Uno de los mayores retos que plantea la COVID-19 es que su evolución es muy diferente a la de la mayoría de enfermedades que conocemos. Si bien inicialmente se consideró como una afección únicamente respiratoria, con el tiempo se comprobó que el virus cuenta con receptores en las células de otros muchos sistemas. Por lo tanto, afecta a un gran número de niveles. El abanico de síntomas es muy variado, así como la gravedad con la que cada persona lo desarrolla. Y también la duración. Algunos pacientes se encuentran bien en solo dos o tres días, otros necesitan un par de semanas para recuperarse por completo. Otros, desgraciadamente, hace ya meses que dieron negativo y siguen manifestando secuelas por el coronavirus. Esto es lo que se conoce como COVID persistente.
Si bien la mayoría de los enfermos de la primera ola que no fallecieron ya están recuperados, algunos siguen teniendo síntomas. Los hay que continúan arrastrando décimas de fiebre, tos o dolores de cabeza. Algunos tienen lagunas de memoria y problemas de concentración o los sentidos del gusto y el olfato alterados. Otros pueden desarrollar trombos o problemas de corazón. Unos pocos, los más desafortunados, cuentan con un compendio de todos estos síntomas.
¿Pero a qué se debe? Lamentablemente, es una pregunta que no tiene respuesta. Y lo peor de todo es que, hasta hace poco, tampoco tenía suficiente atención. Muchos de estos pacientes se han sentido incomprendidos, pues la PCR negativa ha llegado a impedir que sus síntomas se tengan en cuenta. Muchos a menudo reciben fármacos para la depresión o la ansiedad, al achacar que todos sus síntomas se deben a eso. Pero no. Lo que tienen va mucho más allá y es algo que se debe investigar.
La pesadilla de las secuelas por el coronavirus
El 23 de marzo, Raquel se disponía a tender la ropa en la azotea de su edificio, en Dos Hermanas, cuando sintió que algo no iba bien. “No era capaz de subir más de un tramo de escaleras, me ahogaba”, cuenta la mujer de 33 años a Hipertextual. “Finalmente logré subir, pero no tendí la ropa, tuve que sentarme a descansar”.
Empezó así con una sucesión de síntomas en los que destacaban esa sensación de falta de aire constante, la tos, las cefaleas, el dolor agudo en un hombro y la fiebre, entre otros. A pesar de todo, decidió no ir al médico. “Nos decían que la sanidad estaba saturada y yo siempre he sido bastante durita para las enfermedades, así que decidí aislarme y pasarlo en casa”.
Con el paso de los días vio que su situación no mejoraba y comenzó a llamar por teléfono a los teléfonos habilitados para pacientes de coronavirus, pero no consiguió respuesta. Finalmente, tras 40 días de síntomas, decidió ir a urgencias. Tras siete horas de espera, logró ser atendida. Le dijeron que tenía una mancha en un pulmón y le diagnosticaron neumonía. Su PCR era negativa, algo lógico si se tiene en cuenta el tiempo que hacía desde que empezaron los síntomas. Sin embargo, ese resultado llevó a que se concluyera que se trataba de una neumonía bacteriana, por lo que le recetaron antibióticos y reposo en casa. Aquel tratamiento no funcionó, pues no había ninguna bacteria dañando sus pulmones. Hoy, aún con muchos de aquellos síntomas, se le ha reconocido por fin que el suyo es un caso de COVID persistente. ¿Pero qué es eso exactamente?
El misterio de la COVID persistente
Se define como COVID persistente el complejo sintomático multiorgánico que afecta a aquellos pacientes que han padecido la COVID-19, con diagnóstico confirmado o sin él (como en el caso de Raquel), y que permanecen con sintomatología tras la considerada fase aguda de la enfermedad.
Con el fin de estudiarla más a fondo, la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) ha iniciado un proyecto de investigación con los colectivos Long COVID ACTS. El primer paso ha sido una encuesta, realizada a 1.834 pacientes con síntomas de COVID persistente, cuyos resultados se han publicado recientemente. El perfil más frecuente es el de una mujer, de 43 años de media, con más de 183 días de síntomas. No obstante, han participado pacientes con otros muchos perfiles, el 50% de ellos con edades comprendidas entre los 36 y los 50 años.
A día de hoy no se sabe con exactitud cuántos de los pacientes de COVID 19 mantienen secuelas por el coronavirus después de pasar la infección. No obstante, según ha explicado a este medio Teresa Benedito Pérez de Inestrosa, médico de Familia en Almería y Secretaria General de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia, se estima que la incidencia se encuentra en torno a un 15%, aunque parece ser que está aumentando.
Una sorprendente variedad de síntomas
En la encuesta se han documentado hasta 200 síntomas diferentes, con una media de 36 coexistiendo en una misma persona. Los más frecuentes son cansancio (95,91%), malestar general (95,47%), dolores de cabeza (86,53%), bajo estado de ánimo (86,21%), dolores musculares (82,77%), falta de aire (79,28%), dolores articulares (79,06%) y falta de concentración (78,24%). En el caso de Raquel, por ejemplo, aunque varían por días, suele tener, entre otros, dolores y entumecimiento por todo el cuerpo, cansancio, cefaleas, tos, lagunas de memoria, problemas de concentración, pitidos y ruido en los oídos y alteración en el gusto y el olfato.
Ella lleva desde marzo, por lo que pronto hará 8 meses. En la encuesta, realizada entre el 13 de julio y el 14 de octubre, se establece una media de 6’2 meses de persistencia. No parece haber tampoco una relación clara entre la gravedad con la que cursó la enfermedad y la persistencia de síntomas una vez superada.
Secuelas por el coronavirus que incapacitan
Las secuelas por el coronavirus no se mantienen estables, pero en su conjunto pueden llegar a ser muy incapacitantes. “Los síntomas de los pacientes COVID persistentes se caracterizan por ser fluctuantes, aparecen unos síntomas, desaparecen y aparecen otros”, aclara la doctora Benedito. “Muchos pacientes no llegan a estar libre de síntomas, ocasionado importante repercusión en su salud y su vida laboral y familiar. Además, aunque algunos pacientes pueden dejar de tener síntomas, no está claro que en la mayoría vayan a desaparecer sin tratamiento específico a día de hoy”.
En el caso de Raquel, su vida se ha visto claramente afectada. “Yo estaba estudiando unas oposiciones y lógicamente ya no puedo hacerlo”, se lamenta al otro lado del teléfono. “Aún mantengo el escritorio, porque tengo la esperanza de volver a hacerlo, pero ahora mismo es imposible”.
Cuenta también que se le daba muy bien dibujar y disfrutaba mucho haciéndolo, pero ahora sus manos no responden cuando lo intenta.
Además, se ha visto muy afectada a nivel físico: “Yo solía hacer deporte, me gustaba mucho el ciclismo y hacer senderismo. Ahora ni siquiera puedo coger en brazos a mi sobrino de año y medio porque me ahogo”.
Incluso le cuesta desenvolverse en tareas muy simples de su día a día: “El otro día, mientras hacía el desayuno, me quedé bloqueada, porque no recordaba dónde guardo la leche”.
Un origen desconocido
A día de hoy, no se sabe a qué se deben estas secuelas por el coronavirus. Se sabe que afecta a muchos órganos diferentes, pero lo curioso es que a veces deja estos síntomas permanentes sin un rastro perceptible. En el caso de Raquel, por ejemplo, cuando le realizaron una espirometría le explicaron que su capacidad pulmonar estaba incluso por encima de la media para una persona de su edad y su peso. Sin embargo, ella sigue sintiendo que se ahoga hasta con los esfuerzos más simples. En cuanto a las analíticas, la mayoría de valores suelen ser perfectos. Solo suele tener alta la proteína C reactiva, que indica que existe alguna inflamación en el organismo. Pero no hay más pruebas sobre la procedencia de esa inflamación.
Por todo esto, ella tardó mucho en recibir un diagnóstico. Pasó por cuatro ciclos de antibióticos antes de que aceptaran que no tenía una infección bacteriana. Le hicieron todo tipo de pruebas para descartar enfermedades tropicales, pero hasta hace un mes, siete meses después de su inicio de síntomas, no le realizaron una serología. No salió que tuviese anticuerpos frente al SARS-CoV-2, pero ahora sabemos que estos van desapareciendo con el paso del tiempo, por lo que probablemente ya los hubiera perdido.
Y este es un problema al que se han enfrentado muchos de estos pacientes: el retraso de un diagnóstico adecuado. Esto, según cuenta Teresa Benedito, es un problema al que deben prestar atención desde los Sistemas de Salud de Atención Primaria. “Consideramos que es primordial establecer líneas de investigación que nos ayuden a mejorar la asistencia que prestamos a nuestros pacientes y a encontrar tratamientos específicos”, relata. “Necesitasmos establecer un protocolo de actuación, de ahí la importancia de crear nuestro ‘Kit de atención al paciente Covid’, para que ayude al médico de familia a tomar decisiones clínicas”.
En definitiva, reivindica la importancia de establecer circuitos de comunicación eficaces entre Atención Primaria y Hospitalaria.
Aún sin tratamiento
Las causas por las que unas personas desarrollan secuelas por el coronavirus y otras no siguen siendo un misterio, como tampoco se sabe por qué afecta más a mujeres de mediana edad.
“A día de hoy nadie sabe a qué se debe”, explica la Secretaria General de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia. “Se barajan causas inmunológicas y también se piensa que las mujeres puedan ser más vulnerables por motivos hormonales. De todas maneras, aún falta mucho por saber”.
Sin una causa clara para el problema, es difícil establecer un tratamiento. Por ahora, se está procediendo a tratar directamente los síntomas. Antiinflamatorios para el dolor, antipiréticos para la fiebre, etc. También es importante, en caso de que sea necesario, el tratamiento psicológico. “Al ser los síntomas invalidantes en muchos de los pacientes, existe una repercusión a nivel emocional muy importante, ya que han visto que sus vidas se ‘pararon’ tras el contagio y no alcanzan a recuperar su nivel de salud previo”, relata la doctora. “No existiendo tratamiento específico, cualquier ayuda que les mejore siempre debe intentarse y la ayuda psicológica a ellos probablemente les ayude a convivir con los síntomas”.
Por supuesto, la ayuda psicológica es necesaria, pero no debe ser la única. Raquel pertenece a una asociación de pacientes que acarrean secuelas por el coronavirus. En sus conversaciones con ellos, muchos le han contado que algunos doctores achacaron todo lo que le ocurre a la ansiedad. Ella misma también se vio en esta situación en un momento de su periplo en busca de un diagnóstico. Lógicamente, esta situación tan extrema les genera ansiedad, miedo y desesperación. Pero no es la causa, sino el efecto. La causa sigue siendo un misterio y, para comprenderla, el primer paso es prestarle la atención que merece.