Carola Pérez nos pide que imaginemos. Que imaginemos cómo sería vivir con dolor desde hace 30 años, haber pasado por 13 operaciones de espalda, que provocaron una adicción a la morfina y a la benzodiacepina. Un escenario en el que todas las propuestas farmacológicas e intervencionistas han fallado. El dolor que sufre Carola es neuropático, considerado uno de los más intensos en enfermedades crónicas. Pero, de repente hay una sustancia como es el cannabis que la ayuda a dormir, mejora su ánimo y, en definitiva, mejora su calidad de vida. La lucha de Carola no es solamente contra su enfermedad, también para conseguir una regulación del cannabis medicinal en España, siguiendo el ejemplo de otros países europeos como Francia y Alemania. Pérez es la presidenta del Observatorio Español de Cannabis Medicinal (OECDM) y de la asociación Dos Emociones. Explica cómo el coronavirus también ha llegado a las vidas de las personas que han visto en la planta una esperanza para poder vivir mejor con su enfermedad.
A falta de regulación, las maneras con las que un paciente puede conseguir cannabis son a través del mercado negro , los clubes de socios o el autocultivo. Menos este último, el estado de alarma y la cuarentena ha imposibilitado las otras dos maneras de conseguir cannabis en España. Y los pacientes lo han sufrido de primera mano. Como presidenta de Dos Emociones, Pérez ha recibido muchas llamadas en estos dos últimos meses de personas que le pedían ayuda.
Pregunta: ¿Cómo ha influido la pandemia para las personas enfermas que consumen cannabis con fines terapéuticos?
Carola Pérez: Nos ha llamado gente llorando por casos de esclerosis o cáncer, por ejemplo. Muchos no han tenido más remedio que subir la medicación. En mi caso, tomo un opioide y benzodiacepina y si no tengo acceso al cannabis, tengo que cubrir eso con una subida de la dosis de esta medicación. Muchos pacientes nos habíamos bajado ya la dosis de opiáceos, que son muy malos por sus efectos secundarios y porque causa adicción y ahora muchas personas han tenido que volver a subirla por esta situación.
P: ¿Qué opciones hay para tener acceso al cannabis medicinal en este momento?
C.P.: El autocultivo, que es mi caso. Pero cultivar la planta requiere un conocimiento previo y si hay gente que tiene una terraza o en el campo puede cultivar fuera pero la gente que vive en pisos tiene que cultivar en unos armarios especiales, con unas horas de luz determinadas, estar pendiente de la temperatura, etc. Mucha gente decidimos no depender de terceros.
Este ha sido el escenario que se ha cumplido por la crisis del coronavirus. Los centros sociales de cannabis han cerrado y no está claro cuándo podrán volver a la normalidad. Muchos han quebrado por no poder asumir los gastos de la luz y del cultivo de la planta. Carola Pérez afirmó para Hipertextual que, para la comunidad de pacientes, es "como si nos hubieran cerrado las farmacias".
Sin embargo, el cannabis medicinal sigue cargando a sus espaldas con la imagen social de fumar marihuana para uso recreativo, a pesar de que una mayoría de enfermos no fuman el cannabis. Una imagen que, no obstante, es cada vez más limitada en la población española, en la que el 84% está de acuerdo con la regulación del cannabis para fines terapéuticas, según datos del CIS de 2018.
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Esta acogida también ha venido acompañado del interés científico por los cannabinoides, la sustancia en la planta y uno de los principales principios activos. Varias investigaciones a lo largo de los años han concluido que esta sustancia que actúa sobre receptores en el cerebro y en el cuerpo humano tiene buenos resultados en enfermos con dolor crónico, trastornos neurológicos como la esclerosis múltiple y la epilepsia, así como síntomas derivados del cáncer. Además, los pacientes que afirman sentir mejoras en la calidad del sueño, apetito y bienestar general.
En España, no existe una distinción entre el uso de la marihuana para uso recreativo y medicinal. Esto supone que los enfermos que consumen la planta se arriesgan a una multa por parte de las autoridades, que en algunos casos puede ser eliminada si se presenta un documento médico. Por lo tanto, no hay seguridad para las entre 50.000 y 100.000 personas que consumen cannabis como uso terapéutico, según cifras del OECDM.
No obstante, en 2010 se autorizó el uso de Sativex, un medicamento con cannabis destinado a enfermos de esclerosis múltiple y al que también se puede tener acceso para uso compasivo. Aunque, para conseguirlo, el médico tiene que pedir una autorización a la Agencia Española del Medicamento.
Alemania, Francia, Reino Unido e Italia son algunos de los países de la Unión Europea que ya cuentan con una regulación. Más allá de estas fronteras, Colombia y algunos estados de Estados Unidos han aprobado también sus respectivas leyes. Sin embargo, el cannabis tiene el lastre de estar incluido por la ONU en la clasificación de estupefacientes de alta peligrosidad desde 1961, al nivel de otras drogas como la heroína. Actualmente, existen varias iniciativas para eliminar al cannabis de esta lista. Mientras tanto, pacientes españoles como Carola Pérez tienen que encontrar las maneras para tener acceso a él.
P: ¿Qué supone para un paciente tener que recurrir al mercado negro para obtener cannabis?
C.P.:No sabes lo que te van a dar. Imagínate que para aliviar tu dolor necesitas alcohol y no sabes si te están dando una clara de cerveza o un vaso de orujo. No podemos saber qué concentración de tetrahidrocannabinol (THC) , un psicoactivo que contiene la planta. Eso es fundamental porque una persona, cuando consume por placer, busca el mayor colocón posible, pero en nuestro caso el uso es completamente distinto. No queremos estar colocados y, como en cualquier otra medicación, es importante conocer la dosis que se adecúa mejor a cada persona. Con el cannabis eso se hace analizando la sustancia y en el mercado negro no es posible tener esa información y el paciente puede estar en riesgo.
P: ¿De qué manera suele consumir cannabis un paciente?
C.P.: Muchos enfermos recurren a los clubes sociales de cannabis pero no son aquellos a los que acuden las personas que consumen por uso recreacional, son proyectos específicos para pacientes. Allí podemos conseguir por ejemplo la flor del cannabis que se utiliza para vaporizar, que no es lo mismo que vapear. Vaporizar se hace a través de unos aparatos que calientan la flor a una temperatura y se extraen los cannabinoides, no tiene nada que ver con los líquidos que la gente vapea.
Otra manera muy utilizada son los aceites, que se toman de manera oral o sublingual, así como cremas y hasta óvulos vaginales para dolores menstruales o endometriosis. Para poder tener acceso a este tipo de productos es necesario seguir un protocolo médico, en el que el doctor tiene que ver cada caso, por ejemplo, que no hayan contraindicaciones farmacológicas.
No obstante, los médicos no pueden recetar cannabis para uso medicinal al no haber una regulación clara y, en consecuencia, por el limbo legal, jurídico y sanitario que describe Carola Pérez. Por ello, muchos médicos acaban derivando a estos pacientes a asociaciones como la que preside Pérez aunque, según afirma, la comunidad médica ha mirado para otro lado en lo que respecta a este tema.
Sin regulación a la vista
Como consecuencia de la pandemia, las reuniones previstas con el Gobierno de coalición han sido canceladas y, por el momento, no hay una nueva fecha prevista. Respecto a la regulación que esperan pueda ser aprobada en España, la presidenta del Observatorio Español del Cannabis Medicinal indica que sería aquella en la que el paciente pueda tener acceso a los productos en una farmacia o en un centro especializado. "En el que el tratamiento esté cubierto por la Seguridad Social, aunque se tenga que pagar una parte, y en la que la Agencia del Medicamento dé licencias a muchos productores para que haya mucha oferta y baje el precio". Hasta que volvamos a una normalidad en la que se pueda negociar una ley, desde Dos Emociones siguen con varias iniciativas.
P: ¿Qué medidas estáis impulsando en este momento de pandemia?
C.P.: Le hemos mandado una carta al alcalde de Madrid en la que le solicitamos que los clubes sociales de cannabis pudieran estar abiertos aunque solo sea para pacientes, con cita previa, con medidas de seguridad. No hemos tenido respuesta. Nos hemos agrupado diferentes proyectos para explicar las razones a diferentes ayuntamientos por las cuales requerimos el cannabis y que los clubes puedan abrir con esas condiciones. Hemos incluido un estudio de calidad de vida que hemos hecho con 96 pacientes donde se demuestra el trabajo social y médico que hacemos y otro informe económico para los tiempos tan terribles que se avecinan. El Gobierno de España necesita ingresos y si se regula el cannabis se pueden generar puestos de trabajo, sacamos a gente del mercado negro, el producto estaría bien hecho, y no habría estafas.
La pesadilla de Carola Pérez empezó cuando tenía 11 años, cuando se rompió el coxis en un accidente. A los 18 se lo quitaron, más tarde le pusieron dos neuroestimuladores en la médula para intentar engañar al cerebro y que tuviera menos dolor. No dio resultado. Empezó a consumir cannabis con fines medicinales en infusión de leche y con un vaporizador. Pero no sabía lo que le daban y, al no tener un control, tenía episodios de euforia o de sueño. Hasta que entró en un club social de Madrid, donde cambió todo porque podía tener acceso a un cannabis bien cultivado y saber los porcentajes de las sustancias.
Cuando dio con la tecla perfecta, su vida cambió, y pensó en la cantidad de personas que podrían estar en la misma situación. Así nació la organización Dos Emociones, en la que ofrecen seguimiento, acompañamiento y asesoramiento a diferentes enfermos que pueden mejorar su estado gracias a la planta. Ante todo, el objetivo es acompañarles porque, en palabras de Pérez, "nos sentimos muy abandonados".
