Cuando surgió el Proyecto Genoma Humano, muchos analistas pronosticaron que en el futuro sería fácil secuenciar nuestro ADN, y llevar almacenados estos datos en un chip. De este modo, podríamos diagnosticar enfermedades de manera temprana y realizar tratamientos personalizados en función de nuestros genes.

Han pasado doce años desde que se completó la lectura del gran 'libro de la vida'. Desde entonces, miles de genomas de organismos han sido descifrados, y el precio de la secuenciación es cada vez más reducido. El diagnóstico genético, sin embargo, no había conseguido trazar un buen plan de negocio y las dudas comenzaban a aflorar sobre un sector prometedor para el cuidado de nuestra salud.

Leer tu ADN por sólo 99 dólares

En el epicentro de estos interrogantes se encontraba una pequeña start-up de California, 23andMe. Fundada en 2006 por Linda Avey, Paul Cusenza y Anne Wojcicki, la compañía contaba con el respaldo de Google Ventures. Su modelo de negocio era simple y atractivo: por sólo 99 dólares ofrecían un servicio de genómica personalizada. A partir de una muestra de saliva, realizaban test genéticos para pronosticar tu predisposición a padecer enfermedades como el cáncer o las patologías cardiovasculares.

Los test genéticos de 23andMe no eran fiables y podían conllevar resultados engañososBueno, bonito, barato. El producto de 23andMe llegaba en el momento perfecto, cuando la salud era el centro de atención. Medimos nuestras horas de sueño y las calorías quemadas con wearables, monitorizamos los pasos que damos al día. ¿Por qué no apostar por el diagnóstico genético para saber qué enfermedades podríamos sufrir? La realidad, sin embargo, chocó con un muro administrativo: la Food and Drug Administration de Estados Unidos.

23andMe

La agencia reguladora de medicamentos en EEUU asestó un terrible mazazo a 23andMe: sus test genéticos no contaban con la suficiente fiabilidad. Las posibilidades de que los resultados fueran malinterpretados, dando lugar a falsos diagnósticos, eran muy elevadas. La tecnología de la secuenciación genómica no estaba lo suficientemente desarrollada como para ofrecer estos servicios a los pacientes.

Como explica Sara Monzón, investigadora de la Unidad de Bioinformática del Instituto de Salud Carlos III, "el diagnóstico genético se usa como mecanismo de comprobación de una enfermedad, y en ocasiones, nos ayuda a saber si esta presenta un origen hereditario". El problema, según comenta a Hipertextual, "está en que si una compañía nos ofrece un determinado panel genético, los resultados pueden ser engañosos para los pacientes que lo solicitan". A pesar de las protestas de 23andMe, las dudas de la FDA eran claras: vendían un servicio que no contaba con suficiente evidencia científica.

Google entra en juego

En el baile de máscaras entre 23andMe y la FDA, surgía en septiembre de 2013 un invitado inesperado: Google. A través de Calico, los de Mountain View prometían luchar contra el envejecimiento y las enfermedades asociadas. ¿Cuál era el interés de Google en el sector de la biotecnología? ¿Qué hacía que la multinacional orientara parte de su negocio al cuidado de la salud?

No era la primera vez que Google se interesaba por la industria biotecnológica. Mediante su filial Google Ventures, había invertido en compañías como DNAnexus, una pequeña start-up especializada en el uso de la computación en la nube para analizar datos genómicos procedentes de investigaciones clínicas de manera más precisa y rápida.

Calico, sin embargo, era algo diferente. Un proyecto sin un modelo de negocio claro, alrededor del cual giraban figuras muy conocidas de la biotecnología. Y es que el impulsor de Calico era Arthur D. Levinson, bioquímico de formación que había dirigido una de las multinacionales biotech más importantes, Genentech. Esta biofarmacéutica se había especializado en los últimos años en la producción de terapias personalizadas contra el cáncer, el asma o la psoriasis.

Google mostraba sus cartas: invertía en empresas de análisis genómico, apoyaba a compañías que ofrecían diagnóstico genético y se aliaba con multinacionales clave en la medicina personalizada. El triángulo estaba claro: secuenciar y analizar el ADN de miles de pacientes podría llevarnos a desarrollar nuevos medicamentos frente a viejas enfermedades -sin cura- como el mal de Alzheimer o el Párkinson. El negocio podría ser multimillonario.

Nuestro ADN es el próximo Facebook

Hace sólo unas horas 23andMe anunciaba un acuerdo con Genentech por el que recibiría 60 millones de dólares en concepto de cesión de datos genéticos. El objetivo es impulsar la investigación privada contra el Párkinson, una finalidad realmente loable con un evidente interés económico. En otras palabras, el negocio no sólo era millonario, sino que giraba en torno a nuestro patrimonio más íntimo y único: nuestro propio ADN.Genentech y 23andMe pretenden impulsar la investigación contra el Párkinson

23andMe, apoyada por Google y por el emprendedor ruso Yuri Milner (inversor en Facebook, Twitter o Spotify), había encontrado por fin una forma de hacer dinero. Durante años, las sospechas sobre el uso de datos genéticos con fines de lucro habían sobrevolado el sector. Ayer se confirmaron. Genentech se convertía así en la primera empresa que pagaba por el uso de información. ¿O tal vez no era la única?

En una época en el que el negocio del Big Data ha llegado para quedarse, la evolución de 23andMe y Genentech parecía lógica. Nuestros datos han dejado de ser privados para convertirse en una inmensa oportunidad de negocio. Sólo hace falta ver los imperios gigantescos construidos por Facebook o Google. La información genética no iba a quedarse atrás: nuestro ADN vale en realidad millones de dólares.

23andMe
John Goode (Flickr)

Si alguien pensaba que el negocio de 23andMe se sostenía con test genéticos por 99 dólares se equivocaba profundamente. La empresa de Anne Wojcicki lleva años construyendo una inmensa base de datos con el ADN de sus clientes. Su verdadera mina de oro es ésa, y no ofrecer simples diagnósticos genómicos. Lo que ahora comprobamos es que, por primera vez, ese enorme repositorio de información tiene un precio tan elevado como 60 millones de dólares.

La privacidad de nuestro ADN, por tanto, afronta una nueva dimensión. Si el Big Data genético se convierte en negocio, el uso de esta información privilegiada y personal debe protegerse con sumo cuidado. ¿Se imaginan que una compañía vende sus datos genéticos a una aseguradora? ¿Podría entonces limitar la firma de un seguro en base a su riesgo genético de padecer una determinada enfermedad? La discriminación planteada por Gattaca podría entonces convertirse en realidad.

El acuerdo firmado por 23andMe y Genentech no es sino el principio de un negocio tan lucrativo como peligroso. Por un lado, resulta primordial que las administraciones públicas afronten la protección de los datos genéticos. Por otro lado, los usuarios deben tener claro que nuestro ADN es el próximo Facebook: al solicitar un test genético habrá condiciones que aceptemos sin leer y cláusulas que pueden restringir nuestra privacidad. El negocio del Big Data genético ha llegado para quedarse.