El Sida es uno de los problemas modernos más conocidos y dramáticos. Y más allá de la propia enfermedad, los sufrimientos que padecen los pacientes VIH positivos son tan graves que a día de hoy se dan situaciones absurdas. Hablamos, por supuesto, de la estigmatización. En un mundo en constante progreso, parece mentira que los prejuicios todavía dominen la realidad de una enfermedad. Para luchar contra los prejuicios no hay nada mejor que una buena dosis de información. Por eso, el día mundial del Sida es un momento ideal para conocer mejor esta enfermedad y a las personas que la padecen.
¿Qué es el Sida?
¿Qué es el VIH?
Estigmatizados por la desinformación
Mitos y creencias
El Sida hoy día
¿Qué es el Sida?
El VIH es el virus que provoca el síndrome conocido como Sida
Parece mentira, pero a estas alturas todavía hay gente que no sabe que significan las siglas Sida (o AIDS en inglés). No es una cuestión baladí pues, además de ser una enfermedad terriblemente mediática, es una patología extendida por todo el mundo y que puede resultar muy grave. Estas son solo algunas razones para conocer, al menos, qué es la enfermedad. Sida es el acrónimo de Síndrome de InmunoDeficiencia Adquirida. Esto quiere decir "conjunto de dolencias debidas a un problema con las defensas de nuestro cuerpo y cuyo origen no es interno, es decir, genético o similar". El conjunto de dolencias, como comprenderéis, lo provoca el problema de defensas bajas. ¿Y qué provoca que los pacientes con Sida tengan defensas bajas? El VIH, un virus que destroza el sistema inmune y que proviene "de fuera".
Por eso a los pacientes de Sida también se les conoce como VIH positivos, es decir, que presentan el VIH en su sistema. Aunque no todos los VIH positivos tienen por que padecer Sida. Solo indica que el virus está en su cuerpo y puede terminar produciendo el síndrome. El término seropositivo también puede usarse indiscriminadamente para hablar de una persona VIH positiva. Pero en realidad hace referencia a que las pruebas con su suero sanguíneo han dado positivo para un anticuerpo específico, es decir, que se ha encontrado un agente causante de enfermedad en su sangre (y que puede ser el VIH o cualquier otra cosa, todo depende de lo que se esté buscando). Si una persona es seropositiva para VIH entonces es VIH positivo.
¿Qué es el VIH?
El VIH, es un virus un tanto complejo y que posee varias partes. Pertenece a la familia de los retrovirus (en concreto a los lentivirus) lo que se relaciona con su forma de actuar. No vamos a entrar en detalles de cómo se replica, pero basta saber que contiene dos partes fundamentales: un núcleo donde guarda su material genético y una envoltura o cápSida. Ésta última es la que se une a los linfocitos, nuestros principales soldados del sistema inmune, y los "secuestran". De pronto nuestro cuerpo ya no tiene sistema inmune para combatir la increíble cantidad de enfermedades a la que nos enfrentamos cada día.
Es entonces cuando el Sida se manifiesta. El VIH no es en sí el virus que provoca la muerte, matando nuestros órganos o provocando una reacción agresiva en nuestro cuerpo. En realidad lo que hace es inmunodeprimirnos, de manera que un sencillo resfriado puede convertirse en una bronquitis mortal o una pequeña infección puede derivar en una sepsis general. Su composición también está relacionada en cómo se transmite de una persona a otra así como en los mecanismos que tenemos para combatirlo. Pero de eso vamos a hablar más adelante.
El periodo de incubación del VIH puede durar, incluso, varias décadas
Otro apartado importante a conocer sobre la naturaleza del VIH es que tiene un periodo de incubación de varios años. Sí, el virus puede entrar en nuestro sistema y permanecer latente durante un periodo increíble. Incluso varias décadas. De pronto, algo lo "activa" y la concentración de virus se vuelve crítica, manifestando el síndrome. Mientras el virus permanece latente no existe peligro de infección. Pero también existen algunos extraños casos de portadores asintomáticos, es decir, gente que tiene y convive con el virus en su sistema sin que muestren síntomas de la enfermedad. Por todo ello es importantísimo, en caso de duda, hacerse la sencilla prueba de detección, que consiste en tomar una pequeña muestra de sangre.
Estigmatizados por la desinformación
Desde que el Sida se descubrió en 1983, los medios de comunicación se han cebado con la enfermedad. En parte se puede comprender: de pronto aparece una terrible enfermedad, desconocida hasta la fecha, cuyas consecuencias son catastróficas y se expande entre la población de formas "sencilla". Es normal que los medios, especialmente cuando no hay mucha información, se hagan eco. Pero las consecuencias de ese eco las estamos viviendo hoy día. Existen numeroso estudios que valoran el efecto negativo que los estigmas han causado en la población. Tanto en la que padece Sida como en la población que no.
Es increíble como decir Sida en voz alta puede atraer varias miradas. Una palabra que nos significa nada y que lo puede todo. Según los informes de los que hablamos, aunque poco a poco los niveles van descendiendo, el rechazo se sigue presentando en contra de las personas VIH positivas. Especialmente en el mundo laboral donde las personas con Sida se ven discriminadas a la hora de optar por un mejor puesto de trabajo, ascender o incluso a integrarse en los espacios de trabajo, según indica el informe.
Pero no hemos de irnos demasiado allá. En la vida cotidiana también se estigmatiza a las personas VIH positivas. Por supuesto, esto también ocurre en el mundo mediático y de espectáculo, lo que puede servir como un buen ejemplo. ¿Quién no recuerda el reciente caso de Charlie Sheen? A los medios más conservadores casi les ha faltado decir "se lo tiene merecido". Pero, ¿quién no recuerda a Farrokh Bulsara (A.K.A. Freddie Mercury) o Rock Hudson? Otros famosos, sin embargo, han tenido más suerte en su vida cotidiana, pudiendo sortear la marca del Sida. De hecho, hoy día bastantes de ellos prosiguen su vida normal dentro del margen de lo que permite la enfermedad.
Mitos y creencias
Como decíamos, la gran mayoría de mitos y creencias provienen, especialmente, del miedo y la desinformación de esos primeros años. El eco de aquél entonces se ha ido magnificando con el tiempo, a lo largo de varias décadas y dejando su impronta hoy día. Pero, ¿qué es real y qué no?
* No, el VIH no es contagioso. Es transmisible, lo que supone una diferencia fundamental. Es decir, bañarse en una piscina con quién ha contraído el virus, tocarlo, comer un alimento mordido por él, abrazarlo, besarlo, o mantener una relación normal con una persona VIH positiva no implica en ningún caso sufrir un riesgo de contraer la enfermedad. De hecho, casi me avergüenza tener que escribirlo. La transmisión solo se produce mediante el contacto directo de fluidos. Heridas, fluidos sexuales y sangre son los únicos medios de transmisión. La saliva, no lo es. Además, el virus al contacto con el medio ambiente se inactiva. Por lo que solo hay tres vías de transmisión: relaciones sexuales sin protección, de madre a hijo (en el embarazo) y por contacto directo de heridas/fluidos sexuales.
* Esa no es razón para no llevar cuidado. El hecho de que no sea contagioso, sino transmisible es usado como excusa por muchos inconscientes a la hora de mantener relaciones sexuales sin protección. Cualquier acción descontrolada, el contacto entre mucosas y fluidos o por culpa de heridas puede suponer la transmisión. Si encima, recordamos, existen portadores asintomáticos, así como gente que se avergüenza (muy irresponsablemente) y no cuenta que es VIH positivo, proceder a tener sexo con protección es una neceSidad. El sexo oral es también una vía potencial de transmisión pues en la boca existen numerosas heridas cotidianas que podrían ser la puerta adecuada para la transmisión del virus, en ambos sentidos. Y hay que recordar que una vez es suficiente para sufrir con la carga del Sida para toda nuestra vida.
* La incidencia del Sida es diferente según la preferencia sexual. Aunque esto es una realidad, yo, particularmente, me siento muy molesto al detectar la asociación que realizan muchas personas y colectivos al respecto. Hay que dejar clarísimo que padecer Sida no está asociado a tener una preferencia sexual. El virus no distingue entre hombres o mujeres y, mucho menos, entre sus preferencias sexuales. Las razones de una mayor incidencia se deben única y exclusivamente a hábitos y cuestiones culturales. Por un lado, el uso de preservativos siempre ha sido más común en las relaciones heterosexuales por una cuestión muy sencilla: evitar el embarazo. No obstante, la respuesta no es sencilla. Pero es seguro que es por una cuestión de hábitos. Cualquier otra asociación más allá de esto está de más.
* No, los medicamentos contra el Sida no son un veneno. Aunque en un comienzo los retrovirales contra el VIH eran poco específicos y contaban con fuertes efectos secundarios, cada día se mejora un poco más en mejorar la calidad de vida de las personas con Sida. Por eso, poco a poco, los medicamentos que controlan al virus son cada vez más efectivos y con menos efectos secundarios. Y aunque los efectos secundarios puedan ser molestos, podemos asegurar que las consecuencias de desarrollar la enfermedad son mucho peores.
* Sí, el Sida existe. Parece mentira que un día como este, el día mundial contra el Sida, tengamos que decir esto. Pero sí, el Sida existe. Y hay quienes no lo creen. Estos negacionistas del Sida dicen que la enfermedad es una mentira creada por las farmacéuticas para controlarnos. Hay que dejar claro que VIH es un virus conocido, muy estudiado y fotografiado.
El Sida hoy día
Por desgracia, los mitos de arriba y la estigmatización no sólo afectan a las personas VIH positivas, lo que es algo ya muy grave de por sí. Uno de los principales problemas de la discriminación es que genera a su vez un estado de desinformación importante. Y sus consecuencias son funestas: en España, por ejemplo, la cifra estimada es de diez nuevos casos al día. Esto entra dentro de un crecimiento del 3% en número de casos con respecto a 2014. ¿Y a qué se debe este crecimiento? En gran parte a un diagnóstico tardío. Las cifras indican que el 50% de los casos se diagnostican demasiado tarde. Esto, podemos especular, está muy relacionado con la estigmatización. Y es que todavía hay quien niega la realidad de padecer esta enfermedad.
Pero la realidad actual del Sida tiene también otro lado brillante. Al fin y al cabo, como decíamos, cada día se de un paso más en busca de una cura de la enfermedad. Si bien es cierto que todavía no existe un remedio 100% eficaz, que borre el síndrome, cada día poseemos nuevos retrovirales más efectivos. También poseemos medios de control, inmunopotenciadores y profilácticos. Por ahora, los medios más avanzados luchan por conseguir un tratamiento, una vacuna, capaz de controlar al VIH sin neceSidad de las molestias del tratamiento periódico. No obstante, ya existen diversos mecanismos que esclarecen enormemente el funcionamiento del virus. Quién sabe qué nos deparará el futuro.
Ahora se lucha por una vacuna que sustituya los tratamientos actuales
Sin embargo, y no nos cansamos de decirlo, probablemente la batalla contra el Sida hoy día esté mucho más allá del VIH. Porque para poder mejorar la calidad de vida de las personas con Sida no solo hace falta eliminar el virus de su organismo. De hecho, eso por ahora es imposible. No. Lo que hace falta es comprenderlo mejor, entender a los pacientes que lo sufren y no hacer ningún tipo de discriminación al respecto. Y esa batalla, una que se lucha en la cultura y en la sociedad, día a día, parece a veces incluso más difícil que la guerra contra el virus. Así que hoy, el día mundial del Sida es el mejor momento de expresar el apoyo a quienes lo padecen y mirar de frente a los prejuicios para hacerlos desaparecer.
