María Martín describe como "dar la vuelta a un calcetín" lo que sintió cuando le diagnosticaron Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC). Eso fue en 2015 y la enfermedad puso su vida boca abajo. Entre muchas otras cosas, por tener que estar conectada a un respirador mínimo 16 horas al día. En los últimos años, María calcula que su factura de la luz ha subido en torno al 60% por tener que estar conectada durante casi todo el día al concentrador de oxígeno. Esto sin contar lo que supondrá la nueva subida de la luz que entró en vigor el 1 de junio. "Creo que serán unos 50 euros más al mes, en total más de 100 euros de factura mensual", explicó.
La nueva tarifa de la luz mantiene en vilo a una gran parte de la población española, que ha empezado a hacer cálculos sobre cómo puede influir en el precio de la factura los horarios en los que utiliza los electrodomésticos. La vicepresidente del Gobierno, Carmen Calvo, dijo después de que se anunciara la subida de la luz que "el temazo no es a qué hora se plancha, sino quién plancha". En cambio, para María, el temazo ha sido la decisión de quedarse más horas en la cama para gastar menos luz o utilizar menos el horno para cocinar.
Cómo vivir con EPOC y con una subida de la luz
"Este invierno he tenido que prescindir de horas de calefacción, me quedaba más horas en la cama para gastar menos luz y gas. No me llega para comer si no (...) Me acuesto más pronto y me levanto más tarde", dijo en entrevista telefónica con Hipertextual. Ahora, la nueva subida de la luz promete ponerle las cosas todavía más difíciles. La paciente de EPOC explicó que los concentradores de oxígeno y respiradores consumen como cuatro bombillas de cien vatios encendidas todo el día. "Estoy esperando a que llegue la primera factura de la luz después de la subida. Mientras tanto, no he puesto todavía el aire acondicionado".
María utiliza el concentrador de oxígeno cuando está en su casa y también tiene un respirador portátil para cuando sale. El aparato se carga con batería, "para todo necesito electricidad". Algunas Comunidades Autónomas, como la Generalitat Valenciana, ayudan a pagar los gastos una parte de la tarifa de la luz, pero las ayudas no llegan para todos. María Martín vive en Madrid pero nunca ha tenido acceso a estas ayudas ni le han informado sobre si tiene opción a recibirlas. "Fui a la compañía de la luz, les llevé el certificado de oxígeno pero no me consideraron vulnerable ni víctima de pobreza energética. No me dieron ninguna ayuda", afirmó.
La tarifa de la luz es solo un problema más
Nicole Hass es portavoz de la Asociación de Pacientes con EPOC (APEPOC). Conoce el caso de María Martín pero también el de muchos otros pacientes que viven en riesgo de pobreza energética y que no reciben ninguna ayuda para hacer frente a estos gastos. "La oxigenoterapia es una medicación, no se puede elegir la franja horaria", dijo a Hipertextual.
Desde la asociación llevan tiempo reclamando una mayor visibilidad de los problemas que afectan a los enfermos de EPOC, que en España ascienden a 3 millones de personas y es la cuarta causa de muerte en el país. Hass afirmó que las complicaciones para los enfermos de EPOC suman una larga lista que pasa por los problemas con la vacunación (no fueron incluidos en la lista de prioritarios) y por la urgencia de un tratamiento digno para todos. La subida de la tarifa de la luz es otro problema más.
"El oxígeno es una medicación, la oxigenoterapia. La Seguridad Social paga parte los dispositivos y el oxígeno pero no se tiene en cuenta los costes de esta medicación dentro de la factura de la luz".
Nicole Hass, portavoz de APEPOC
Las ayudas llegan, pero no a todos
A pesar de las dificultades para personas como María, en algunas Comunidades Autónomas hay una ayuda eléctrica para afrontar el gasto de la luz. Es el caso de la Comunidad Valenciana, Asturias, País Vasco, La Rioja, Castilla y León, Extremadura, Andalucía e Islas Baleares. "En todas el pago se gestiona con Gestoría de usuario del hospital, salvo en Baleares que lo hace el pago la empresa proveedora de oxígeno pero dependiendo del cumplimiento del paciente", informó APEPOC.
Por ejemplo, en Mérida, cerca de 250 personas se benefician de las ayudas, según un artículo del diario Hoy. Estas subvenciones, a cargo de la Consejería de Sanidad y Políticas Sociales están dedicadas específicamente a los pacientes que necesitan terapias domiciliarias. Las ayudas ascendieron en 2017 a 45.000 euros.
El problema de la luz no es nuevo para muchos pacientes con enfermedades respiratorias. Con los años, sin embargo, han ido aumentando las ayudas aunque siguen existiendo casos como el de María Martín, que espera con temor la primera factura después de la subida de la luz.
La pobreza energética, un problema de todos
Las complicaciones para hacer frente a los gastos de la luz por la utilización de un concentrador de oxígeno es una de las ramas de la pobreza energética. En España, 10 de cada 100 hogares en España sufrían pobreza energética en 2019. Además, el 16.7% de la población tuvo un gasto energético desproporcionado respecto a su nivel de ingresos y el 6,6% sufre retrasos en el pago de las facturas de los suministros, Informe de actualización de indicadores 2020 del Ministerio para la Transición Ecológica.
Por su parte, la Comisión Nacional de los Mercados y la Competencia (CNMC) afirmó que hasta agosto del año pasado, 1,3 millones de personas se beneficiaron del bono social eléctrico. Las solicitudes también aumentaron considerablemente debido a la pandemia de la COVID-19.
De la misma manera que las organizaciones contra la pobreza energética reclaman una factura de la luz acorde a los ingresos de las familias y la prohibición de los cortes de luz, los enfermos de EPOC reclaman que su factura de la luz se entienda, para todos los enfermos, como un gasto médico más.
Sin cortes, más allá de la subida de la luz
"No es cuestión de escoger una franja horaria para enchufar el respirador. Es cuestión de que sin él se mueren".
Por ahora, lo que sí han intentado evitar es los cortes de luz para personas que dependen de un respirador o concentrador de oxígeno. Endesa, por ejemplo, explica en su página web que en casos de diálisis o respiradores, se puede solicitar que no haya cortes de luz aunque queden facturas por pagar. "Además, puedes solicitar que no haya nunca interrupciones del suministro, ni tan siquiera cuando tu instalación eléctrica supere la potencia contratada (es decir, nunca 'saltarían los plomos')", afirman.
Por otro lado, en Cataluña, los centros de atención primaria (CAP) tienen el poder de frenar los cortes de luz en hogares donde algún familiar necesite una máquina conectada a la electricidad como tratamiento a su enfermedad. Es la llamada dependencia energética. Los centros podrán escribir un informe que las familias deberán entregar a su compañía eléctrica para así evitar dichos cortes.
'Sin el respirador se mueren'
El invierno ya ha pasado y los pacientes de EPOC no tendrán que preocuparse por la calefacción. Pero sí por el aire acondicionado. Nicole Hass recordó que este tema es muy importante para estos enfermos porque unos altos índices de humedad en el aire pueden complicar el funcionamiento del pulmón. Un pulmón que ya de por sí está altamente dañado y necesita ayuda para funcionar.
"Es muy complejo y muy pocos se han hecho eco porque consideran que nos podemos organizar. No es cuestión de eso. Cómo nos organizamos es estando en la cama más horas para gastar menos", replicó la portavoz de APEPOC en referencia al caso de María Martín.
Hass recordó que muchos de los pacientes de EPOC están esperando un trasplante de pulmón. Necesitan ese oxígeno para poder vivir hasta entonces. Si un contagio de COVID-19 puede acabar con su vida, vivir sin su concentrador de oxígeno es fulminante. "No es cuestión de escoger una franja horaria para enchufar el respirador. Es cuestión de que sin él se mueren. No hay más".