido ingresado y sedado hasta que su corazón dejó de latir.

Sara García recuerda cómo tuvo que sufrir hasta el final. "Lo que peor llevaba era ser dependiente, que le tuviéramos que bañar y vestir. Él era el padre de familia, el que siempre nos ha ayudado a todos y de repente vio cómo su mundo se vino abajo".

‘Los verdugos de la eutanasia’: los daños colaterales de estar entre la ley y el paciente

Rafael tuvo la suerte de tener a la familia de su lado en todo momento. En el caso específico de Encarna y Sara, su mujer y su hija, de que pudiera cuidarle en todo momento. Para estar pendiente de que no hay problemas con el respirador, a quitarle las flemas y a ayudar a alimentarle por una sonda. Una atención que requiere de las 24 horas del día, los 365 días del año. No hay vacaciones, ni puentes, ni festivos.

En el otro lado de Madrid, en el barrio de Cuatro Caminos, Pepe Tarriza nos cuenta cómo ha vivido estos 7 años con ELA. Por el momento, unos cuantos años más que el máximo de supervivencia que pronostican los médicos. 7 años en los que su mujer, Mariluz, no se ha separado de su lado.

**¿Cómo vives la dependencia que provoca la ELA?

-El sistema público no te proporciona las ayudas necesarias y, si no tienes posibilidades económicas, acabas esclavizando a la familia. En mi caso, a mi esposa. Se ocupa de mí diariamente y eso que todavía no estoy enganchado a una máquina. Si estuviera enganchado a un respirador no podría ni estar haciendo la comida. No podría estar solo ni un minuto y tener ese personal sanitario cuesta más de 1.500 euros al mes.

Mariluz sale de la cocina y escucha atentamente lo que cuenta su marido desde la silla de ruedas. Que no existan las ayudas suficientes tiene unas consecuencias directas en su vida diaria. Según adEla, los gastos de la enfermedad, en estadios avanzados en los que la dependencia es completa, ascienden a entre 35.000 y 40.000 euros.

¿Cuáles crees que son los principales problemas de las ayudas públicas para los pacientes de ELA?

-Nos sentimos en inferioridad de condiciones porque no hay las mismas ayudas. Un enfermo de alzheimer tiene su residencia pero no la tienen los de ELA. Es una enfermedad que se pasa en casa. Y nos dan o una mujer que viene una hora y media al día en el mejor de los casos, pero que no pueden realizar actividades sanitarias, como aspirar las flemas. No saben ni cómo funcionan las máquinas. Es eso, o 250 euros al mes**.

Pepe Tarriza

Pepe todavía puede hablar y no está conectado a un respirador las 24 horas del día, como lo estuvo Rafael en sus últimos meses de vida. Todavía puede pasar ratos con sus nietos. Por el momento, no se plantea recurrir a la ley de la eutanasia, en el caso de que fuera aprobada. A pesar de que está a favor de la despenalización, explica que, para los enfermos de ELA, hay otro paso importante que dar antes de aprobar esta ley.

Antes de una muerte digna, tendríamos que intentar que los enfermos de ELA tuviéramos una vida digna".

En muchas ocasiones, continuó Tarriza, un enfermo no puede estar a cargo de un familiar las 24 horas del día. Y llegará un momento en el que ya no pueda ni hablar ni comer. Si se consiguieran más ayudas, planteó, quizá la situación de estas personas cambiaría. "Cómo no voy a entender que una persona en estas condiciones quiera desaparecer. La gente, a nivel social, no sabe de qué va la guerra".

Para adEla, las problemáticas de los enfermos de ELA no son desconocidas. Rosa María Sanz, gerente de la asociación, explicó en entrevista con Hipertextual que desde la asociación intentan proporcionarles lo que la sanidad pública no les da. Por ejemplo, fisioterapia, logopedia, psicología y ayudas técnicas como las sillas de ruedas, las grúas, las camas articuladas…

"Están en desigualdad de oportunidades porque si un enfermo de ELA llega al hospital en un estado grave, le preguntan si tiene ayuda 24 horas. Si no la tiene, le preguntan si la puede pagar. Si dice que no, mandan a esa persona directamente a paliativos, no puede seguir viviendo".

La falta de ayudas también fue una realidad para Sara y Encarna. Sin embargo, para ellas, aunque el apoyo hubiera sido mayor, el sufrimiento de Rafael García hubiera continuado siendo insostenible. Hasta el punto en el que Sara le dijo a su padre que estaba dispuesta a ayudarle a morir.

**¿Cómo reaccionó tu padre?

-Me pidió que no lo hiciera porque me meterían a mí en la cárcel. Y que si pudiera hacerlo él mismo, lo haría. 'No soy capaz ni de tirarme por la ventana'**, me dijo. En ningún momento querré que mi padre se vaya, pero él era consciente de todo el sufrimiento y eso no se lo deseo a nadie. ¿Por qué ha tenido que vivir esto si no quería?

**Imagínate que estás delante de un político en contra de la ley. ¿Qué le dirías?

-Les recordaría la carta que escribió mi padre y que se pusieran en la situación de los enfermos. Que se pongan en su piel y luego valoren**. Si cuando nacemos somos libres, ¿por qué no podemos serlo para decidir cuándo vamos a morir? El que lo quiera que la pida, y el que no, que no la pida, pero ya hay una ley a la que los enfermos pueden atenerse. De la otra manera, se está ampliando la agonía hasta el final.

En la carta que recuerda Sara, su padre pedía más inversiones en investigaciones para poder cura a enfermedades raras como la ELA. Sara, desde la muerte de su padre, ha hablado con varios medios de comunicación para explicar su caso y defender el derecho a una muerte digna. Pero este paso es solo uno de los muchos que se deberían de tomar para que la realidad de los pacientes de ELA fuera menos cruel. La hija de Rafael comparte las ideas de su padre: "Se necesita divulgación porque si se puede investigar, quizá se pueda encontrar una manera para que el estado de los pacientes mejore, que no tengan dolor. Y así quizá nadie querrá morirse".

Minoría peligrosa

La ELA es una enfermedad de minorías. Por eso las instituciones dan menos ayudas y el tratamiento especializado es más difícil de conseguir. Pepe Tarriza lo compara con la infraestructura de internet y fibra óptica en España.

"El 99% del territorio está cubierto pero hay miles de personas en pueblos de España que no tienen internet porque a las operadoras no les interesa instalar los servicios porque los pueblos son demasiado pequeños y los habitantes son pocos. Lo que nos pasa es algo parecido. La sanidad cubre las necesidades de la mayoría pero nosotros somos ese 0,1%, pero ese es mi 100%".

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Nos comenta que, en realidad, la ley de la eutanasia también es una ley de minorías. En los países en los que está regulada, como Bélgica y Holanda, se calcula que el 1% de las muertes al año tienen una relación con la muerte digna. Por el momento, no hay indicios de que en España vaya a ser diferente. Desde el punto de vista de la ELA, el problema está claro.

Si hacemos números, hay 4.000 personas con ELA en España, de las cuales calculamos que 500 están en un estadio avanzado. De esos, ¿cuántos pedirían la eutanasia? ¿25 al año? Pero hay 3.900 que necesitamos tener una vida digna y para eso no hay respuesta".

Los pacientes de ELA no son los únicos rostros de la batalla a favor de la eutanasia. Hay muchas otras enfermedades terminales y cada una con sus realidades. Pepe Tarriza y la familia de Rafael García han querido explicarnos las suyas. En primer lugar, para poder dar visibilidad a un trastorno del que se habla muchísimo menos que de otros como el cáncer. Y para poder explicar también su sufrimiento diario.

Rafael García hubiese querido que una ley le amparara para poder morir cuando él hubiera decidido. No pudo ver ni siquiera las primeras discusiones en el Congreso en la televisión de su casa de Leganés. Pepe Tarriza está a favor de la regulación de la muerte digna, aunque por el momento no planea iniciar el proceso. Desde su domicilio en Cuatro Caminos, Pepe subraya que, más allá de lo que él quiera o deje de querer, lo importante es entender la dificultad de opinar sobre este tema.

**¿Qué piensas sobre las discusiones de la ley de la eutanasia en el ámbito público?

-Se hacen juicios de valor, pero es difícil entender si no se vive nuestra vida. Y cada uno lo verá de una manera diferente ¿Qué es cobarde y qué es valiente?** ¿Es valiente seguir viviendo a pesar de tu sufrimiento y el de tus familiares? ¿O lo es quitarse de en medio y acabar con el sufrimiento de todos? Depende de cómo lo mires.

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