Marina Castejón, una joven madrileña de veinticuatro años, subió con su perro Merlín los cuatro pisos de escaleras que la separaban de su casa en Arganzuela la noche del pasado 24 de abril. Una vez dentro, se sentó ante su ordenador portátil y, emocionalmente exhausta, se dispuso a grabar un vídeo para contar lo que le había ocurrido aquella tarde en el último tramo de la Fiesta de la Primavera, un encuentro de los círculos de Podemos de todo el país, con actividades lúdicas y políticas, celebrado en el espacioso Parque Tierno Galván de la misma ciudad de Madrid, y luego colgarlo en Facebook. No podía ser consciente de la repercusión que sus palabras iban a tener.
Las consecuencias del efecto espectador
“Soy discapacitada”, explica Castejón en su vídeo viral; “tengo epilepsia y un trastorno esquizoafectivo”. Y un poco más adelante: “Cuando me pongo muy nerviosa, normalmente me dan crisis epilépticas”. Es lo que le había sucedido en el evento cuando otra asistente, molesta por la presencia de Merlín, al que Castejón había soltado para que correteara por el césped del parque con otro perro, la increpó a gritos y hasta la insultó por ello. Dándose cuenta de que se encontraba mal, decidió volver a casa; pero también se percató enseguida de que ya era demasiado tarde: no le dio tiempo a dar muchos pasos antes de caer prácticamente en el césped, presa de un ataque epiléptico. Y si la grosera acritud de la otra asistente le ocasionó un buen disgusto, lo que vivió entonces Castejón fue algo intolerable.Las convulsiones epilépticas de Marina Castejón no son muy intensas y permanece consciente durante sus ataques, pero es incapaz de moverse a voluntad
La epilepsia es una enfermedad degenerativa que se produce por una actividad eléctrica anormal en la corteza del cerebro, la cual causa ataques súbitos que se caracterizan por la pérdida de control del cuerpo de inmediato, que se pone rígido, las convulsiones más o menos violentas y, aunque no siempre, la pérdida también del conocimiento. En el caso de Castejón, las convulsiones que la sacuden no son demasiado intensas y, además, permanece consciente durante sus ataques, pero es incapaz de moverse a voluntad.
Así, estuvo desmadejada en tierra durante unos minutos que parecían eternos, agitándose con un papel en la mano donde podía leerse: “Epilepsia”, mientras la multitud de asistentes al evento la rodeaban, pasaban junto a ella por su derecha y su izquierda e incluso los que formaban la cola próxima para utilizar los retretes la observaban en tal estado, como los demás, sin mover un dedo para prestarle ayuda. Y ella, lúcida por completo, se percataba de que esto ocurría y experimentaba una frustración y una tristeza del todo esperables, y la incomprensión de a quien no le cabe en la cabeza sufrir frente a tantísimas personas y que ninguna se dignase a auxiliarla.
Y no se dignaron en el tiempo que duró esta primera crisis epiléptica, ni cuando la misma terminó y la joven lloró “profusamente por el hecho de no haber podido levantarse ni hablar ni hacer absolutamente nada y que nadie le hubiese dicho: «Eh, ¿te pasa algo?, ¿necesitas que te eche una mano?»”, ni cuando le sobrevino una segunda crisis epiléptica, que fue “más épica todavía porque, no solamente le pasaron por la derecha y por la izquierda, sino que además le pasaron por encima literalmente”, ni cuando la crisis concluyó y se dirigió, tambaleándose, hacia donde se encontraba la ambulancia y “los ambulancieros” para que la atendieran, asiendo del brazo a alguien de la organización en el último trecho para que la sostuviese y poder llegar.Castejón: “No puede ser que reivindiquemos la inclusión de los discapacitados y que nadie ayude a alguien que convulsiona en el suelo”
Como había estado un buen rato en el suelo, le dio tiempo a pensar en que, hacía diez minutos escasos, “todos habían estado aplaudiendo felizmente cuando Pablo Echenique”, secretario de Organización de Podemos, “había estado hablando de la inclusión de las personas discapacitadas en la sociedad”. Y Castejón pone el dedo en la llaga: “No puede ser que estemos en un evento político que reivindica esas cosas y que haya una persona convulsionando en el suelo y que nadie se pare a ayudarla”. Pero ¿por qué ocurre esto?
En la psicología social se conoce como “efecto espectador” a aquel fenómeno en el que las personas no ofrecen ninguna clase de ayuda a quien la necesita cuando otros están presentes, y los estudios que se han llevado a cabo al respecto certifican que, cuanta más gente rodee a alguien que requiera ayuda, menos probable es que la consiga y a la inversa. El caso de Kitty Genovese, a la que recordó este año un episodio de la serie Girls y que murió desangrada en 1964 tras un ataque homicida ante la supuesta pasividad de los vecinos, exagerada por la prensa, es el ejemplo clásico del efecto espectador.
Cada uno de los espectadores asume que, como hay muchas otras personas presentes, seguro que alguien se encargará de socorrer o de pedir socorro para la víctima; cuando se comparte la responsabilidad en ello, la presión para actuar disminuye; si uno observa que nadie interviene, puede malinterpretar la situación y hasta pensar que tal vez eso sea lo correcto; y las dudas acerca de lo que sucede conllevan el temor a las consecuencias de entrometerse. “Me parece inhumano”, declara Castejón. Pero lo terrible es que, a día de hoy, el efecto espectador y la insolidaridad que origina en las multitudes resulta algo demasiado humano.
La necesidad de generalizar la ética del cuidado
Algo que Castejón no explica en su “Vídeo-carta abierta sobre cuidados en espacios políticos” es a qué se dedicaba Merlín, su perro, mientras ella padecía las dos crisis epilépticas: lo que suele hacer es tumbarse sobre sus piernas como una forma de protección, y es lo que hizo entonces, que ya era más de lo que está acostumbrada a que los seres humanos hagan por ella con un brete semejante: en la veintena de ocasiones que ha sufrido ataques sin nadie conocido alrededor, sólo la han ayudado en cuatro de ellas, y cuando contó con mejor asistencia, únicamente había una persona presente.Los estudios indican que cuanta más gente rodee a alguien que requiera ayuda, menos probable es que la consiga y a la inversa
Articular una cultura social del cuidado, de la atención y el trato preciso para ciudadanos con discapacidades, es una asignatura pendiente, y nuestras carencias no influyen sólo durante sucesos en los que el efecto espectador malogra las actuaciones correctas, como impedir que quien sufre un ataque epiléptico se golpee con lo que tenga alrededor, colocarle de lado, en posición de defensa, procurar mantener despejadas sus vías respiratorias pero nunca tratar de introducirle nada en la boca, aguardar a que se le pase el ataque y llamar a una ambulancia si dura más de cinco minutos.
También en el diseño del entorno no se tiene en cuenta a las personas epilépticas: la decoración y los carteles luminosos y parpadeantes, las pantallas de vídeos publicitarios callejeras, las luces giratorias de los vehículos policiales y las ambulancias e incluso la disposición geométrica de embaldosados y paredes despiertan las crisis epilépticas porque hurgan en su foco irritativo. Castejón lo pasa mal cuando debe recorrer la Gran Vía madrileña, por ejemplo.
Y cuando alguien padece un trastorno esquizoafectivo, debe lidiar a veces con bruscas variaciones del estado de ánimo, alucinaciones auditivas y delirios paranoides; así que su dinámica social, académica y laboral no puede ser la misma que la de cualquiera, y esto exige la comprensión de la comunidad. Y el hecho de que el origen de dicho trastorno pueda tener relación con padecer además una enfermedad como la epilepsia indica, y es lo que defendía el bueno de Oliver Sacks, que la psiquiatría y la neurología deben unirse en ocasiones para comprender lo que se le viene encima a determinados pacientes.Articular una cultura social del cuidado a ciudadanos con discapacidades es una asignatura pendiente
Castejón puede relatar su experiencia con la incomprensión de lo que conlleva su trastorno en los centros educativos, y con el desprecio médico por las ideas, las necesidades, las sensaciones y los sentimientos de los pacientes psiquiátricos porque, para muchos, lo que tenga que decir alguien que sufre un trastorno como el esquizoafectivo no importa un pimiento, engendrando una frustración enorme en personas como ella, que además está claro que no es ningún zoquete a tenor de su expediente académico —el American Field Service le concedió una beca para estudiar en Estados Unidos y allí la adelantaron dos cursos en un instituto de Boston—, y basta mantener una conversación cara a cara con Castejón para comprobarlo.
Ella bromea cuando cuenta anécdotas ocasionadas por sus enfermedades, como cualquier persona inteligente que sabe que es lo más idóneo para sobrellevarlas, y resulta un encanto cuando se refiere a sí misma como “una loca”, no por ninguna tendencia a la fetichización absurda, sino por lo osado de su autorreferencia tal como está el patio de escrupulosos. Pero no vacila en reivindicar aquello que sirve para mejorar su calidad de vida y cargar contra los que se la hacen difícil. “Hablamos de inclusión en la sociedad de las personas discapacitadas y, sinceramente, lo que yo he visto hoy es que eso significa que se queden en su casa convulsionando tranquilamente, que a mí me da miedito ayudarlas”, dice Castejón en el vídeo.
Y no se queda corta: al margen del aluvión de apoyos que ha recibido cuando este se ha vuelto viral, también ha tenido que vérselas con el uso político torticero que ciertos medios de comunicación han hecho de su experiencia, y con individuos que la acusan de haber fingido sus crisis epilépticas “para dañar la imagen de Podemos” e incluso de no hacerle ningún favor a las personas epilépticas denunciando su caso, o que la insultan y hasta la responsabilizan de lo ocurrido, es decir, otra vez la culpabilización de las víctimas.Los que han machacado a Castejón a causa de sus valientes declaraciones las confirman con su comportamiento insolidario
Lo paradójico es todos los que han aprovechado la mediación de una pantalla para machacar a Castejón a causa de sus valientes declaraciones, por lo visto, no parecen ser conscientes de que su comportamiento insolidario las confirma: el capacitismo ataca de nuevo, la discriminación hacia los discapacitados, quienes para algunos con la empatía de un leño deberían adaptarse a la norma capacitista o excluirse a sí mismos del sistema social.
Sin embargo, los que apoyan a Castejón son mayoría; su vídeo cuenta ya con más de 143.000 reproducciones en Facebook y, además, Echenique le ha escrito para disculparse por lo que le sucedió en la Fiesta de la Primavera, y la diputada Carolina Bescansa la ha llamado por teléfono para lo mismo y para sugerirle que colabore con el área de discapacidades o de diversidad funcional. Podemos convencernos de que Castejón no es una persona frágil, sino sólo una joven con unas necesidades que por una sencilla decencia social debemos cubrir, tal como ella reivindica, y que con ello y la cooperación de sus compañeros, puede lograr mucho en favor de la ética del cuidado.
Pero aún no hemos hablado de algo muy curioso acerca de Marina Castejón. Ha cursado estudios en el Conservatorio Profesional Arturo Soria de Madrid, es cantante profesional, forma parte de un dueto de jazz y de blues, The Family Jewels, junto con el Maestro Moriles, pianista y su propio padre, a ellos se unen de vez en cuando músicos de batería y contrabajo y han compartido escenario con Eva Podless, y sólo ella, con Sir Neville Marriner y los Rolling Stones en su concierto madrileño de junio de 2014.
Lo curioso es que, según dice, si empieza a encontrarse mal y siente que su trastorno va a hacer de la suyas cuando sube al escenario, se dispone a cantar con los focos cegadores y el público ante ella, y se lanza, su ansiedad disminuye hasta que desaparece a lo largo de la actuación. Dicen que la música amansa a las fieras; en este caso, a la fiera esquizoafectiva que a veces queda al descubierto cuando baja la calma de la marea cerebral. Así que podemos suponer que el canto forma parte de los cuidados que Marina Castejón se procura a sí misma, y eso es maravilloso.