A Paz Ortega le diagnosticaron cáncer en mayo de 2016. Se le inflamó un ganglio y los médicos lo mandaron a analizar tras analizar un ganglio que le había salido. Cuando tuvieron los resultados, los sanitarios la llamaron: "Estaba en el trabajo cuando me llamaron y me dijeron que tenía cáncer. Fue uno de los momentos más impactantes de la enfermedad", cuenta ella durante la rueda de prensa celebrada este 4 de febrero, Día Mundial del Cáncer.
"Uno de los momentos clave en los que los pacientes necesitan asistencia psicológica es cuando les dan el diagnóstico", ha coincidido Maite Torres, paciente de cáncer que tuvo acceso a un acompañamiento psicológico durante su tratamiento y, también, un tratamiento tras superar la enfermedad, puesto que no se veía capaz de volver a su día a día. Por su parte, Patricia Zamorano, cuyo padre ha padecido cáncer de colon en dos ocasiones, ha explicado también durante el VIII Foro Contra el Cáncer celebrado por la AECC que los familiares también necesitan un primer apoyo cuando se da el diagnóstico: "Tras salir de consulta mi hermana vomitó en el aparcamiento y mi madre estaba tan nerviosa que no era capaz ni de manejar el móvil para llamarme". Ha incidido en que hubiera sido importante para ellos contar con un psicólogo nada más recibir la noticia para que les explicara cómo afrontar la enfermedad y los días posteriores al diagnóstico.
Por su parte, Paz pidió a la oncóloga recibir atención psicológica en el hospital, pero no pudo ser. "Me dijeron que habían tenido una chica en prácticas, pero al acabar el máster se fue" y el centro era pequeño, así que no contaban con esta ayuda especializada. Tampoco tuvo mucha más suerte al hablar con su médica de cabecera que pensó que no estaba lo "suficientemente mal" como para enviarla al Instituto de Salud Mental.
Así pues, Paz comenzó la búsqueda de dónde estaba el cáncer sin ningún tipo de ayuda o apoyo psicológico, al igual que su familia. El lugar en el que se lo encontraron fue el pulmón izquierdo, pero había pintas en el derecho, por lo que estaba en un grado 4. Además, se trataba de una mutación que se da en mujeres asiaticas, no fumadoras y con hábitos saludables, tal y como ha explicado ella misma. Esto también fue un "mazazo importante" ya que al tener diabetes siempre se ha cuidado "mucho" y pensaba que el cáncer no iba a afectarle porque tampoco había fumado nunca. Pero no ha sido así.
"Fue a partir de la demanda de mi hijo de atención psicológica que una amiga me habló de la que da la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC)" y los cuatro miembros de la familia recibieron atención psicológica. No obstante, Paz todavía no ha sido dada de alta, como sí su marido y sus hijos, aún debe acudir cada 15 días a terapia de grupo: "Todos tenemos grado 4 de cáncer, así que entendemos nuestros miedos y obsesiones". Porque Paz conoce muy bien, como los otros pacientes, cómo de obsesivo puede volverse uno al padecer esta enfermedad: cuando a Paz le diagnosticaron cáncer debido al ganglio que tenía inflamado, se obsesionó y no paraba de buscarse más. También la espera hasta saber dónde estaba el tumor y si era debido o no a una mutación fue una experiencia dura para ella.
"En el momento en el que te dicen que tu pareja tiene cáncer, todo cambia. Todo se derrumba. La familia y los amigos te dan calor y te ayudan, pero no de una forma profesional", ha señalado Javier Santuy, marido de Paz. Por suerte, ambos y sus dos hijos contaron con la ayuda de psicólogos especializados de la asociación. "La ayuda que da la AECC a mi me ha venido muy bien, saben cuáles son mis miedos, mis fantasmas, todo. Saben traerte a la tierra, te dan estrategias, acompañamientos y se adelantan a los posibles cambios de la enfermedad", indica. Paz también ha explicado, que en determinados momentos comos los TAC, que tiene que hacerse cada pocos meses, le vienen muy bien las técnicas de relajación aprendidas en la asociación y también el mindfulness. Paz y Javier no son los únicos que han recibido este tipo de asistencia, de las 236.000 personas que la asociación calcula que necesitan esta ayuda, un 13% termina acudiendo a la AECC, pero ¿qué pasa con el 87% restante?
Atención psicológica en España
La atención psicológica en España a los pacientes con cáncer es "insuficiente" y tiene todavía que mejorar, tal y como se concluye en el Informe sobre la atención psicológica a pacientes de cáncer y familiares en España, presentado por la AECC antes del VIII Foro Contra el Cáncer celebrado este lunes, Día Mundial del Cáncer.
Tanto la Estrategia Nacional del Cáncer del Sistema Nacional de Salud como los planes autonómicos hacen referencia a la necesidad de brindar apoyo psicológico a pacientes de cáncer y sus familiares. No obstante, a pesar de ello aún cuatro comunidades autónomas (Islas Baleares, Cantabria, Islas Canarias y Murcia), todavía no poseen un plan propio en cáncer. Además, de las 13 restantes que sí lo tienen, el 46% de los planes ni siquiera están vigentes.
De hecho, según el estudio realizado por la AECC, hay dos modelos de atención. El primer modelo, representado por País Vasco y Cataluña, cuenta con los propios profesionales del Sistema Nacional de Salud (SNS) para dar apoyo a los enfermos de cáncer y a sus familias, es decir, hay psicólogos a la disposición de los enfermos que necesiten recibir este tipo de atención. En el caso catalán, solo los hospitales adscritos al Instituto oncológico ofrecen este tipo de ayuda.
El segundo modelo, representado por la comunidad foral de Navarra -pero no es la única que procede así, ya que la Comunidad Valenciana y Estremadura preparan protocolos para hacer lo mismo-, actúa de una forma muy distinta: el sistema público de salud firma acuerdos con entidades sin ánimo de lucro, como puede ser la AECC -aunque no es la única- para que sean ellos quienes den la atención psicológica especializada en cáncer, tal y como señalan en el informe presentado por esta asociación. Navarra tiene "un marco de colaboración abierto entre el sistema público de salud y entidades sin ánimo de lucro, que se formaliza a través de acuerdos subvencionados por el SNS", explica AECC en su informe.
¿Quién acude a la atención psicológica?
La AECC ha desarrollado el perfil de la persona que solicita atención psicológica en su asociación. Así pues, los pacientes (62%) son los que más acceso piden a esta ayuda frente a los familiares (38%). Suelen ser mujeres (74%) con una media de 55 años, que están casadas o tienen pareja estable (64%), y que se encuentran en tratamiento activo (40%). Por tanto, los hombres (26%) siguen siendo los pacientes que menos recurren a este tipo de atención.
Además, los cánceres que más pacientes llevan a la consulta de estos psicólogos son el de mama, el de pulmón y el de colon, que también coincide con que son los que más incidencia tienen.
¿Y qué problemas presentan las personas que acuden a psicólogos especializados? El principal es el malestar emocional o distrés, pero también presentan sintomatología de ansiedad o depresión. No obstante, el indicativo es mayor o menor dependiendo de si uno es paciente o familiar. Por ejemplo, mientras los pacientes tienen un distrés con una puntuación elevada (la media está en 6,9), los familiares llegan aún más alto, con una media de 7,5 puntos. Sucede lo mismo con la depresión, los familiares tienen una sintomatología depresiva de 10,4 en la escala de depresión frente al 8,8 de los propios pacientes, en ambos casos es elevada, pero mayor en los acompañantes de la enfermedad. En el caso de la ansiedad, la escala en ambos grupos presenta puntuaciones elevadas, pero los pacientes, con un 11,1, superan a los familiares (10,6).
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La hipótesis de por qué sucede esto, es decir, por qué los familiares presentan más sintomatología depresiva y distrés se puede deber a que el paciente está acompañado en todo momento y toma decisiones, mientras que los familiares no. Además, los acompañantes de los pacientes lo pasan mal porque no saben qué piensan ni qué sienten los enfermos, así que no saben cómo pueden ayudarles, según se ha comentado en varias ocasiones a lo largo de la mañana de este lunes.
Por otra parte, el informe afirma que en cuanto pacientes acuden a terapia, en una media de ocho sesiones, la puntuación del distrés baja hasta situarse en un 3,3, por lo que se confirma la **efectividad del apoyo psicológico y se hace en un periodo corto de tiempo (alrededor de dos meses o dos meses y medio).
Por todos estos motivos, AECC pide que las políticas acerca del acompañamiento psicológico se apliquen de manera correcta en las comunidades que ya lo contemplan y que se comiencen a llevar a cabo en las cuatro autonomías que no tienen ningún plan sobre el cáncer. También que el malestar emocional se incluya como sexto signo vital en el historial clínico tanto de los pacientes con cáncer como de su acompañante habitual, como ya se hace con temperatura, presión arterial, pulso, frecuencia respiratoria y dolor. Además, apuntan a que la intervención psicológica debe darse en tres niveles: un primer nivel básico, en el que todo el mundo apoye al paciente; un segundo, una atención enfocada en la detección precoz de las necesidades del paciente y un tercer nivel en el que los psicólogos especialistas evalúen y traten a los pacientes que tengan distrés sintomatología de ansiedad o depresión.