El símil que suelen utilizar los médicos para explicarles a sus pacientes con esclerosis múltiple (EM) qué es esta enfermedad neurológica de origen desconocido y sin cura, por el momento, es que "es como si un ordenador tuviesen los cables pelados". Y eso es, más o menos, lo que les pasa en el cerebro a las personas con EM, que tienen los cables pelados.
Así pues, teniendo en cuenta que este jueves 30 de mayo es el Día Mundial de la esclerosis múltiple, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) ha presentado el primer ordenador que padece esta enfermedad con la idea de concienciar a todas las personas, tengan o no EM, de qué significa vivir con los síntomas de esta afección crónica. Pero ¿qué es la esclerosis múltiple? ¿Y por qué se compara con un ordenador con los cables pelados? ¿Hay cura o tratamiento para esta enfermedad?
Un vídeo en tiempo real muestra cómo se reparan las neuronas tras sufrir un daño
Qué es y qué síntomas tiene la EM
Este tipo de esclerósis se puede confundir con la Eclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es decir, la enfermedad que padecía Stephen Hawking y que llegamos a conocer un poco más gracias al reto de echarse un cubo de agua helada por encima. Mientras en el caso de la ELA las neuronas afectadas son las motoras y la médula espinal, que dejan de funcionar y, por lo tanto, de enviar mensajes a los músculos; en el caso de la esclerosis múltiple el afectado es el Sistema Nervioso Central. Ambas son enfermedades neurodegenerativas, pero funcionan y se desarrollas de diferente forma, para empezar ni siquiera la causa es parecida.
La EM es una enfermedad neurológica, crónica, autoinmune y neurodegenerativa que todavía no tiene cura -tampoco la ELA-. En este caso el problema está en una sustancia grasa, la mielina, que normalmente recubre y aisla los nervios y permite transmitir con mayor rapidez las órdenes del cerebro. Pero por algún motivo que se desconoce, en el caso de los pacientes con EM esta sustancia desaparece.
Simulan cómo la esclerosis múltiple daña el cerebro a lo largo de la vida
Este tipo de esclerosis es una enfermedad que padecen sobre todo las mujeres jóvenes, de entre 30 y 40 años. Es decir, por cada tres mujeres afectadas, hay un hombre con EM. Los expertos calculan que solo en España hay 47.000 personas con esta afección, mientras que en Europa son unas 600.000 y en todo el mundo alrededor de dos millones de personas. El diagnóstico en España suele ser relativamente rápido, según ha explicado Celia Oreja-Guevara, jefa de la sección de Neurología del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid. No obstante, "en algunos casos sí que nos han dicho que han dado más vueltas", esto se debe a los síntomas. Se pueden dividir las señales de EM en dos tipos: las visibles y las invisibles, es decir, que el resto de personas no perciben, pero que afectan al enfermo. Y este es el motivo por el que este tipo de esclerosis se conoce como la enfermedad de las mil caras.
Cada paciente puede desarrollar síntomas diversos: desde ver borroso o doble hasta dejar de sentir un brazo o una pierna durante horas, pasando por fatiga crónica -que no es muscular sino de los nervios-, problemas de movilidad, espasmos, falta de coordinación o pérdida de equilibrio, síntomas vesicales e intestinales, vértigos, hipoacusia, problemas sexuales o problemas para masticar. También afecta a las habilidades cognitivas del enfermo, que puede hablar o razonar de forma más lenta: "Cuesta llevar a cabo ciertos procesos mentales", explica Julio Alonso, colaborador de la Fundación LLYC e impulsor de la iniciativa presentada este miércoles. Toda esta mezcla de síntomas dependerán de cada paciente y de la etapa en la que se encuentre, también depende de los subtipos de la enfermedad. Por eso se la llama la enfermedad de las mil caras porque cada paciente empieza en un punto y se desarrolla de una forma distinta.
Sobre el tratamiento de la enfermedad hay que señalar que no hay una cura por el momento, aunque se está trabajando en ello. No obstante, sí que se han ido desarrollando medicamentos que ayudan a que los brotes de síntomas sean cada vez menores y que, por tanto, queden cada vez menos secuelas en los pacientes con EM y puedan tener calidad de vida. García ha apuntado que desde que él tiene la enfermedad, fue diagnosticado en 1985, "ha habido grandes avances en la investigación", pasando de tratar a los pacientes con corticoides "que solo nos ponían gordos" a desarrollar medicamentos como el interferón, que fue el primero que se produjo para esta enfermedad.
Aunque hace falta más financiación para la investigación, según ha criticado Oreja-Guevara, sí es cierto que en los últimos años han aparecido numerosos tratamientos que pueden modificar el curso de la enfermedad, reduciendo la progresión de la discapacidad en las formas recurrentes remitentes. Incluso se ha visto ya el cambio de formato de los fármacos, pasando de inyectables a medicamentos orales, lo que facilita mucho la vida de los pacientes. El presidente de AEDEM, por su parte, espera que "pronto" podamos ver la desaparición de la EM, sobre todo si las investigaciones actuales continúan al ritmo de los últimos años.
EMI, el primer ordenador con esclerosis múltiple
EMI es un ordenador que se ha hecho con cables pelados, imitando el símil que usan los neurólogos para hablar de la enfermedad. Además, por fuera está hecho de madera "para que sea lo más orgánico posible, como el cuerpo", ha apuntado Alonso, quien ha sido el encargado de destapar el dispositivo y explicar cómo funciona.
Según se va utilizando el ordenador, el usuario se irá encontrando con diferentes fallos en pantalla, que además se le explicarán. Por ejemplo, se puede ver la pantalla borrosa, perder la movilidad de alguno de los lados de la pantalla al hacer scroll; que cada vez cueste más que el ratón se mueva por la pantalla o que se produzcan movimientos incontrolables, como si fuesen espasmos o que el usuario esté escribiendo y, de repente, empiecen a aparecer letras y números que no ha escrito.
Por el momento tan solo hay un ordenador y se está barajando qué hacer con él: "No sabemos si llevarlo a colegios u hospitales para concienciar o subastarlo para conseguir fondos para investigación", han señalado en la presentación. Sin embargo, todas las personas curiosas que quieran probar y saber un poco más cómo funciona este dispositivo tienen una página web en la que podrán ver los efectos que se simulan en este ordenador y, sobre todo, conocer más sobre este tipo de esclerosis, una enfermedad todavía desconocida para muchas personas.