Las personas con epilepsia contarán en breve con una nueva aplicación móvil, LepsiApp, desarrollada por Neuraxpharm. Esta aplicación, que solo se podrá utilizar a raíz de la invitación del neurólogo, está en fase de prueba y, previsiblemente, podría estar preparada para el uso de los pacientes a partir de septiembre u octubre. Pero LepsiApp es distinta a otras aplicaciones que se pueden encontrar en las tiendas de nuestros smartphones, ¿en qué se diferencia del resto?
Antes de hablar más sobre LepsiApp, es importante señalar que "la epilepsia es una de las enfermedades más frecuentes en el mundo y afecta a 1 de cada 100 personas. Suele aparecer en ancianos o niños. Y es una enfermedad crónica", explica a través del teléfono el doctor Ángel Aledo Serrano, neurólogo de la unidad de epilepsia del Hospital Ruber Internacional de Madrid. Es más, incluso las personas que no tienen esta enfermedad también pueden tener crisis epilépticas "aisladas" y esto afectaría a 1 de cada 10 personas, según señala Aledo Serrano.
La epilepsia afecta a una de cada 100 personas y es crónica, suele aparecer durante la infancia
Las crisis epilépticas las solemos relacionar con convulsiones; pero hay de otro tipo. Estas otras son las crisis focales, que aparecen en un "foco del cerebro". Algunas personas presentan lo que se llama auras, es decir, como señales de que ha empezado una crisis. Estos síntomas pueden ser desde tener cambios en la visión (puntos ciegos, luces brillantes, etc) hasta hormigueo en una parte de la cara o el cuerpo. "Imagínate un foco del cerebro en el que hay corrientes eléctricas y de ahí pasa al resto del cerebro", explica Aledo Serrano. Ese primer lugar da señales a la persona de que está empezando la crisis y, con suerte, puede "ponerse en posición o preparar la medicación".
Esto es importante porque las crisis pueden aparecer en cualquier momento. Sabemos que existen factores, como el sueño, el estrés o, incluso, el tipo de alimentación en algunos casos, pueden afectar a las crisis epilépticas. Por eso es tan importante que las personas con esta enfermedad tengan un registro con todos aquellos factores previos; además de recoger cómo ha sido la crisis epiléptica, por ejemplo el tiempo que ha durado o los síntomas que se han presentado. Todo esto ayuda al neurólogo o neuropediatra a entender mejor qué tratamiento poner a cada paciente según las características de la epilepsia.
El botón de S.O.S que salvará vidas
Entre las diferentes funcionalidades de la aplicación, de las que hablaremos más adelante, está el botón de S.O.S, que podría salvar vidas. No es la única, pero la hace diferente a otras aplicaciones similares; aunque hay pocas dedicadas a la epilepsia, según señala a Hipertextual Luis Poveda, product manager en Neuraxpharm
Volvamos a las auras para entender cómo puede salvar vidas este botón de la aplicación. Las auras aparecen como señal de que ha empezado la crisis epiléptica y se juega con un tiempo crucial para darle al botón de emergencia. "Al dar al botón, se va a activar una cuenta atrás, que es un tiempo configurable en la aplicación, puede ser de un minuto o de lo que el paciente y el doctor determinen. Una vez llegue a cero, se va a avisar a tus contactos (configurados previamente). Esto significa que tus seres queridos van a recibir un email y/o mensaje con tus coordenadas", comenta Poveda. De esta manera, pueden llamar al paciente con epilepsia una vez termine la crisis y saber cómo están. "Es una gran ventaja para estos pacientes; para generar tranquilidad a sus seres queridos e, incluso, al propio paciente", indica.
Así es LepsiApp
"Una de las funcionalidades de esta aplicación es nueva crisis. Ahí puedes añadir toda esa información en el momento para que no se pierda"
Pero este botón no es la única función interesante de la aplicación. "Los pacientes con epilepsia tiene visitas con los neurólogos cada seis meses o cada año, más o menos. Si tú tienes una crisis epiléptica, muchos de los síntomas o posibles desencadenantes (privación del sueño, por ejemplo) que pueden ayudar a mejorar el diagnóstico pueden olvidarse con el paso del tiempo", explica Poveda. Por tanto, al tardar en volver a la consulta "el paciente no puede transmitir bien esa información". "Una de las funcionalidades de esta aplicación es nueva crisis. Ahí puedes añadir toda esa información en el momento para que no se pierda. La información va a una página web a la que solo tiene acceso su médico y el neurólogo va a ver todo lo que ha pasado desde la última consulta", añade desde el otro lado de la línea telefónica.
Aledo Serrano explica, también, que la transmisión de esa información por parte de los pacientes o sus padres es muy importante. "Normalmente se hace un registro a mano; hay padres que se lo toman muy en serio y te traen gráficas", señala el neurólogo. Y esto también lo puede hacer la aplicación, por ejemplo con el tiempo que duran las crisis epilépticas.
¿Pero es seguro meter los datos relacionados con mi enfermedad en esta aplicación? Poveda explica que la información solo estará al alcance de los médicos. "Nosotros podemos saber cuántos pacientes hay, pero no podemos ver la historia clínica", ilustra. Además, el servidor está en Estrasburgo, es decir, dentro de la Unión Europea. "Y cumple con toda la legislación", indica el product manager de Neuraxpharm.
Aplicación de recomendación médica
La diferencia es que ahora con esta aplicación, las nuevas generaciones, más acostumbradas a lo tecnológico, podrán hacerlo a través de ella y la información irá directa a su médico. También es esencial señalar que el uso o no de esta aplicación dependerá del neurólogo o neuropediatra: "Esta aplicación te la tiene que recomendar un médico, eso la diferencia de otras aplicaciones de salud. Lo innovador es que es de recomendación médica y para poder acceder te tiene que dar acceso un neurólogo o neuropediatra", señala Poveda.
De hecho, es el propio especialista el que tiene que dar de alta al paciente. Una vez hecho, la persona con epilepsia recibirá en su correo electrónico el usuario y la contraseña para acceder a la aplicación, explica el product manager en Neuraxpharm.
Además de las opciones del botón de emergencia, nueva crisis o historial médico; también hay información sobre la epilepsia desarrollada por los especialistas; se graban en audio las crisis por si el paciente las necesita y también se puede añadir las pruebas médicas que vayan haciendo a los pacientes con epilepsia.
Dos años de trabajo con neurólogos
Con la pandemia, los pacientes crónicos han tenido menor acceso a sus especialistas o se han tenido que pasar a las videollamadas para poder atenderlos. Por lo que la aparición de este tipo de aplicaciones podría parecer que viene de ahí. Pero no. Es más, la idea surgió hace dos años. "Comentamos la idea con el doctor Salas Puig para ver las necesidades que tenían sus pacientes epilépticos y encontraron varias barreras con las que se encuentran en su día a día", cuenta Poveda.
"Por ejemplo, en los movimientos geográficos, que al no disponer de su historia clínica es muy difícil hacer un buen diagnóstico o seguimiento si tienen una crisis. Y, por otro lado, en la transición de neuropediatria a neurología. Porque, aunque muchas veces son dentro del mismo hospital, como son diferentes servicios muchas veces no hay una buena transición de información. No es frecuente, pero en ocasiones ocurre. Sobre todo con mudanzas de por medio"
Luis Poveda, product manager en Neuraxpharm.
Varios pacientes con epilepsia ya prueban LepsiApp
"La aplicación está totalmente operativa", afirma Poveda. No obstante, está en una primera fase de prueba en la que cada doctor podrá dar de alta a cinco pacientes para que prueben la LepsiApp. "El objetivo es que nos den un primer feedback sobre la usabilidad y la utilidad de la aplicación. Es decir, que sea fácilmente manejable, que aporte valor". "El objetivo es alcanzar los 400 pacientes antes del verano".
"En un primer momento teníamos pensado invitar a 80; pero debido al interés generado han sido finalmente 93"
¿Y cuántos neurólogos están participando en esta prueba? "En un primer momento teníamos pensado invitar a 80; pero debido al interés generado han sido finalmente 93 neurólogos y neuropediatras", comenta Poveda. "En septiembre u octubre, coincidiendo con los congresos nacionales de epilepsia, daremos a conocer la aplicación a todos los neurólogos de España para que quien quiera pueda recomendarla a sus pacientes. La idea es contar la experiencia de uso al resto de sus pacientes y que los doctores que quieran puedan empezar a usarla", detalla.
"Se nota que es una aplicación desarrollada por neurólogos", afirma Aleda Serrano a través del teléfono. Él es uno de los neurólogos que participa en esta primera prueba, aunque todavía no ha decidido a qué cinco pacientes recomendarles el uso de la aplicación.
En definitiva, LepsiApp es una aplicación desarrollada por neurólogos para sus pacientes con epilepsia. Y, probablemente, para las nuevas generaciones sea la mejor forma de recoger toda la información que ayudará a mejorar el diagnóstico y controlar la enfermedad. La tecnología, una vez más, está al servicio de los pacientes y con el tiempo cada vez más veces veremos este tipo de aplicaciones para enfermedades crónicas.
