El 16 de mayo de 1997, un emocionado Bill Clinton felicitaba el cumpleaños de Mr. Shaw, un hombre de raza negra que había llegado a la Casa Blanca procedente del Estado de Alabama, al sur del país. Shaw era uno de los únicos ocho supervivientes del experimento Tuskegee, uno de los estudios médicos más monstruosos y controvertidos de la historia.
El experimento comenzó en 1932 para estudiar la evolución de la sífilis, por entonces incurable
Más de 600 personas negras del condado de Macon, al sur de Estados Unidos, fueron utilizadas como cobayas para comprobar la evolución de una enfermedad de transmisión sexual provocada por una bacteria, la sífilis, desde sus estadios iniciales hasta la muerte de los pacientes. El experimento Tuskegee, llamado así en referencia a la localidad de Alabama donde se realizó el estudio, usó a 399 hombres con sífilis y 201 individuos sanos. Todos fueron utilizados en la investigación sin su conocimiento ni su consentimiento.
Engañados y traicionados
“Recordamos a unos hombres afroamericanos pobres y a sus familias, sin recursos y con pocas alternativas, que creyeron encontrar la esperanza cuando les ofrecieron atención médica gratuita por el Servicio de Salud Pública de Estados Unidos”, señaló Bill Clinton en aquella histórica comparecencia. Los participantes en el experimento Tuskegee, fueron inicialmente engañados. Los científicos les dijeron al comienzo del estudio, en 1932, que tenían “mala sangre” (bad blood, en inglés), un concepto genérico para ocultar su verdadero problema: la sífilis.
Los pacientes fueron traicionados: ninguno recibió la penicilina que les habría salvado
Lo peor, sin embargo, vino después. Durante las primeras fases de la investigación, no existía un tratamiento adecuado y eficaz contra la enfermedad que padecían. Por aquel entonces, se empleaban terapias muy agresivas basadas en mercurio y en bismuto, que no habían demostrado ser seguras ni útiles, y que causaban numerosos problemas, incluida la muerte. Una década después, con el descubrimiento de la penicilina, los científicos consiguieron un tratamiento que lograba curar la sífilis.
Por desgracia, los participantes en el experimento Tuskegee fueron traicionados. Ninguno recibió dosis alguna del antibiótico con el que habrían superado la infección. El estudio, que supuestamente iba a durar seis meses, se alargó durante cuarenta años. Los médicos se aseguraron de que los participantes no recibían ningún tipo de tratamiento contra la enfermedad, prometiendo comida caliente, alojamiento y un seguro de defunción a centenares de hombres de raza negra y clase socioeconómica baja, sin apenas estudios, que creyeron a ciegas que su Gobierno les estaba ayudando. En su lugar, las autoridades les engañaron de forma repetida hasta la muerte, únicamente por salvaguardar el interés exclusivo de la ciencia, o al menos, de la ciencia que ellos practicaban.
"Sus derechos fueron pisoteados", lamentó Bill Clinton, el primer presidente de EEUU en disculparse públicamente
“Se supone que nuestro Gobierno debe proteger los derechos de los ciudadanos, pero sus derechos fueron pisoteados. Durante cuarenta años, centenares de hombres fueron traicionados, junto con sus viudas e hijos, junto al Condado de Macon, en Alabama, la ciudad de Tuskegee, la Universidad y la gran comunidad afroamericana. El Gobierno de los Estados Unidos se equivocó, hizo algo que estaba profundamente y moralmente mal. Fue un ultraje a nuestro compromiso con la integridad y la igualdad de todos nuestros ciudadanos”, lamentó Bill Clinton aquel 16 de mayo de hace dos décadas.
El funcionario que se rebeló
En 1966, el trabajador social y epidemiólogo Peter Buxton fue el primero en dar la voz de alarma sobre las implicaciones éticas del experimento Tuskegee. Lo volvería a hacer en 1968, sin éxito. Nadie hasta entonces había puesto en tela de juicio el estudio. Tampoco lo harían después; un año más tarde, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, en inglés) de Estados Unidos reafirmó la necesidad de la investigación, con el apoyo de la Asociación Americana de Medicina (AMA) y la Asociación Nacional de Medicina (NMA). “No quería creerlo. Éramos el Servicio de Salud Pública de Estados Unidos, nosotros no hacíamos ese tipo de cosas”, llegó a decir Buxton.
El estudio concluyó cuando los medios de comunicación desvelaron lo ocurrido
Cansado de la pasividad gubernamental ante sus quejas, Peter Buxton decidió rebelarse y contar todo lo que sabía a los medios de comunicación. Así fue como el experimento Tuskegee llegó a la prensa, primero filtrando la información al periodista Jean Heller, del periódico Washington Star, y después al New York Times, que lo publicó en portada el 26 de julio de 1972. El escándalo no tuvo precedentes. El senador Edward Kennedy llevó la polémica al Congreso, donde declaró el propio Buxton, y poco después finalizó el estudio.
Al año siguiente, el Departamento de Salud, Educación y Bienestar publicó su informe final sobre el experimento Tuskegee, declarando que era “éticamente injustificable” y confirmando que no se había solicitado el consentimiento informado de los participantes. En ese momento, solo quedaban 74 supervivientes; en el año 2004, murió la última víctima. Los afectados por el experimento Tuskegee, por desgracia, no solo fueron los centenares de hombres que participaron en el estudio, sino que al no tratarse la sífilis que padecían, contagiaron a muchos de sus familiares, que también fallecieron por culpa de la infección. Los tribunales sentenciaron que debían percibir una indemnización de 9 millones de dólares.
A día de hoy, no se puede realizar ningún ensayo clínico sin el consentimiento informado previo del paciente
“No se puede deshacer lo que está hecho, pero podemos acabar con el silencio”, afirmó el presidente de Estados Unidos el 16 de mayo de 1997. “Podemos dejar de mirar a otro lado, miraros a los ojos y finalmente decir, por parte de la sociedad americana, que lo que hizo el Gobierno fue vergonzoso y que lo siento”, dijo Clinton aquel día. La sombra del experimento Tuskegee sigue siendo alargada. A día de hoy, no se puede realizar ningún ensayo clínico sin el consentimiento informado previo del paciente, y el mismo año en el que el político demócrata se disculpaba, se firmó en Oviedo el Convenio sobre Derechos Humanos y la Biomedicina. El tratado, vinculante para los países firmantes, incluida España, establece que “el interés y el bienestar del ser humano deberán prevalecer sobre el interés exclusivo de la sociedad o de la ciencia”. Conviene no olvidarlo nunca.