Los latidos de Javi cambiaron hace tres años, cuando le pusieron un nuevo corazón. En el Día Nacional del Trasplante hemos querido saber cómo funciona la organización que distribuye los órganos donados en España.Javi Esquivias tenía 24 años cuando su vida dio un giro de 180 grados. Por aquel entonces padecía una cardiopatía congénita conocida como ventrículo único, además de otras complicaciones, como una transposición de grandes vasos, consistente en el intercambio de lugar de la arteria aorta y la pulmonar, y una tetralogía de Fallot, causante de la disminución de los niveles de oxígeno en sangre. Todos estos problemas de corazón le habían llevado a someterse a ingresos periódicos desde niño. Tantos que desde hacía un tiempo se encontraba en lista de espera para recibir un trasplante en el hospital Virgen del Rocío, de Sevilla. Inicialmente su caso estaba clasificado como de prioridad baja, por lo que podría recibir un corazón compatible procedente de Sevilla o las ciudades más cercanas.
Sin embargo, tras su último ingreso se decidió ascenderlo a prioridad alta, para Andalucía entera, pasando una semana más tarde a la lista de espera nacional, bajo prioridad muy alta. ¿La razón? Su caso se había complicado y era necesario conectarlo a una máquina de oxigenación por membrana extracorpórea (ECMO). Lo que él no imaginaba cuando entró al quirófano es que saldría sin máquina, pero con un corazón nuevo. Un corazón que había llegado desde Murcia mientras lo operaban, cambiando su vida para siempre.
"Cuando salí no sabía que me habían realizado el trasplante, me lo dijo mi madre después de pasar dos o tres días muy sedado", explica Javi a Hipertextual. "Pero en mi fuero interno yo sabía que algo había cambiado dentro de mí. Notaba que los latidos del corazón eran diferentes e incluso llegué a asustarme por ello".
Una vez que fue consciente, pasó por una montaña rusa de emociones. "Primero hubo un tiempo de euforia, de pensar que si había podido con eso podía con cualquier cosa que se me presentara", recuerda. "Después pasé a un momento de bajón, de darme cuenta que para que yo viviera había tenido que morir otra persona. Supongo que es la sensación normal".
Poco sabe sobre la persona que le donó su nuevo corazón, solo que se trataba de un chico de Murcia de aproximadamente su misma edad. Y que le había salvado la vida. La ley española no permite conocer más datos del donante.
Han pasado tres años desde entonces. "A día de hoy puedo hacer una vida totalmente normal, cosa que antes no podía", cuenta el joven al otro lado del teléfono. "Ahora vivo en Madrid, por lo que me someto a revisiones tanto aquí como en Sevilla. Una cada seis meses".
También tiene que tomar un tratamiento farmacológico inmunosupresor de por vida. "Ahora son entre ocho y nueve pastillas diarias, puede que con el tiempo se reduzca el número, pero tendré que seguir medicándome". Algo que no tiene importancia si se compara con la situación que vivía hace apenas tres años.
Como Javi, miles de personas son trasplantadas cada año en España, que este 2019 ha vuelto a ser clasificada como líder mundial en el trasplante y la donación de órganos, por vigésimo séptimo año consecutivo.
¿Cómo se distribuyen los órganos en la Organización Nacional de Trasplantes? ¿Cómo hemos llegado a ser líderes a nivel mundial 27 años seguidos en trasplantes? Todas estas preguntas y que, como cada 27 de febrero, se celebra el Día Nacional del Trasplante han llevado a Hipertextual a visitar la sede de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) situada en Madrid.
Distribución de órganos
Detrás de que receptores como Javi reciban un corazón (o cualquier otro órgano) y puedan seguir teniendo una vida lo más normal posible hay un gran equipo de profesionales sanitarios que dedican sus días a organizar cómo, dónde, cuándo y quién recibirá un trasplante.
Las condiciones en las que una persona debe morir para poder donar sus órganos está muy acotada: "Hay muy pocas personas que fallezcan en condiciones de ser donantes de órganos. Nosotros estimamos que son entre un 1 y un 2% de las personas que fallecen en un hospital lo hacen en condiciones de ser donantes porque tienen que fallecer en una Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) sometidos a ventilación mecánica y no tener contraindicaciones para la donación (determinados tumores e infecciones)", explica a Hipertextual Beatriz Domínguez-Gil, directora general de la ONT. Además de las condiciones a la hora de fallecer, también es importante toda la historia clínica y social del paciente para saber si puede donar. De ahí que muy pocas personas puedan ser donantes y que los especialistas tengan protocolos muy definidos para actuar y ser lo más rápidos posibles porque el tiempo importa.
Cada minuto cuenta porque todos los órganos tienen un tiempo de isquemia, es decir, las horas determinadas que "que puede estar un órgano sin ser irrigado con sangre", tal y como señaló a Hipertextual Ester Bernabé, enfermera y jefa de la guardia en la ONT el día que visitamos las instalaciones. Sabemos cuántas horas pueden pasar los órganos sin recibir sangre, por ejemplo, "un corazón o un pulmón tienen un tiempo de isquemia de tres o cuatro horas". En cambio, un riñón puede aguantar hasta 20 horas. Por tanto, este tiempo es el que va a condicionar todo lo que vendrá a continuación.
"Se pinzan los vasos y se saca el órgano, deja de estar perfundido con sangre hasta que llega al hospital donde se va a producir el implante y se vuelve a conectar con los vasos del receptor y pasa sangre otra vez", explica Bernabé. Esto es lo que sabemos de un trasplante, pero en realidad hay mucho más trabajo detrás del que imaginamos. La ONT es el "nexo de unión" entre un órgano donado y la persona que lo recibirá. Para ello hay un protocolo muy claro de actuación.
Cómo llegamos a trasplantar corazones
La figura clave para comenzar este protocolo es el coordinador hospitalario de trasplantes, es decir, "profesionales que trabajan en los centros que están autorizados para la obtención de órganos en nuestro país", indica Domínguez-Gil. Esta figura es muy importante porque es el que suele decidir si un fallecido es apto o no para donar sus órganos. El coordinador suele ser un intensivista ya que "está muy habituado a tratar con pacientes que podrían fallecer en condiciones de ser donantes de órganos", indica la directora de la ONT. Además también tienen formación en trasplantes dada por la propia organización, tanto esta persona como todo el equipo, porque no se trata de unidades unipersonales. No solo reciben formación continuada sino que también "son evaluados de manera continua respecto a cómo desarrollan el proceso a través del Programa de Garantía de Calidad del Proceso de Donación, de tal forma que con ello identificamos áreas de mejora y podemos determinar qué acciones se pueden tomar para mejorar la práctica", comenta Domínguez-Gil.
El trabajo del coordinador hospitalario de trasplantes consiste en recoger los datos clínicos del pacientes que fallece, es decir, realizar el historial de enfermedades de la persona, aunque también se recogen ciertos hábitos, como si era fumador, para averiguar si sus órganos pueden ayudar a otras personas a seguir con vida. También es el que "habla con la familia y pide el consentimiento", apunta Bernabé. Una vez el coordinador llama a la ONT, se valora conjuntamente "qué órganos son donables".
Cuando se ha decidido qué órganos se van a donar, proceden "a ver dónde van a ir", es decir, se elige un receptor. "Tenemos que aplicar unos criterios de distribución para cada órgano para poder determinar a quién tenemos que ofertar esos órganos, a quién le corresponden", añade Bernabé. Los criterios son de dos tipos: clínicos y geográficos. Los pacientes cero son los primeros en lista de espera, son los que más necesitan un órgano porque "están en una situación muy comprometida y necesitan que les demos los primeros órganos que tengamos". Se repasa esa lista de posibles receptores para encontrar uno que cumpla ciertos requisitos, como la "compatibilidad sanguínea" y cuando esto se ha comprobado, "se hacen las ofertas", explica a Hipertextual la enfermera.
"Una vez hechas las ofertas y cuando los órganos se acepten, lo que tenemos que hacer es montar todo el operativo para hacer llegar los equipos de trasplante a ese hospital para hacer la extracción de los órganos", cuenta Bernabé. Toda la logística "se organiza en función del tipo de órgano y del tiempo de isquemia", señala la jefa de guardia. Por este motivo, a veces es necesario movilizar ambulancias y otras, contratar aviones privados para mover a los equipos y los órganos. Además, tiene que estar "muy bien coordinado" para que "todos los equipos lleguen a la vez a ese hospital para poder hacer el operativo".
En ocasiones, dependiendo de los lugares de salida y llegada de estos órganos, es necesario abrir aeropuertos cerrados o, incluso, aterrizar en los que tiene el Ejército: "A veces los aeropuertos que necesitamos no están abiertos y tenemos que hablar con Aena. Otros son de gestión militar y tenemos que hablar con el Jefe de Estado Mayor también para que nos lo abra", comenta. Como en el Ejército "está todo muy protocolarizado, no suele haber ningún problema" y enseguida gestionan la apertura para la ONT.
La sala de coordinación nunca se queda vacía. "Aquí siempre hay dos personas de guardia", indica Bernabé. Durante el día son cuatro enfermeras de un total de 14, pero de ellas dos pasarán 24 horas seguidas en esa habitación. No hay fines de semana ni puentes, la coordinación de los trasplantes no puede esperar. "Durante el día solemos estar cuatro personas porque la actividad es mayor" ya que además de este trabajo, también "gestionan las listas de espera" y las llamadas "pidiendo información" sobre donación. "Por la noche suelen quedarse dos personas, es decir, en turno de 24 horas siempre hay dos personas. Y si se necesita más porque por la noche hay muchos operativos, las dos personas que están en refuerzo podrían venir si se les necesita", señala. "Hoy he entrado a las ocho y hasta mañana a las ocho y media o nueve no me voy", añade Bernabé.
Beatriz Domínguez-Gil. Créditos: ONT.En la pared de la sala cuelga un mapa en el que se señalan distintos puntos de la geografía española con imanes de colores. Bernabé explica a Hipertextual que señala "todos los equipos de trasplantes del país, menos los renales". Además, el color indica de qué órgano está hablando: "El rojo es el trasplante cardíaco; el amarillo, pulmonar; verde, trasplante hepático, y el azul, el de páncreas". Los equipos de trasplantes renales no están representados porque "hay muchos en España". Por tanto, cada ficha es un equipo especializado en el trasplante de un órgano Y en algunas ciudades hay colores repetidos pero, en otras, ninguno. ¿Cómo se soluciona esto?
Si una persona no tiene equipos de trasplantes, como sucede en la comunidad de Castilla-La Mancha, entran en las listas de espera de otras comunidades cercanas. "En este caso podría ser Madrid o Murcia", pone como ejemplo la enfermera. Y siempre teniendo en cuenta la cercanías con los hospitales en los que se haría el trasplante. "A esos pacientes se les deriva siempre a un hospital donde se les va a poder trasplantar sin problema. Con lo cual tienen todos las mismas oportunidades, aunque estén en provincias sin unidad de trasplantes", explica Bernabé.
En Canarias sucede algo similar. Para recibir un órgano que no sea un riñón, los receptores tienen que meterse en listas de espera de otros hospitales, en este caso en la península. Para los trasplantes renales hay dos equipos, uno en Gran Canaria y otro en Tenerife. Pero estos pacientes no tienen ningún problema, puesto que si necesitan un órgano, lo tendrán.
Las listas de espera para recibir un órgano en España son largas, "por desgracia no hay órganos suficientes para todo el mundo", señala Bernabé. Pero no hay que olvidar que somos líderes en trasplantes desde hace 27 años: "Aún así, en España un paciente que está esperando un trasplante tiene las máximas oportunidades de trasplantarse, más que en otros países del mundo", afirma esta enfermera. Por eso, cuando un paciente muere y se pueden donar sus órganos, desde la ONT tienen claro que es "fundamental" que se aprovechen "al máximo todos los órganos de ese donante para que puedan beneficiarse el máximo posible de receptores", explica Bernabé.
Líderes en trasplantes
Ser líderes a nivel mundial en trasplantes no es fácil. No lo es porque las condiciones en las que debe morir una persona para ser donante son muy específicas y, aunque la sociedad española está muy concienciada, eso no es suficiente. Entonces, ¿cómo lo hemos logrado durante 27 años consecutivos? ¿Qué vamos a hacer para seguir siendo líderes?
El éxito del sistema nacional de trasplantes se sustenta en tres elementos: la solidaridad de la ciudadanía, el sistema público de salud y sistema español de trasplantes.
El primer elemento es la solidaridad de los españoles, que "es importante, pero no es suficiente para ser líderes", señala a Hipertextual la directora de la ONT. El segundo, nuestro sistema nacional de sanidad, que es "uno de los grandes pilares en los que se sustenta el propio sistema de trasplantes" ya que al ser "un sistema público, de acceso universal, y en el que cualquier persona que necesita una terapia tan sofisticada como puede ser un trasplante puede acceder a ello sin ningún tipo de discriminación, ni positiva ni negativa", explica Domínguez-Gil. Y, por último, el propio sistema de trasplantes, conocido en terminología anglosajona como Spanish Model. Este modelo es organizativo y de gestión.
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¿Por qué nuestro modelo es tan eficaz? Porque está diseñado para buscar las oportunidades de donación, que son excepcionales ya que solo entre "un 1 y el 2% de las personas que fallecen en un hospital pueden ser donantes", según datos proporcionados por la ONT. "Si el sistema no está preparado para identificar esas situaciones tan excepcionales de fallecimiento, por mucho que la población sea solidaria y por mucho que tengamos un gran sistema nacional de salud, nada funciona", afirma Domínguez-Gil. En España, por tanto, "estamos perfectamente preparados para identificar esas situaciones excepcionales de fallecimiento compatibles con la donación". Además, se trata de un sistema "muy profesionalizado para asegurarnos de que esas oportunidades se trasforman en donaciones reales".
Mirar al futuro
Seguir siendo líderes en el futuro es una de las prioridades para España. Por eso en 2018 se presentó el Plan Estratégico Nacional en Donación y Trasplantes de órganos en el que se plantean tanto objetivos cuantitativos como cualitativos. "Nosotros seguimos planteando objetivos cuantitativos porque, desgraciadamente, a pesar de ser líderes mundiales en trasplantes y haber alcanzado tasas que no han sido descritas jamás para ningún país del mundo, la lista de espera para trasplantes, con algunas excepciones, sigue creciendo y se espera que siga creciendo por el envejecimiento progresivo de nuestra población", explica Domínguez-Gil a Hipertextual. "Todavía fallecen pacientes en lista de espera y, por lo tanto, es nuestra obligación seguir marcando unos objetivos cuantitativos para conseguir mejorar la cantidad y la calidad de vida de los pacientes que necesitan un trasplante", añade la directora de la ONT.
Teniendo en cuenta esto, se ha desarrollado dentro de esta estrategia se enmarca el Plan 50x22 que tiene como meta principal alcanzar los 50 donantes por millón de población y superar los 5.500 trasplantes en 2022. ¿Y qué medidas se van a implantar para conseguir estos objetivos? Hay cuatro puntos a abordar.
Por un lado, "la colaboración con los servicios del hospital, no solo la UCI, sino con otros servicios que atienden a pacientes que podrían ser donantes de órganos, sobre todo la urgencia hospitalaria". Esto significa "hacer que la donación salga de la UCI y evolucione hasta transformarse en una donación en la que se implica todo el hospital", explica la directora de la ONT. Para ello, la organización está trabajando en la formación de los profesionales tanto de la urgencia hospitalaria como de otras áreas críticas, pero también a través de medidas organizativas dentro del centro.
En segundo lugar, desde la ONT siguen trabajando para "la utilización exitosa de órganos de personas de edad avanzada o muy avanzada porque es el perfil de potencial donante que tenemos en la actualidad", afirma Domínguez-Gil. El trasplante de órganos de estas personas es "casi un imperativo" porque "ha cambiado el perfil de los potenciales donantes de órganos en nuestro país" y ya no es el de una persona joven que muere en la UCI tras un accidente de tráfico. "Las personas que fallecen en condiciones de ser donantes de órganos son personas de edad avanzada o muy avanzada, que mueren por causas naturales, normalmente por un accidente cerebrovascular", explica la directora de la organización. "Si nuestros equipos trasplantadores hubieran mantenido inalterados sus criterios de aceptación de órganos para trasplante y solo se planteasen los trasplantes de órganos de personas jóvenes, nuestra actividad de donación y trasplante habría bajado dramáticamente. Y lo que hemos hecho ha sido adaptarnos al perfil del potencial donante de órganos y, además, a aprender a utilizar de forma exitosa esos órganos", añade. Por ejemplo, ilustra Domínguez-Gil, se sabe que estos órganos puede funcionar perfectamente en personas también de edad avanzada, que tienen unas expectativas de supervivencia más corta y el órgano les cubre perfectamente su expectativa de supervivencia.
Pero no solo se han cambiado los requisitos de edad. Un avance muy importante ha sido la llegada de los antivirales de acción directa contra el virus de la hepatitis C (VHC). Gracias a este medicamento se "ha cambiado la historia natural de esta enfermedad y son fármacos que nos permite utilizar de forma segura y eficaz en pacientes trasplantados, cosa que no nos ocurría antes con las terapias basadas en interferón", explica la directora de la ONT. Por este motivo, se han replanteado "totalmente" las recomendaciones de "cómo utilizar órganos de donantes con VHC". Hasta el momento, los órganos solo podían pasar de un donante con VHC a un receptor con la misma enfermedad, pero "ahora estamos haciendo recomendaciones incluso para utilizarlos con consentimiento informado específico en receptores que no estén infectados". Estas recomendaciones serán publicadas en los próximos meses, según señalan desde la organización.
Nhia Moua
Por otra parte, también se pretende mejorar la donación en asistolia. "Son muy pocos los pacientes que fallezcan en condiciones de ser donantes de órganos, porque fallecer en muerte encefálica, que es la forma de fallecimiento habitual compatible con la donación de órganos, es muy raro. La mayor parte de las personas fallecen tras una parada cardiorespiratoria. Pero, ¿qué pasa? Que en el momento en el que se para el corazón y los órganos dejan de recibir sangre oxigenada, empiezan a deteriorarse", explica la directora de la ONT. "Por lo tanto, hacer la donación posible en ese escenario de parada cardiorespiratoria es especialmente complicado porque tenemos que luchar contra el tiempo y contra los efectos de esa falta de flujo sanguíneo a los órganos. Es un proceso mucho más complicado, pero en el que estamos trabajando arduamente a través de recomendaciones, aspectos organizativos y, muy importante, introducción de novedades en la preservación de órganos. Por ejemplo, la utilización de dispositivos ECMO ahora nos permite extraer más órganos y con mejores resultados de donantes que han fallecido en estas circunstancias".
La donación en asistolia, indica Domínguez-Gil, ha sido la gran expansión de la donación y el trasplante en España. "Y lo va a seguir siendo en el futuro inmediato en el que nos planteamos que esta donación no solo sea renal sino que se transforme en una donación multiorgánica", añade.
Y, por último, se está buscando la colaboración público-privada en un acuerdo de junto con la cooperación que ha establecido la ONT con la Alianza de la Sanidad Privada Española (ASPE, por sus siglas). Se busca "establecer un Protocolo Marco de trabajo y, además, realizar actividades formativas para la implicación" de los hospitales privados. La sanidad de pago "está implicada todavía de forma muy tangencial en la actividad de donación de órganos y tejidos. Nosotros nos hemos planteado su plena integración en esta actividad en los próximos años". Pero ¿cómo será esta implicación? Sobre todo se implicará a centros privados en la extracción de órganos, "ya hay algunos autorizados" para su posterior trasplante en un hospital público. En el caso de que el hospital en el que el donante muera no tenga una unidad de este tipo, se llevará el cuerpo a otro, ya sea público o privado, donde se realizaría la extracción "siempre en perfecta cooperación con el sistema público y con un centro público de referencia".
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Los motivos para esta colaboración son varios. En primer lugar, "por una corresponsabilidad social en cubrir las necesidades de trasplante de nuestros pacientes, no puede ser algo que solo recaiga como una responsabilidad en el sistema público sino que tiene que ser una responsabilidad compartida". Es importante, además, tener en cuenta que esta operación para pacientes con seguro privado también se realiza en el sistema público. Y, en segundo lugar, porque "nosotros también vemos la donación como un derecho de una persona en el momento de su fallecimiento", explica la directora de la organización. "Cuando una persona fallece en condiciones de ser donante en el sistema privado, se debe ofrecer también la opción de ser donante, luego ya se hará o no la donación", explica. "Y, de hecho, la donación en sí misma se puede considerar un índice de calidad o un indicador de calidad asistencial", añade Domínguez-Gil.
A lo largo de este año la ONT pretende publicar el protocolo para llevar esta colaboración a cabo e iniciar las actividades formativas. Algunas ya se han iniciado, pero quieren que sea "de una manera mucho más estructurada". "Por ejemplo, es nuestra intención que todos estos centros tengan un coordinador de trasplantes y donde no lo tienen se tendría que designar uno que formaría parte de la red de coordinadores en España y ser le ofrecería la opción de formarse en todos los cursos que anualmente se subvencionan por parte de la ONT en materia de donación y destinada a coordinadores y otros profesionales sanitarios", explica a Hipertextual Domínguez-Gil. A través de estos coordinadores en centros privados, añade, seremos capaces de llegar a profesionales que trabajan con pacientes críticos en esos hospitales para que reciban también formación en materia de donación.
Acerca de las estrategias cualitativas, la directora de la ONT explica que no solo quieren hablar de "cantidad" sino "asegurar que todos los resultados postrasplante son siempre adecuados e, incluso, mejoran con el tiempo". Por eso, en el Plan 50x22 se han propuesto "reforzar todos nuestros sistemas de información, todos nuestros registros, todo lo que llamamos el Plan ONT Digital". Aunque se trata de un trabajo a "medio-largo plazo", "queremos sistematizar y estructurar en su totalidad no solo los resultados del trasplante sino ser capaces de, con toda esa información de donantes y receptores, dentro del concepto de Big Data, buscar la forma más exitosa de utilizar cada uno de los órganos disponibles para trasplante", concluye.