19 años dan para mucho en una familia. Risas, debates, discusiones y algunos que otros gritos. ¿Qué pasaría si todas esas conversaciones pudieran ayudar a personas que no pueden hablar después de un ictus? ¿Y si estas frases las dijeran una de las familias más famosas de España? Esto es precisamente lo que se intentará en el ensayo clínico que pretende mejorar el habla de las personas que sufren afasia, un trastorno del lenguaje que se caracteriza por la incapacidad o la dificultad de comunicarse mediante el habla, la escritura o la mímica a causa de las lesiones cerebrales. En el proyecto, los pacientes se transportarán al barrio de San Genaro de la serie Cuéntame y a la vida de la familia Alcántara.
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El modus operandi es sencillo. El paciente se sentará en una mesa, junto a una logopeda y a un actor de doblaje. Delante de ellos, habrá una pantalla, un micrófono y unos auriculares. Lo siguiente será que el paciente escoja las palabras que quiera practicar para que las digan Antonio, Mercedes, Herminia y los otros personajes de la serie que, a través de una familia de clase media, retrata la sociedad española durante los últimos años del franquismo y los comienzos de la Transición.
El ensayo clínico, que se espera que empiece este mes de marzo, consiste en que los pacientes de afasia doblen a los actores de la producción como una posible terapia para disminuir los efectos de este trastorno. "Si yo quiero decir la palabra ‘chaqueta’ estoy recuperando esa palabra en mi cabeza y recuerdo automáticamente los movimientos que tengo que hacer con la boca para decir esa palabra. Las personas con afasia motora no pueden recordar esos movimientos y por eso, si ven cómo son a través de otra persona, es un apoyo. Es como si le diésemos un extra de ayuda al cerebro para decir las palabras que queremos decir", explica Nereida Bueno, profesora e investigadora en el Departamento de Psicología de la Universidad Pontificia Comillas. Junto con Blanca Fuentes, jefa de Sección de la Unidad de Ictus del Servicio de Neurología del Hospital Universitario La Paz, están desarrollando esta investigación que está en etapas iniciales del proyecto Dulcinea, el acrónimo de DUbbing Language-therapy CINEma-based in Aphasia post-Stroke.
Los pacientes del ensayo podrán doblar a Antonio pidiendo un café en el Bistró, a Mercedes pidiendo hora en la peluquería, o a Herminia llegando a casa con la compra del supermercado. En resumen, doblando escenas que viven los Alcántara pero que puede vivir todos los días una familia. Ese fue uno de los motivos por los que se escogió Cuéntame para este proyecto. Y, como en todas las series, hay siempre un favorito. En este caso una favorita. "Consideramos que María Galiana (Herminia) tiene la mejor vocalización. Por ejemplo, Antonio (Imanol Arias) tiene bigote en algunos capítulos y no se le ve bien la boca, Mercedes (Ana Duato) tiene una boca muy alargada y no es tan común. Pero Galiana, en cambio, tiene una boca de tamaño medio y encima abre mucho la boca cada vez que habla", dijo Bueno en entrevista con Hipertextual.
Desde la entrada del set de rodaje, se ven los carteles de unas elecciones pasadas, en las que Felipe González es presidente del gobierno y un joven José María Aznar pretende arrebatarle el puesto. Más adelante, la Bodega Norte tiene las puertas cerradas a los amantes del futbolín. Pero la esencia de San Genaro permanece, sobre todo cuando nos reunimos con María Galiana en el set de rodaje. Le contamos que ella es una de las favoritas para el ensayo, y no le sorprende.
"En los planes de estudio de mi generación teníamos que hacer exámenes orales y nos hacían leer en voz alta. Hoy en día casi no se hacen exámenes orales. Eso ha hecho que toda una generación, la mía y alguna después, hablen siempre entendible, muevan todos los músculos bucales y los faciales de manera que se les entienda perfectamente incluso para que una persona que no oiga puede entender lo que estamos diciendo simplemente con el movimiento de la boca", explicó la actriz sevillana.
Esta es la primera vez que María Galiana participa, tanto directa como indirectamente, en un proyecto como el que ha iniciado Nereida Bueno contra la afasia. Al menos que ella sepa. Lo que sí sabe es que forma parte desde hace años de una serie que ha conseguido llegar a millones de españoles y que sigue estando pendiente de las vivencias de la familia Alcántara. Como comentábamos anteriormente, las escenas de cotidianeidad fueron uno de los motivos por los cuales se escogió a esta producción de Grupo Ganga para el ensayo clínico.
"Una de las grandes virtudes por las que ha permanecido nuestra serie es porque es muy verdad. La fantasía es una cosa maravillosa pero llega un momento en el que se agota. Se ha agotado hasta Juego de Tronos. La nuestra siempre puede seguir teniendo sentido porque es la vida de las personas, de una familia", subrayó Galiana.
Herminia es uno de los pilares de esta familia y también puede ser uno de los más importantes del ensayo porque mucho de los pacientes tendrán una edad parecida a la de la actriz. "Vamos a intentar hacer un ‘match’ para que las pacientes mujeres doblan solo a mujeres y hombres a hombres. Y también intentaremos que tengan aproximadamente la misma edad", detalló Nereida Bueno.
Aunque eso requiere un doble esfuerzo. Las palabras que se doblarán han sido previamente escogidas por enfermos de afasia para que lo que aprendan sea lo más funcional posible y pueda luego utilizarse en su vida diaria. Este fue un punto clave para el ensayo, nos cuenta Bueno, porque si son personas sin afasia las que escogen el vocabulario pueden escoger palabras que no tienen usabilidad para los pacientes. “Fue muy bonito descubrir que pedían mucho frases como ‘necesito estar solo’ porque en su mayoría se han convertido en dependientes, necesitan a alguien para ir al baño. Tener un espacio de independencia es importante y si no les hubiéramos preguntado no hubiéramos llegado a esa conclusión”.
La psicóloga nos cuenta también en primicia que han introducido nuevas palabras relacionadas con la sexualidad para personas que han sufrido un ictus. A pesar de los daños cerebrales, los pacientes con afasia pueden seguir manteniendo relaciones sexuales, durante las cuales todos hablamos y hacemos ruidos. "¿Y si les ha dado vergüenza a estos pacientes pedir que se incluyan estas palabras y nosotros no les estamos dando la oportunidad de incluir un área tan importante de la vida como es la sexual?", se pregunta Nereida. Por eso hizo un listado preguntando a los pacientes, quienes incluyeron en la lista frases como "te deseo" y "qué guapo estás".
Seguramente Nereida Bueno haya sido la persona idónea para dar el pistoletazo de salida a este proyecto. Conoce muchos de los retos que tienen las personas con afasia y, cuando habla del ensayo que está a punto de empezar, lo hace como si fuera una cosa que tenía que suceder, como si fuera un proyecto que estaba buscando a alguien como ella para darle la forma necesaria. Y ella es la persona indicada porque la afasia forma parte de su vida diaria.
El 2 de diciembre de 2015 fue la fecha que lo cambió todo y dio un vuelco a su vida. Específicamente en el momento en el que llamaron a Nereida para decirle que su madre había sufrido un ictus. Después de un tiempo en coma, logró despertar pero con una afasia grave. Ni ella ni su padre sabían qué era este trastorno. Más de 4 años después, la madre de Nereida ha conseguido mejorar gracias a los tratamientos a los que se ha sometido y, además, gracias a que su hija es un "culo inquieto" como ella misma se define.
Nereida es psicóloga pero una de sus pasiones es el doblaje. Ha ido a varias academias y, para mejorar, entrenaba en su casa doblando a actores españoles en castellano para conseguir la llamada "sincronía": lograr decir una palabra al mismo momento que el actor o actriz. "Estaba practicando con una película de Pedro Almodóvar y mi madre estaba mirando. En un momento Penélope Cruz dice ‘uno’ y veo que mi madre está colocándose la boca como acababa de hacerlo Cruz. Lo cerré todo y dije: ‘mamá, hay que hacer un experimento’. 4 sesiones después, pudo decir 8 palabras", recuerda Bueno.
Este mismo experimento es el que realizará ahora con ayuda de la asociación Afasia Activa, Fundación La Caixa y Radio Televisión Española que les ha cedido la serie Cuéntame. El ensayo ha tenido muy buena acogida desde que se anunció que se llevaría a cabo pero el equipo de Dulcinea ha destacado que los pacientes que se encuentran ahora en terapia no pueden participar en el proyecto. La razón es que todavía no se sabe si la terapia funciona y, si se inicia en una fase temprana del ictus y no funciona, el paciente habría perdido tiempo. Solamente se aceptarán a los que han probado otro tipo de terapia antes. "Esta decisión es de carácter ético porque no queremos perjudicar a los pacientes", añadió Bueno.
Es difícil poder anticiparse a los resultados porque esta es la primera vez que se realiza un ensayo clínico con estas características y para personas con afasia. Las comparaciones con proyectos parecidos no son justas porque los métodos son muy diferentes. En algunas iniciativas se han utilizado libros infantiles, por ejemplo, una de ellas que tuvo buenos resultados utilizaba el cuento de La Cenicienta para tratar a los pacientes de afasia. Sin embargo, Bueno apuesta por una estrategia diferente. "Muchos adultos que han tenido un ictus podrían sentirse molestos si empleábamos con ellos material infantil", indicó la psicóloga.
Por el momento, todo lo que envuelve a Dulcinea son esperanzas de que el proyecto tenga buenos resultados. Que pueda ayudar a los pacientes de afasia pero también ponga en el punto de mira un trastorno del que sabemos menos de lo que deberíamos. "No hay ensayos suficientes. Como ‘familiar de’ me tocó muchísimo porque estaba buscando como una loca un vídeo de YouTube que me explicara qué era la afasia".
Cuando el ictus no es el final
La divulgación es clave y, en ese sentido, los Alcántara pueden poner un granito de arena. Para María Galiana, que la serie pueda ayudar en un proyecto como este es un halo de luz en medio de una oscuridad de telebasura. "La televisión está en todas las casas. Entran las cosas más terribles, los programas más soeces y, por eso, que entre algo bueno, educativo y positivo, me parece sensacional".
La fase de captación de pacientes empezará en los próximos meses y, a partir de ahí, podremos ver si la apuesta que inició Nereida Buena en casa con su madre puede ayudar a otras personas con afasia. Mientras tanto, los Alcántara siguen tomando café en el bistró con los vecinos, pidiendo hora en la peluquería y haciendo gestiones bancarias en Iberocaja. Nada más lejos de una realidad que podría compartir los pacientes con afasia.
