Laura tenía 13 años cuando comenzó a experimentar unos dolores de cabeza tan intensos que sus compañeros pensaban que estaba mintiendo. Paola (nombre ficticio) tenía 25. Estaba trabajando y recuerda estar siempre con el vasito de agua y la pastilla para el dolor. Pocos años después, ambas engrosaron la lista de personas diagnosticadas con migraña. A día de hoy son más de 5 millones, solo en España. Sin embargo, según cuentan desde la Sociedad Española de Neurología (SEN), aún hay un 40% de pacientes migrañosos que no han recibido un diagnóstico.
Por eso, hoy se celebra el Día Europeo de la Acción contra la Migraña, para concienciar sobre una enfermedad que, por desgracia, sigue cargando con un fuerte estigma. “¿Dolor de cabeza? Tampoco será para tanto”. Pero sí lo es. De hecho, más de un 80% de los pacientes con migraña tienen algún tipo de discapacidad. Tal es el número de personas afectadas de este modo que supone la primera causa de discapacidad en españoles menores de 50 años.
Diagnóstico: migraña
Cuando Laura empezó con los dolores de cabeza, al ser aún pequeña, la primera reacción fue mandarla a la óptica. Allí inicialmente le pusieron gafas para mirar a la pizarra en clase, pero los dolores de cabeza no cesaban. “Mi madre seguía muy preocupada, por lo que me llevó al médico de cabecera”, cuenta al otro lado del teléfono. Este le aconsejó hacer un diario, indicando cuántos episodios tenía, cómo de intensos, cuánto duraban y algunos otros datos, entre los que también se encontraban, por ejemplo, los alimentos que tomaba. El análisis de este diario permitió que finalmente le diagnosticaran la migraña con 14-15 años.
Paola tuvo que insistir para que la derivaran a algún especialista. “Al final di con un médico de cabecera muy bueno que sí me derivó, pero como tenía antecedentes de ansiedad y depresión primero me mandaron a salud mental”. Allí tuvo la suerte de que la atendiera una psiquiatra que padecía migrañas e inmediatamente supo cuál era su problema. “Me dijo que tenía una migraña de libro”. Fue ella la que decidió derivarla al neurólogo. Allí finalmente recibió su diagnóstico.
Ambas comenzaron con un tratamiento preventivo, a diario. A Laura le recetaron flunarizina y a Paola pregabalina. Laura cuenta que al principio le ayudaba a distanciar los episodios de migraña, pero que un verano se olvidó de tomarlas y vio que apenas había diferencia. Por eso, lo habló con su médico y finalmente decidió dejarlas.
Paola también cuenta que le iba bien, le atenuaba bastante las migrañas, pero la dejaba “hecha polvo”. “Te baja mucho la tensión, te mareas al levantarte… además para conducir no iba nada bien”. Ella también dejó este fármaco con el acuerdo de su médico y, como Laura, a día de hoy solo toma medicación de rescate cuando le dan los episodios. Ambas hablan del Nolotil. Laura también recurre al Ibuprofeno, pero Paola al Paracetamol, porque es alérgica a estos antiinflamatorios.
A día de hoy, Laura tiene 37 años y Paola 38. Ambas llevan bastantes años conviviendo con la migraña y han aprendido cuáles son los fármacos con los que mejor se sienten. Es el caso de muchos migrañosos. Sin embargo, según explican también desde la SEN, solo un 17% de las personas con migraña utilizan una medicación correcta para tratar sus crisis. Muchos deciden no tomar fármacos a diario, ya que, según cuenta Laura, temen terminar con úlceras o problemas de estómago.
Los desencadenantes
Los pacientes con migraña no solo aprenden cuáles son los mejores fármacos para ellos. También cuáles son sus desencadenantes; porque, si bien hay muchos puntos en común, cada caso es muy diferente. Y es algo que aprenden poco a poco. El estrés, los ruidos muy fuertes o la falta de sueño son comunes. En cuanto a los alimentos, sustancias excitantes, como el chocolate, sientan muy mal a Laura. En cambio, no siente que le afecte el café, como por ejemplo a su primo, que también es migrañoso. Paola sí nota que si se pasa con el café puede tener más dolores de cabeza y, en general, debe evitar las comidas copiosas.
Esta variabilidad es algo que también señala el doctor Pablo Irimia, Coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología, en una nota de prensa de la SEN. Sin embargo, cuenta que, en general, los desencadenantes se pueden dividir en cinco grupos: “El estrés, el ayuno, los cambios atmosféricos, los factores relacionados con el sueño, y en las mujeres, los cambios hormonales”.
Si el paciente detecta todo esto, puede anticiparse a las crisis y recurrir a la medicación de rescate. Las dos personas entrevistadas para este artículo lo hacen más o menos. De hecho, Laura cuenta entre risas que su hermana la compara con Tormenta, de los X-Men, porque un dolor de cabeza incipiente le avisa cuándo va a cambiar el tiempo.
Mucho más que dolores de cabeza
“Cuando me da una crisis fuerte siento un dolor punzante en la ceja y la zona alta del ojo que tira hacia atrás, al occipital”, narra Laura. “Los sonidos fuertes me rebotan en la cabeza como un martillo.
La descripción de Paola es igualmente dura. “Pueden ser episodios de varios días, con un dolor constante. Te acuestas con él, te despiertas con él, pero al menos te permite trabajar”, relata. “Sin embargo, las crisis fuertes son más cortas, pero mucho más dolorosas e incapacitantes. Te echas las manos a la cabeza y gritas, porque sientes como si te hundieran un clavo ardiendo en el lateral de la cabeza”.
Además, ambas explican que cuando tienen una crisis necesitan recostarse y meterse en una habitación con poca luz y sin ruidos, pues el más mínimo estímulo les resulta doloroso. Estos episodios pueden durar días, tras los que llega otro en el que, en palabras de Laura, se siente "como una resaca". En las de Paola, "como agujetas". Aún hay algo de dolor y debilidad y, según esta última, si vuelve alguno de esos estímulos puede empezar un nuevo episodio.
El doctor Irimia explica que los síntomas de la migraña incluyen cefalea, malestar, náuseas, vómitos e intolerancia a la luz, olores o sonidos, entre otros. Además, señala que “las crisis de dolor de cabeza provocan un gran impacto en el paciente, tanto en aspectos físicos, emocionales y sociales, como con la familia, trabajo y relaciones sociales e incluso podrían determinar limitaciones en la educación o en el desarrollo profesional por su inicio precoz, en muchos casos en la infancia o la adolescencia”.
A pesar de todo esto, aún hay personas que prefieren no consultar a su médico, por miedo a que piense que es una exageración. Concretamente, un 25% de los pacientes con migraña en España aún no han acudido a un médico por este motivo. Durante mucho tiempo ese fue el caso de la tía de Laura, que acabó yendo muy tarde, cuando los dolores ya eran muy fuertes. Y este es un problema, pues los especialistas en neurología advierten que muchas de estas personas solo deciden buscar ayuda cuando la migraña ya se ha hecho crónica.
El estigma detrás de la migraña
Si hay tantos pacientes con migraña que prefieren no ir al médico es precisamente porque hoy en día sigue habiendo un estigma detrás, por la percepción de que exageran el efecto de sus dolores de cabeza.
“Fue especialmente duro cuando empecé de pequeña, porque los niños no lo entendían”, recuerda Laura. “Como adulta también he visto mucho estigma social, por ejemplo en el trabajo. Me ha pasado alguna vez que me han mirado mal, porque piensan que me lo estoy inventando”.
Paola cuenta que la gente no lo dice, pero se nota que lo piensan. “Tengo la suerte de que en el trabajo una de mis compañeras tiene un hermano que padece migrañas y me entiende muy bien”, explica. “Otros compañeros se muestran empáticos cuando pido que bajemos un poco la luz o que hablen más bajo, pero al rato se les olvida y vuelven a subir el tono o dan un portazo. Pero afortunadamente en general en mi trabajo actual lo entienden. En el pasado no tanto”.
El problema es que quien no sabe lo que son las migrañas no puede imaginar lo que sienten estas personas cuando se están tomando una pastilla en el trabajo o tienen que volver a casa sin terminar la jornada. “No comprenden nuestro umbral del dolor. Si nos tomamos una pastilla no es porque nos duele un poquito”.
Laura, sin conocer a Paola, piensa lo mismo. “Los migrañosos aprendemos a vivir con dolor y eso es algo que la gente no entiende”.
Y esto es algo realmente triste. Es triste que deban asumir esto. Aunque es una suerte que haya tratamientos cada vez más eficaces. Pero también es una pena que haya personas que aún no hayan podido acceder a ellos. Por eso son necesarios días como el de hoy, para concienciar sobre la importancia de diagnosticar este tipo de enfermedades. Y sobre la importancia de eliminar uno de tantos estigmas relacionados con la salud. Bastante tienen las personas que deben lidiar con el dolor de la migraña o la menstruación. O quienes aprenden a vivir con ansiedad o sienten que levantarse cada día es un mundo por culpa de la depresión. Lidiar con el dolor, físico o mental, es suficiente tortura como para encima tener que demostrar que es verdad. Esto es algo que nunca deberíamos olvidar.